Ce texte intégral, rédigé par Dr. Hadi Saba Ayon, est le prolongement de son intervention dans la Séance d’échanges « L’invisibilité des personnes en situation de handicap dans le contexte de la Covid-19 », organisée par le Réseau international sur le processus de production du handicap (RIPPH), le 29 avril 2020.

Le numérique peut-il nous sauver en temps de pandémie – et plus tard en ère post-pandémique ? Comment devrions-nous penser nos actions individuelles et collectives dans ce « lieu des liens » (Merzeau, 2013)[1] caractérisé par une traçabilité inscrite dans une dimension computationnelle ? Une fois de plus, nous nous trouvons nez à nez avec le numérique, interrogeant son aptitude à trouver des réponses à nos incertitudes. Serait-il un « nouveau processus civilisateur » (Doueihi, 2018)[2] ? Pourrait-il le devenir face à un processus de « décivilisation » déclenché par le SARS-CoV-2 ?

La mort de milliers de personnes dans le monde ; les témoignages sur l’abandon de personnes vulnérables touchées par la COVID-19 tels que rapportés par des familles et des organismes défendant et/ou s’occupant de personnes en situation de handicap dans le monde[3] ; le triage des patients pour les admissions en réanimation[4]… tant des chiffres et d’histoires nous confrontent à des « processus d’humiliation » (Smith, 2001)[5] dont sont victimes les populations vulnérables et notamment celle en situation de handicap.

Culture numérique et animalité fondamentale

Fascinés par la technologie et ses promesses d’un avenir meilleur pour nos sociétés, nous étions épris par le numérique que Milad Doueihi, historien des religions et titulaire de la Chaire d’humanisme numérique à l’Université de Paris-Sorbonne (Paris-IV), a nommé « un nouveau processus civilisateur », empruntant le terme au sociologue allemand Norbert Elias. Ce que Elias appelle « le procès de civilisation » est en fait une correspondance entre le processus historique de mainmise sur le pouvoir par un État centralisé et l’autocontrôle exercé, par les individus, sur leur violence spontanée, leurs instincts et leurs affects. Elias décrivait les humains (des sociétés européennes) du vingtième siècle comme des « barbares tardifs » ou des « barbares modernes » (late barbarians). Ces derniers ont été décrits par Doueihi comme étant des « sauvages modernes » soumis à un « humanisme numérique » :

Le résultat d’une convergence entre notre héritage culturel complexe et une technique devenue un lieu de sociabilité sans précédent.

Pour Doueihi, le numérique est une culture :

« dans le sens où elle met en place un nouveau contexte, à l’échelle mondiale, et parce que le numérique, malgré une forte composante technique qu’il faut toujours interroger et sans cesse surveiller (car elle est l’agent d’une volonté économique), est devenu une civilisation qui se distingue par la manière dont elle modifie nos regards sur les objets, les relations et les valeurs, et qui se caractérise par les nouvelles perspectives qu’elle introduit dans le champ de l’activité humaine ».

Brutalement, le SARS-CoV-2 envahit notre monde et nous renvoie à notre animalité fondamentale. Stéphane Audoin-Rouzeau, historien de la Première Guerre Mondiale, écrit :

« Nous restons des homo-sapiens appartenant au monde animal, attaquables par des maladies contre lesquelles les moyens de lutte demeurent rustiques en regard de notre puissance technologique supposée ».

Sommes-nous face à un processus de « décivilisation » déclenché par le SARS-CoV-2 ? Qu’est-ce qui est susceptible d’entraîner un tel bouleversement ? Pouvons-nous trouver des réponses « du côté de l’abaissement de la calculabilité des risques sociaux, de l’accroissement des dangers, de la montée des incertitudes, qui peut survenir en période de crise sociale », épidémique ou pandémique ? Difficile d’y répondre encore.

Accablée par sa différence corporelle ou fonctionnelle ou comportementale tout au long de sa vie, la personne en situation de handicap se trouve dans le numérique, en période pandémique, à égalité avec les internautes. Le corps est au cœur de l’interaction sociale : on vit et on se construit à travers son corps. Mais à l’heure actuelle, cette interaction sociale (corporelle) – est fortement limitée – Covid-19 oblige. Ce corps devient suspect dans l’espace public et même privé. Il est contrôlé, jugé. Il est souvent mis à l’écart, abandonné, parfois même expulsé. Le Sars-Cov-2, comme le Sida, bouleverse le rapport à autrui, brouille les règles qui fondent la confiance, et renforce la contrainte vis-à-vis de l’agent contaminent. Pour l’anthropologue Françoise Héritier, les solutions trouvées par l’humanité à l’égard des problèmes comme le Sida, sont passées plutôt par la contrainte que par la nécessité de convaincre.

Cela peut paraitre désespérant parce que les contraintes de base vont plutôt du côté de l’intolérance que de la tolérance, mais l’expérience que l’on a de la maladie contagieuse inguérissable ou de la maladie épidémique meurtrière, montre que les différentes sociétés s’en protègent par la fuite parfois, mais généralement plutôt par la mise à l’écart, par l’abandon, l’expulsion ou la mise à la mort de l’agent contaminant.

Le corps de la personne en situation de handicap, un point de stigmatisation sociale, devient soudain égal aux autres corps. Ce qui compte (fait peur) c’est la présence d’un corps, n’importe lequel, à une distance suffisamment éloignée pour être perçue comme sécurisante (au moins un mètre). C’est ainsi que tous les corps deviennent égaux vis-à-vis de la peur, de la maladie, et de la mort.    

Face à cette crise universelle effrayante qui agite nos vies et perturbe nos habitudes, l’humanité trouve dans le numérique une voie vers la continuité de l’organisation et le fonctionnement de ses sociétés. S’informer, communiquer, télétravailler, étudier, faire ses courses, gérer ses affaires administratives : plus que jamais, le numérique se montre comme un environnement où est inscrit le processus social. Devant la contrainte de la distanciation physique, les individus se trouvent obligés dans leurs interactions d’abandonner ou de diminuer leurs relations présentielles face au risque d’être infectés ou de contaminer autrui. Le corps devient suspect. Avec son retrait de l’espace public, il arrache de l’interaction sociale son « symbolisme » au sens Meadien (de George Herbert Mead), dans la mesure où l’interaction symbolique engage un processus d’interprétation et de définition par lesquelles les uns établissent les significations des actions des autres et redéfinissent leurs actes. Se nichant dans les environnements numériques, toute interaction produit des traces. À majorité involontaires, ces dernières échappent à toute énonciation et produisent de l’information sur nos comportements. Selon Louise Merzeau (2013), ces traces résistent aux interprétations de la sémiologie car elles relèvent d’une autre logique. Tout en elles est produit d’un traitement : « traitement informatique des instructions, traitement algorithmique des données, traitement économique et stratégique des bases d’intentions ». Aujourd’hui les entreprises numériques tendent à imposer la logique marketing à travers le modèle du personal branding, du profilage et de l’e-réputation. « Opposer à cette acception publicitaire une fonction publicatoire des traces représente un enjeu politique et culturel majeur » (Merzeau, 2013).

Rappelons qu’Internet est une opportunité pour la démocratie, grâce aux fondements égalitaires qui ont présidé à sa naissance et à son développement (Cardon, 2010) . Pourtant des communautés usagères se trouvent encore en difficultés face à l’accès ; à l’accessibilité et à la réappropriation des traces. Comment les personnes en situation de handicap pourraient-elles donc aménager leur habitat numérique tout en garantissant une pleine participation sociale ?

Equipement, accès, accessibilité 

La convention relative aux droits des personnes handicapées (ONU, 2006) reconnait les droits de ces personnes à avoir « pleinement accès aux équipements physiques, sociaux, économiques et culturels, à la santé et à l’éducation ainsi qu’à l’information et à la communication pour jouir pleinement de tous les droits de l’homme et de toutes les libertés fondamentales ». Ainsi la notion d’accès est une condition essentielle à l’exercice des droits humains.

En positionnant la notion d’accès dans le domaine conceptuel de l’environnement pour mesurer son impact sur la participation sociale, Patrick Fougeyrollas et ses collègues (2015) ont présenté l’accès comme étant le croisement entre six dimensions et des composantes de l’environnement. Les dimensions sont les suivantes : la disponibilité ; l’accessibilité ; l’acceptabilité ; l’abordabilité ; l’utilisabilité et l’adaptabilité. Ainsi la question n’est pas réduite à l’accès à l’outil informatique, au fournisseur de réseau et à un accès filaire ou sans fil. Nous sommes devant une phase nécessitant une littératie numérique, un apprentissage et un savoir-faire, impératif à l’usage de la technologie et à l’administration des contenus.

Beaucoup d’études montrent des obstacles à l’accès ou un accès limité à la technologie numérique par des diverses populations dont les personnes en situation de handicap. Je cite une récente étude intitulée :

« Perspectives des jeunes adultes sur la réception des services de télépsychiatrie dans un programme d’intervention précoce en milieu urbain pour le premier épisode psychotique : une étude d’enquête descriptive transversale » (Perspectives of Young Adults on Receiving Telepsychiatry Services in an Urban Early Intervention Program for First-Episode Psychosis: A Cross-Sectional, Descriptive Survey Study) publiée en mars 2020 par un groupe de chercheurs Montréalais (Canada). L’étude montre l’existence des connaissances limitées sur la télé-psychiatrie dans les services spécialisés pour le premier épisode psychotique, « malgré son potentiel pour améliorer l’accès aux services et l’engagement ». Elle souligne que plus de la moitié des participants (59%) « ont rarement ou jamais utilisé le chat vidéo traditionnel (par exemple Facetime) ». L’étude signale que « Malgré les obstacles rencontrés pour assister aux rendez-vous et exprimer leur réceptivité à l’égard de la télé-psychiatrie, les participants n’avaient pas accès à ces services ».

A l’ère où le numérique affecte les facteurs personnels, environnementaux et les habitudes de vie de chacun et de chacune, une pleine participation sociale des personnes en situation de handicap ainsi que de toute personne devrait interroger l’usage plutôt que l’accès. Qu’est ce qu’on peut faire avec et dans le numérique pour que notre présence ne soit pas limitée à une/des identités exploitées par les traqueurs de traces (gouvernements, entreprises, individus, etc.) ? Nous sommes en face d’un écosystème sociotechnique où l’usager est le centre et le cerveau, d’où l’importance, pour la personne en situation de handicap ainsi que pour toute autre personne, de réfléchir à des méthodes et à des manières pour développer le lien social, l’estime de soi, la maitrise de sa vie et de son temps, la qualité de vie, et pour construire des communautés en ligne. Comment penser les traces numériques dans une logique qui ne les renvoient plus à une identité mais à une aptitude à en gérer la communication ?

Le concept de la « fracture numérique » (manque d’accès à la technologie) pousse à croire que le problème de l’inclusion numérique serait résolu dès lors que des mesures parviendraient à « inclure » les groupes qui sont exclus. Le web est conçu de sorte qu’il fonctionne pour tous les internautes, quel que soit leur matériel, leur logiciel, leur langue, leur localisation ou leurs capacités.

Dans ce cas le web devrait être accessible à des personnes ayant diverses capacités auditives, motrices, visuelles et cognitives.

Selon le World Wide Web Consortium (W3C): 

« L’accessibilité du web signifie que les sites web, les outils et les technologies sont conçus et développés de façon à ce que les personnes handicapées puissent les utiliser ».

Plus précisément, les personnes peuvent : percevoir, comprendre, naviguer et interagir avec le web et y contribuer. L’accès aux terminaux et à Internet ainsi que l’aménagement de poste de travail en fonction du handicap ne sont pas suffisants pour avoir une participation sociale en réseau. Le numérique n’est pas qu’un enjeu technique et économique, mais participe à la construction d’un projet de société.

Mettant sa différence corporelle ou fonctionnelle de côté, la personne en situation de handicap peut s’impliquer dans des projets de production collaborative pour répondre à ses besoins (individuels et collectifs). Cette « forme de contribution » (collaborative) nous renvoie, selon Serge Proux (2014) à un univers de relations d’échanges horizontales, modestes, entre pairs où les contributeurs sont engagés dans :

« Un univers d’attentes normatives communément partagées. Il y a des valeurs partagées entre les contributeurs comme la liberté d’expression, la logique du don, la nécessité de la coopération ». 

Co-construire des mémoires

Comment fonctionner activement dans la société de la connaissance ? Comment faire émerger un nouveau « vivre-ensemble » ? La pandémie actuelle nous rappelle que nous sommes noyés dans l’information. Cette dernière est partout, fiable et fake, archivée et mal-documentée, multimédia. Si son accès est facile, son usage et sa transformation en connaissance ne sont pas évidents. Le numérique a chamboulé la notion de la réception. Le schéma émetteur-récepteur (connu en Sciences de l’information) ne s’applique plus sur l’information en réseau, au moins sur l’internaute-usager. Ce dernier n’est plus qu’un récepteur de l’information (comme c’était le cas avec les médias de masse), mais il la produit, il va la chercher, la partage, crée des réseaux, participe à des conversations et élabore des communautés. Aujourd’hui, nous nous intéressons à deux logiques parmi d’autres dans les usages numériques en période pandémique : la première est passive, reçoit/consomme l’information, la like et la partage (surtout sur les réseaux sociaux et les applications de chat, etc.). La deuxième, quant à elle produit/co-élabore l’information, la mémorise et la partage (sur des pages web, des plateformes de rédaction collaborative, des blogs, etc.). Le passage de la réception de l’information à sa production et son partage nécessite de penser le numérique non pas seulement comme un support et/ou un media, mais aussi comme un environnement à habiter et à améliorer. Ceci implique un développement de compétences numériques, mais surtout une vision d’une appropriation des traces numériques dans des environnements « intelligents », qui peuvent servir à nous former, à trouver et comprendre des informations et à analyser des situations ou processus. Dans notre nouveau monde (pandémique et post-pandémique), échanger ensemble autour d’un thème ou d’une problématique devient écrire ensemble et mémoriser. C’est de cette façon que les personnes en situation de handicap, ainsi que toutes autres personnes, s’approprient leurs traces numériques dans des structures architecturales qui autorisent des lectures-écritures attachées à l’instant, mais aussi extraites d’autres temporalités.

Construire ou co-construire un environnement numérique « intelligent » signifie élaborer une mémoire numérique, qui peut augmenter le pouvoir individuel, collectif et surtout l’action sur l’environnement pour le transformer quand c’est nécessaire.

Fin.

N.b: Traductions en anglais et en portugais suivront.

Bibliographie

– Cardon D. (2010). La Démocratie Internet, Promesses et limites, Seuil, Paris.

– Doueihi M. (2018). Le numérique, un nouveau processus civilisateur, Le Monde, 24 janvier 2018, https://www.lemonde.fr/idees/article/2018/01/24/le-numerique-un-nouveau-processus-civilisateur_5246335_3232.html

– Doueihi M. (2011). Pour un humanisme numérique, Seuil, Paris.

– Fougeyrollas P., Boucher N., Fiset D., Grenier Y., Noreau L., Philibert M., Gascon H., Morales E., Charrier F. (2015). Handicap, environnement, participation sociale et droits humains : du concept d’accès à sa mesure. Revue Développement humain et changement social, avril 2015, p. 5-28.

– Lal Sh., Abdel-Baki A., Sujanani S., Bourbeau F., Sahed I., Whitehead J. (2020). Perspectives of Young Adults on Receiving Telepsychiatry Services in an Urban Early Intervention Program for First-Episode Psychosis: A Cross-Sectional, Descriptive Survey Study. Frontiers Psychiatry, 11:117, doi: 10.3389/fpsyt.2020.00117

– Lepalec A., Luxereau A., Marzouk Y. (1997). Entretien avec Françoise Héritier. Journal des anthropologues, n° 68-69, p. 21-33.

– Merzeau L. (2013). L’intelligence des traces. Intellectica, vol. 1, n° 59, p. 115-135.

– Newton T. (2008). (Norbert) Elias and Organization: Preface. Organization, 8(3), p. 459-465.

– Paillé S. (2017). La sociologie de Norbert Elias et « l’effondrement de la civilisation » en Allemagne. Cycles Sociologiques, vol. 1, n° 1, https://cycles-sociologiques.com/publications__trashed/sabrina-paille-la-sociologie-de-norbert-elias-et-leffondrement-de-la-civilisation-en-allemagne/

– Proulx S. (2014). Enjeux et paradoxes d’une économie de la contribution, dans La contribution en ligne : pratiques participatives à l’ère du capitalisme informationnel, Presse de l’Université du Québec, Québec.

– Smith D. (2001). Organizations and Humiliation: Looking beyond Elias. Organization, vol. 8, n° 3, p. 537-560.

[1] Merzeau L. (2013). L’intelligence des traces. Intellectica, vol. 1, n° 59, p. 115-135.

[2] Doueihi M. (2018). Le numérique, un nouveau processus civilisateur, Le Monde, 24 janvier 2018, https://www.lemonde.fr/idees/article/2018/01/24/le-numerique-un-nouveau-processus-civilisateur_5246335_3232.html

[3] Voir l’article de Jérôme Val sur France Inter « Coronavirus : a-t-on oublié les foyers de handicapés ? » publié le 15 avril 2020, https://www.franceinter.fr/coronavirus-a-t-on-oublie-les-foyers-d-handicapes.

Voir « L’alerte de 48 associations sur le sort des personnes handicapées, ‘oubliées de la pandémie’ de coronavirus » publié le 04 avril 2020, https://www.lejdd.fr/Societe/lalerte-de-48-associations-sur-le-sort-des-personnes-handicapees-oubliees-de-la-pandemie-de-coronavirus-3959794

Voir l’article d’Emely Lefrançois dans La presse « Personnes en situation de handicap : les milieux de vie dont on ne parle pas » publié le 20 avril 2020, https://www.lapresse.ca/debats/opinions/202004/19/01-5270046-personnes-en-situation-de-handicap-les-milieux-de-vie-dont-on-ne-parle-pas.php

Voir l’article de Autistics for Autistics Ontario intitulé “Intellectually disabled Canadians are dying in residential institutions: What’s happening & what can be done” publié le 17 avril 2020, https://a4aontario.com/2020/04/17/intellectually-disabled-canadians-are-dying-in-residential-institutions-whats-happening-what-can-be-done/

[4] Voir l’article de Vincent Olivier dans L’Express « Covid 19 : va-t-on « sacrifier » des malades en réanimation ? » publié le 12 mars 2020, https://blogs.lexpress.fr/le-boulot-recto-verso/2020/03/12/covid-19-va-t-on-sacrifier-des-malades-en-reanimation/

Voir l’article d’Eric Jozsef dans Libération « Covid-19 : la sélection des malades divise le corps médical italien » publié le 19 mars 2020, https://www.liberation.fr/planete/2020/03/19/la-selection-des-malades-divise-le-corps-medical-italien_1782400

[5] Smith D. (2001). Organizations and Humiliation: Looking beyond Elias. Organization, vol. 8, n° 3, p. 537-560.