Biologia e cultura digital: sistemas, vírus e trabalho colaborativo

Esto texto foi apresentado na 1ª Jornada Acadêmica Virtual do curso de Ciências Biológicas do Centro Universitário Uninorte, intitulada “Meio Ambiente & Cultura Digital em frente à Crise Mundial Sanitária”, em Rio Branco – Acre no Brasil em junho 2020.

Bom dia a todas, bom dia a todos,

Agradeço o convite de minha amiga estimada, a Professora Solange Maria Chalub Bandeira Teixeira, coordenadora pedagógica do Curso de Licenciatura em Ciências Biológicas no Centro Universitário Uninorte em Rio Branco-Acre. É uma honra para mim estar com vocês neste evento, a primeira feira acadêmica virtual do curso de Ciências Biológicas da Uninorte, que está acontecendo na cidade de Rio Branco, cidade amada, para compartilhar com vocês minha reflexão e ouvir as suas. Meus cumprimentos para a diretoria institucional do Centro Universitário, pelas professoras e pelos professores participantes neste evento, as professoras admiradas Janaína Almeida, Sandra Galeotti e Vera Reis, pelo professor Janeo Nascimento da Silva, amigo querido, pelos acadêmicos do sétimo período de Ciências Biológicas da Uninorte e pelos convidados.

Peço desculpa de não poder acompanhar todas as sessões por causa de fuso horário e de minhas responsabilidades familiares. Por entanto, desejo para cada uma e cada um de vocês, um webinário produtivo e uma boa saúde hoje e sempre.

Por que falamos hoje da biologia e da cultura digital? Qual é o relacionamento entre os dois? Qual é a vinculação com a pandemia de Covid-19? Como explicar este cruzamento, que eu escolhi no título de minha fala? Por que eu, que não sou biólogo, vou falar da biologia, e vocês, que não são da área da informação nem da comunicação, vão falar ou se interessar na tecnologia digital ou na cultura digital?

A minha reflexão hoje sobre a biologia e a cultura digital nesta conferência tem vários motivos. Fora do fato que eu conheci vocês, a turma da biologia, em Rio Branco-Acre em 2018 durante minha missão do ensino e da pesquisa no Brasil – e de sua presença importante e eficiente nas minhas palestras lá – a biologia e o digital têm muitas conexões. Eles enfrentam hoje, uma situação complicada imposta pela pandemia que afeta principalmente nosso organismo biológico e consequentemente nosso ambiente, nossa interação e nossa coexistência.   

Deveríamos ter falado sobre a biologia e a cultura digital desde um longo tempo, e não esperar a invasão do vírus Sars-Cov-2 em nossas sociedades e nossas vidas para pensar nisto. A pandemia nos lembra, que nós humanos, antes de seremos sujeitos digitais, usuários da tecnologia, somos animais (sociais) frágeis e vulneráveis aos ambientes onde vivemos. Ela nos alerta que não vivemos sozinhos na terra, mas com outras espécies, e que a nossa arrogância humana tem limite e tem consequências graves quando se torna exterminação, destruição e atrocidade. Ela nos lembra também de nossa animalidade fundamental, o “fundamento biológico de nossa humanidade”, como a antropóloga francesa Françoise Héritier a chamou.  

Os sistemas (pensamento sistemático)

Quando penso na biologia, a primeira coisa que me vem à cabeça é o sistema. A biologia é a ciência da vida. Ela cobre parte das ciências naturais e da história natural dos seres vivos. Ela expande-se do nível molecular, ao da célula, depois do organismo, ao nível da população e do ecossistema. Todas estas espécies são feitas de sistemas. E todas funcionam sistematicamente para dar a vida. A tecnologia digital é basicamente computacional e funciona também em sistemas. O ecossistema digital é feito de redes, de sistemas, que combinam seres humanos, objetos conectados, linguagens que permitem os usos sociais e culturais. Estes elementos interagem de modo animado para produzir uma realidade e fazer sentido. O ecossistema digital é dinâmico, como os organismos biológicos.

Urie Bronfenbrenner, psicólogo e pesquisador americano, divulga nos anos 1970-1980 sua teoria conhecida como “a ecologia do desenvolvimento humano”, segundo a qual os diferentes ambientes nos quais as pessoas participam influenciam diretamente sua mudança e seu desenvolvimento cognitivo, moral e relacional. Ele apresenta 5 níveis de sistemas que constroem o ambiente de cada organismo/indivíduo: Microsistema, Mesosistema, Exosistema, Macrosistema e Chronosistema.

Em oposição ao determinismo biológico, os interacionistas (movimento interacionista simbólico) estudaram a interação social e a construção da identidade em uma visão sistemática colocando o indivíduo no sistema dele para entender seu comportamento e seu lugar na sociedade. A comunicação, como a psicologia social, define o indivíduo em relação ao sistema onde ele está interagindo.

Em biologia, a gente fala de moléculas portadoras de informações quando nos referimos às características funcionais do DNA. Os sistemas veiculam a informação de um componente para o outro para funcionar e comunicar. Seja no interior de um sistema ou em relacionamento entre dois sistemas ou mais, é a informação que mantém a atividade do sistema ou permite a sua transformação.  

No ecossistema digital a informação é binária (digital) e se constrói em vários níveis: é uma pegada, é um rastro, é um dado, é um metadado até chegar à informação. Se torna um conhecimento quando ela faz parte de uma estrutura cientifica aprovada e adquira a habilidade para explicar e mudar fenômenos e situações. Segundo Louise Merzeau, Professora e pesquisadora francesa, que tem trabalhos relevantes sobre a mediologia, a memória, a cultura e os rastros digitais, a informação e o processamento de dados digitais nos envolvem hoje. São muitos objetos conectados que nos cercam, e outros que vão ser conectados com informação, com dados, com cálculo, sendo necessário avançar para um pensamento ambiental, ecológico para pensar e entender a cultura digital. Este processamento me faz pensar de novo na biologia. A informação que circula dentro dos sistemas biológicos (humanos, animais, naturais etc.) não é somente uma entidade para comunicar, mas também para preparar ou permitir a mutação e a evolução do organismo no ambiente dele. Sem se colocar na posição do biologismo ou mesmo de fatalismo, os trabalhos de Charles Darwin e Alfred Russel Wallace, sobre a Teoria da Evolução, mostram que a luta pela existência se refere às diferentes habilidades dos indivíduos para sobreviver e as adaptações são sempre relacionadas a um ambiente em mudança. Os dois antropólogos e biólogos britânicos admitem que, na maioria dos casos, órgãos e instintos exibem variações infinitesimais que influenciam o vigor dos organismos e sua “chance de sobrevivência”. Eles deduzem que há uma tendência para as espécies formarem novas variedades indefinidamente e as perpetuarem. A seleção natural, como eu entendo, se refere à interação entre a espécie e o ambiente, mas ultrapassa a consciência e o controle do organismo para administrar e gerir suas condições. E para dizer que a força e a aptidão do dinamismo da mutação e da evolução agem em sistemas onde o indivíduo, como organismo biológico, pode influenciar e ser influenciado pelos outros componentes (biológicos, naturais, políticos, educacionais, sociais, artefatos etc.). Eu exponho este detalhamento sobre a “seleção natural” para pensar o “humanismo digital”[1] em sua “mutação antropológica” que nos leva a repensar o que é o humano[2] na era digital e pandêmica. A relação com a informação digital nos mostra que quem constrói no ambiente digital não é só o humano usuário, mas há logicas técnicas autônomas inteligentes que produzem conosco nossos rastros, que os tratam, que os analisam e que abrem ou fecham caminhos e oportunidades. Esta inteligência artificial precisa ser questionada pelos cientistas para não perder o controle sobre a nossa sobrevivência. Voltando a pandemia neste contexto, ela nos mostra o caráter primordial da informação para resistir e sobreviver. A informação científica certa em oposição à informação fake ou errônea. O historiador Yuval Noah Harari[3] diz em uma entrevista recente com a BBC[4], que a informação é o combustível virtual para tudo o que fazemos nos níveis nacional e local. Esta pandemia exige uma cooperação internacional. Eu adiciono, ela precisa também dos biólogos para ajustar, confirmar e orientar.

Vírus e trabalho colaborativo

O vírus Sars-Cov-2 apareceu brutalmente em nossas sociedades. O vírus colocou a nossa civilização e a nossa existência em perigo. Este vírus é novo, mas o vírus como entidade, existia antes de nossa existência humana. A idade dele talvez volte para a idade da vida na terra.

A palavra “vírus” designa uma partícula microscópica, um agente infeccioso que só pode se espalhar se encontrar um hospedeiro[5]. Alguns vírus infectam humanos, outros infectam animais e outros infectam plantas. Mas nem todos eles causam doenças[6]. Hoje a humanidade está preocupada com a desaceleração da circulação de novo coronavírus e está investindo e se focando na produção da vacina. Mas por que não pensamos na origem deste vírus? De onde vem? Quais são os erros que permitiram a sua transmissão? Didier Sicard, especialista em doenças infecciosas na Franca, fala da indiferença no ponto de partida desta pandemia. “Como se a sociedade estivesse interessada apenas no ponto de chegada: a vacina, os tratamentos, a reanimação. Para que não recomeça deve-se considerar que o ponto de partida é vital”, ele diz. Esta missão precisa um trabalho colaborativo pluridisciplinar e internacional. Isso não é novo para os biólogos, onde colaboração e a coletivismo fazem parte de seus hábitos e atitudes. O trabalho colaborativo é também um atributo da cultura participativa, onde os mais experientes transmitem seus conhecimentos aos novatos. A cultura digital é fundamentalmente colaborativa. Ela se torna participativa quando se refere à construção da memória digital, para permitir o armazenamento de rastros, seus compartilhamentos em qualquer contexto técnico e temporal para fins uteis, e finalmente para combater o esquecimento. É neste sentido que o digital se torna terra de projetos colaborativos, onde os biólogos têm que achar seus lugares. Alguns já fizeram. Tem um projeto que chamou minha atenção, que se chama “Bio Num” ou “Unidade de Ensino de Cultura Biológica Digital”[7] feito pelos estudantes de licenciatura em Ciências Biológicas na Universidade Paris Diderot na França. O objetivo geral é ensinar de maneira diferente na universidade: ensinar, em qualquer nível, é entender mais profundamente o conhecimento transmitido. Em outras palavras, o projeto, que é um website com um blog, é feito para transmitir conhecimento biológico para todos. Os artigos têm conteúdo biológico diversificado que trata temas e problemas da área para o grande público. O trabalho incita os professores e os estudantes a colaborar e escrever e transmitir a biologia diferentemente. A pandemia hoje empurra vocês, biólogos, a inventar seus cotidianos para transformar o nosso, e achar novos caminhos para manter nossa coabitação com a natureza. Quem conhece a natureza e seus fenômenos mais de que vocês?

Por que a biologia e a cultura digital no título de minha palestra? Talvez, eu digo, é para pensar no papel da biologia e dos biólogos na era digital, para produzir, divulgar e arquivar uma informação científica e de referência para todos. Esta missão, esta informação, pode constituir o nosso meio para lutar em tempos de epidemias e de pandemias, mas também pode achar a nossa orientação na era pós-pandemia.

Muito obrigado pela sua atenção.   


[1] Noção proposta pelo historiador das religiões americano Milad Doueihi.

Doueihi M. (2011). Um humanisme numérique. Communication & Langages, vol. 1, n° 167, p. 3-15.

[2] Vitali-Rosati M. (2020). Pourquoi on ne peut plus être humaniste, Culture numérique, https://blog.sens-public.org/marcellovitalirosati/pourquoi-on-ne-peut-plus-etre-humaniste/

[3] BBC Hardtalk (2020). Coronavirus: Yuval Noah Harari, philosopher and historian, on the legacy of Covid-19, https://www.youtube.com/watch?v=gfVrin7Ybp8

[4] British Broadcasting Corporation

[5] Schlegel T. (2020). Didier Sicard : Il est urgent d’enquêter sur l’origine animale de l’épidémie de Covid-19, France Culture, https://www.franceculture.fr/sciences/didier-sicard-il-est-urgent-denqueter-sur-lorigine-animale-de-lepidemie-de-covid-19

[6] Idem.

[7] Bio Num, https://bionum.univ-paris-diderot.fr/

Como “manufaturar” no mundo digital?

Este texto é a intervenção de Dr. Hadi Saba Ayon na reunião do grupo de pesquisa TIPEMSE na Universidade do Estado da Bahia no Brasil sobre a “Emergência da Literacia Digital no Cenário da Sociedade Pandêmica do Séc. XXI”. 

O que é o digital? Por que manufaturar hoje no mundo digital?

Manufaturar é produzir com trabalho manual. Manufatura significa obra feita à mão.No processo manufatureiro vigora a divisão do trabalho, onde cada operário realiza uma operação utilizando instrumentos individuais. A manufatura sucedeu o artesanato, no século XV, como forma de produção e organização de trabalho[1].

Eu uso o verbo “manufaturar” como metáfora, porque o uso da tecnologia na era digital ainda passa pelas mãos. Computadores, celulares, tabletes, objetos conectados, todos esses dispositivos precisam da mão, de dedos para produzir e compartilhar um conteúdo. Mas o ecossistema digital, na sua essência e no seu funcionamento, não é manual nem opera artesanalmente. Ele é informático, computacional, binar, e consiste num conjunto de dispositivos eletrônicos (hardwares) capazes de processar informações de acordo com programas (softwares) e em rede.   

Seguindo Milad Deouihi, historiador de religiões e detentor da cátedra de humanismo digital na Universidade de Paris-Sorbonne, o digital é a ultrapassagem da tecnologia computacional para os usos culturais no mundo digital. Ele é:

Um ecossistema dinâmico animado pela normatividade algorítmica e habitado por identidades polifônicas capazes de produzir comportamentos perturbadores (Doueihi, 2013).

Este “urbanismo virtual nascente” está mudando as nossas sociedades e a construção dos espaços que habitamos. Ele se caracteriza com:

Fronteiras e limites que definem espaços íntimos ou reservados para o culto, espaços de conhecimento ou entretenimento, espaços marcados pelo uso e frequentados pela prática. “Um urbanismo híbrido, portanto, habitado por rastros, pedaços de documentos, fragmentos, mas também animado pela voz e corpo, uma temporalidade outra (Doueihi, 2011).

Brutalmente, o SARS-CoV-2 invadiu as nossas sociedades colocando a nossa civilização em perigo. A pandemia de Covid-19 nos obrigou a mudar muitos hábitos de vida. Ela impactou a interação social transformando nossos modelos de viver (morar, trabalhar, se socializar, estudar, viajar etc.). As circunstâncias dessa situação nos levam a pensar no surgimento de um novo mundo. Quais serão suas figuras? Como fazer saber, informar e comunicar? Como tomar parte e intervir em uma ação? Como compartilhar e fazer parte integrante em uma atividade, de uma comunidade? Como associar-se pelo pensamento ou sentimento? Como participar e construir uma sociedade digital e de conhecimento? Quais identidades e habilidades neste novo mundo? Quais comunidades? Quais trabalhos?

Muitas questões, que nos perguntamos, eu e o Professor Carlos Antonio Villa Guzmán da Universidade de Guadalajara no México, em nossa inciativa/texto escrito (que vai ser publicado logo) para emergir um coletivo internacional PANDEMIA, CULTURA DIGITAL E PARTICIPAÇÃO, que pensa a cultura participativa no mundo digital, pandêmico e post-pandemia.

Como explicar a cultura participativa e reinventar o nosso cotidiano? Como a pandemia redefine o nosso espaço e as estruturas arquitetônicas no ambiente digital? Mais questões para debater com um grupo de colegas em um webinário intitulado “Post pandemic, participation matters” (Pós-pandemia, questões sobre a participação) na Escola da Comunicação na Universidade Católica da Indonésia em Jacarta no final deste mês. Muitas questões, e poucas respostas até o momento.

E hoje estou com vocês no Grupo de Pesquisa TIPEMSE na Universidade do Estado da Bahia para debater sobre a “Emergência da Literacia Digital no Cenário da Sociedade Pandêmica do Séc. XXI”. Pensar a educação no digital começa para pensar o digital, não só como suporte e mídia, mas sobretudo como ambiente: Isso é o primeiro passo para uma literacia ou uma transliteracia que nós precisamos.

Seguindo Louise Merzeau, Professora e pesquisadora francesa que faleceu em 2017 e deixou um trabalho científico notável, a transliteracia se refere as:

1. Habilidades criativas e produtivas (como conceber, realizar, modificar);

2. habilidades do ambiente (buscar, achar e entender a informação, analisar uma situação ou um processo);

3. e as habilidades reflexivas (entender que os sistemas digitais tem valores, e seu uso e seu domínio permitem fazer sociedade com um olho crítico).

A transliteracia envolve 3 dimensões:

1. Uma capacidade para desenvolver competências individuais;

2. uma capacidade coletiva para agir com os outros;

3. e uma capacidade política para agir no ambiente e mudá-lo.

Neste sentido, mais de que restringir ou proteger nossos dados, nos temos interesse em fazer um rastreamento, ou seja, inserir nossos rastros digitais em uma comunidade, um contexto e uma temporalidade para sobreviver no mundo post-pandêmico e digital.

Obrigado.


[1] No site dos Significados: https://www.significados.com.br/

Face au diktat de la pandémie : le numérique égalitaire ?

Face au diktat de la pandémie : le numérique égalitaire ?

Ce texte intégral, rédigé par Dr. Hadi Saba Ayon, est le prolongement de son intervention dans la Séance d’échanges « L’invisibilité des personnes en situation de handicap dans le contexte de la Covid-19 », organisée par le Réseau international sur le processus de production du handicap (RIPPH), le 29 avril 2020.

Le numérique peut-il nous sauver en temps de pandémie – et plus tard en ère post-pandémique ? Comment devrions-nous penser nos actions individuelles et collectives dans ce « lieu des liens » (Merzeau, 2013)[1] caractérisé par une traçabilité inscrite dans une dimension computationnelle ? Une fois de plus, nous nous trouvons nez à nez avec le numérique, interrogeant son aptitude à trouver des réponses à nos incertitudes. Serait-il un « nouveau processus civilisateur » (Doueihi, 2018)[2] ? Pourrait-il le devenir face à un processus de « décivilisation » déclenché par le SARS-CoV-2 ?

La mort de milliers de personnes dans le monde ; les témoignages sur l’abandon de personnes vulnérables touchées par la COVID-19 tels que rapportés par des familles et des organismes défendant et/ou s’occupant de personnes en situation de handicap dans le monde[3] ; le triage des patients pour les admissions en réanimation[4]… tant des chiffres et d’histoires nous confrontent à des « processus d’humiliation » (Smith, 2001)[5] dont sont victimes les populations vulnérables et notamment celle en situation de handicap.

Culture numérique et animalité fondamentale

Fascinés par la technologie et ses promesses d’un avenir meilleur pour nos sociétés, nous étions épris par le numérique que Milad Doueihi, historien des religions et titulaire de la Chaire d’humanisme numérique à l’Université de Paris-Sorbonne (Paris-IV), a nommé « un nouveau processus civilisateur », empruntant le terme au sociologue allemand Norbert Elias. Ce que Elias appelle « le procès de civilisation » est en fait une correspondance entre le processus historique de mainmise sur le pouvoir par un État centralisé et l’autocontrôle exercé, par les individus, sur leur violence spontanée, leurs instincts et leurs affects. Elias décrivait les humains (des sociétés européennes) du vingtième siècle comme des « barbares tardifs » ou des « barbares modernes » (late barbarians). Ces derniers ont été décrits par Doueihi comme étant des « sauvages modernes » soumis à un « humanisme numérique » :

Le résultat d’une convergence entre notre héritage culturel complexe et une technique devenue un lieu de sociabilité sans précédent.

Pour Doueihi, le numérique est une culture :

« dans le sens où elle met en place un nouveau contexte, à l’échelle mondiale, et parce que le numérique, malgré une forte composante technique qu’il faut toujours interroger et sans cesse surveiller (car elle est l’agent d’une volonté économique), est devenu une civilisation qui se distingue par la manière dont elle modifie nos regards sur les objets, les relations et les valeurs, et qui se caractérise par les nouvelles perspectives qu’elle introduit dans le champ de l’activité humaine ».

Brutalement, le SARS-CoV-2 envahit notre monde et nous renvoie à notre animalité fondamentale. Stéphane Audoin-Rouzeau, historien de la Première Guerre Mondiale, écrit :

« Nous restons des homo-sapiens appartenant au monde animal, attaquables par des maladies contre lesquelles les moyens de lutte demeurent rustiques en regard de notre puissance technologique supposée ».

Sommes-nous face à un processus de « décivilisation » déclenché par le SARS-CoV-2 ? Qu’est-ce qui est susceptible d’entraîner un tel bouleversement ? Pouvons-nous trouver des réponses « du côté de l’abaissement de la calculabilité des risques sociaux, de l’accroissement des dangers, de la montée des incertitudes, qui peut survenir en période de crise sociale », épidémique ou pandémique ? Difficile d’y répondre encore.

Accablée par sa différence corporelle ou fonctionnelle ou comportementale tout au long de sa vie, la personne en situation de handicap se trouve dans le numérique, en période pandémique, à égalité avec les internautes. Le corps est au cœur de l’interaction sociale : on vit et on se construit à travers son corps. Mais à l’heure actuelle, cette interaction sociale (corporelle) – est fortement limitée – Covid-19 oblige. Ce corps devient suspect dans l’espace public et même privé. Il est contrôlé, jugé. Il est souvent mis à l’écart, abandonné, parfois même expulsé. Le Sars-Cov-2, comme le Sida, bouleverse le rapport à autrui, brouille les règles qui fondent la confiance, et renforce la contrainte vis-à-vis de l’agent contaminent. Pour l’anthropologue Françoise Héritier, les solutions trouvées par l’humanité à l’égard des problèmes comme le Sida, sont passées plutôt par la contrainte que par la nécessité de convaincre.

Cela peut paraitre désespérant parce que les contraintes de base vont plutôt du côté de l’intolérance que de la tolérance, mais l’expérience que l’on a de la maladie contagieuse inguérissable ou de la maladie épidémique meurtrière, montre que les différentes sociétés s’en protègent par la fuite parfois, mais généralement plutôt par la mise à l’écart, par l’abandon, l’expulsion ou la mise à la mort de l’agent contaminant.

Le corps de la personne en situation de handicap, un point de stigmatisation sociale, devient soudain égal aux autres corps. Ce qui compte (fait peur) c’est la présence d’un corps, n’importe lequel, à une distance suffisamment éloignée pour être perçue comme sécurisante (au moins un mètre). C’est ainsi que tous les corps deviennent égaux vis-à-vis de la peur, de la maladie, et de la mort.    

Face à cette crise universelle effrayante qui agite nos vies et perturbe nos habitudes, l’humanité trouve dans le numérique une voie vers la continuité de l’organisation et le fonctionnement de ses sociétés. S’informer, communiquer, télétravailler, étudier, faire ses courses, gérer ses affaires administratives : plus que jamais, le numérique se montre comme un environnement où est inscrit le processus social. Devant la contrainte de la distanciation physique, les individus se trouvent obligés dans leurs interactions d’abandonner ou de diminuer leurs relations présentielles face au risque d’être infectés ou de contaminer autrui. Le corps devient suspect. Avec son retrait de l’espace public, il arrache de l’interaction sociale son « symbolisme » au sens Meadien (de George Herbert Mead), dans la mesure où l’interaction symbolique engage un processus d’interprétation et de définition par lesquelles les uns établissent les significations des actions des autres et redéfinissent leurs actes. Se nichant dans les environnements numériques, toute interaction produit des traces. À majorité involontaires, ces dernières échappent à toute énonciation et produisent de l’information sur nos comportements. Selon Louise Merzeau (2013), ces traces résistent aux interprétations de la sémiologie car elles relèvent d’une autre logique. Tout en elles est produit d’un traitement : « traitement informatique des instructions, traitement algorithmique des données, traitement économique et stratégique des bases d’intentions ». Aujourd’hui les entreprises numériques tendent à imposer la logique marketing à travers le modèle du personal branding, du profilage et de l’e-réputation. « Opposer à cette acception publicitaire une fonction publicatoire des traces représente un enjeu politique et culturel majeur » (Merzeau, 2013).

Rappelons qu’Internet est une opportunité pour la démocratie, grâce aux fondements égalitaires qui ont présidé à sa naissance et à son développement (Cardon, 2010) . Pourtant des communautés usagères se trouvent encore en difficultés face à l’accès ; à l’accessibilité et à la réappropriation des traces. Comment les personnes en situation de handicap pourraient-elles donc aménager leur habitat numérique tout en garantissant une pleine participation sociale ?

Equipement, accès, accessibilité 

La convention relative aux droits des personnes handicapées (ONU, 2006) reconnait les droits de ces personnes à avoir « pleinement accès aux équipements physiques, sociaux, économiques et culturels, à la santé et à l’éducation ainsi qu’à l’information et à la communication pour jouir pleinement de tous les droits de l’homme et de toutes les libertés fondamentales ». Ainsi la notion d’accès est une condition essentielle à l’exercice des droits humains.

En positionnant la notion d’accès dans le domaine conceptuel de l’environnement pour mesurer son impact sur la participation sociale, Patrick Fougeyrollas et ses collègues (2015) ont présenté l’accès comme étant le croisement entre six dimensions et des composantes de l’environnement. Les dimensions sont les suivantes : la disponibilité ; l’accessibilité ; l’acceptabilité ; l’abordabilité ; l’utilisabilité et l’adaptabilité. Ainsi la question n’est pas réduite à l’accès à l’outil informatique, au fournisseur de réseau et à un accès filaire ou sans fil. Nous sommes devant une phase nécessitant une littératie numérique, un apprentissage et un savoir-faire, impératif à l’usage de la technologie et à l’administration des contenus.

Beaucoup d’études montrent des obstacles à l’accès ou un accès limité à la technologie numérique par des diverses populations dont les personnes en situation de handicap. Je cite une récente étude intitulée :

« Perspectives des jeunes adultes sur la réception des services de télépsychiatrie dans un programme d’intervention précoce en milieu urbain pour le premier épisode psychotique : une étude d’enquête descriptive transversale » (Perspectives of Young Adults on Receiving Telepsychiatry Services in an Urban Early Intervention Program for First-Episode Psychosis: A Cross-Sectional, Descriptive Survey Study) publiée en mars 2020 par un groupe de chercheurs Montréalais (Canada). L’étude montre l’existence des connaissances limitées sur la télé-psychiatrie dans les services spécialisés pour le premier épisode psychotique, « malgré son potentiel pour améliorer l’accès aux services et l’engagement ». Elle souligne que plus de la moitié des participants (59%) « ont rarement ou jamais utilisé le chat vidéo traditionnel (par exemple Facetime) ». L’étude signale que « Malgré les obstacles rencontrés pour assister aux rendez-vous et exprimer leur réceptivité à l’égard de la télé-psychiatrie, les participants n’avaient pas accès à ces services ».

A l’ère où le numérique affecte les facteurs personnels, environnementaux et les habitudes de vie de chacun et de chacune, une pleine participation sociale des personnes en situation de handicap ainsi que de toute personne devrait interroger l’usage plutôt que l’accès. Qu’est ce qu’on peut faire avec et dans le numérique pour que notre présence ne soit pas limitée à une/des identités exploitées par les traqueurs de traces (gouvernements, entreprises, individus, etc.) ? Nous sommes en face d’un écosystème sociotechnique où l’usager est le centre et le cerveau, d’où l’importance, pour la personne en situation de handicap ainsi que pour toute autre personne, de réfléchir à des méthodes et à des manières pour développer le lien social, l’estime de soi, la maitrise de sa vie et de son temps, la qualité de vie, et pour construire des communautés en ligne. Comment penser les traces numériques dans une logique qui ne les renvoient plus à une identité mais à une aptitude à en gérer la communication ?

Le concept de la « fracture numérique » (manque d’accès à la technologie) pousse à croire que le problème de l’inclusion numérique serait résolu dès lors que des mesures parviendraient à « inclure » les groupes qui sont exclus. Le web est conçu de sorte qu’il fonctionne pour tous les internautes, quel que soit leur matériel, leur logiciel, leur langue, leur localisation ou leurs capacités.

Dans ce cas le web devrait être accessible à des personnes ayant diverses capacités auditives, motrices, visuelles et cognitives.

Selon le World Wide Web Consortium (W3C): 

« L’accessibilité du web signifie que les sites web, les outils et les technologies sont conçus et développés de façon à ce que les personnes handicapées puissent les utiliser ».

Plus précisément, les personnes peuvent : percevoir, comprendre, naviguer et interagir avec le web et y contribuer. L’accès aux terminaux et à Internet ainsi que l’aménagement de poste de travail en fonction du handicap ne sont pas suffisants pour avoir une participation sociale en réseau. Le numérique n’est pas qu’un enjeu technique et économique, mais participe à la construction d’un projet de société.

Mettant sa différence corporelle ou fonctionnelle de côté, la personne en situation de handicap peut s’impliquer dans des projets de production collaborative pour répondre à ses besoins (individuels et collectifs). Cette « forme de contribution » (collaborative) nous renvoie, selon Serge Proux (2014) à un univers de relations d’échanges horizontales, modestes, entre pairs où les contributeurs sont engagés dans :

« Un univers d’attentes normatives communément partagées. Il y a des valeurs partagées entre les contributeurs comme la liberté d’expression, la logique du don, la nécessité de la coopération ». 

Co-construire des mémoires

Comment fonctionner activement dans la société de la connaissance ? Comment faire émerger un nouveau « vivre-ensemble » ? La pandémie actuelle nous rappelle que nous sommes noyés dans l’information. Cette dernière est partout, fiable et fake, archivée et mal-documentée, multimédia. Si son accès est facile, son usage et sa transformation en connaissance ne sont pas évidents. Le numérique a chamboulé la notion de la réception. Le schéma émetteur-récepteur (connu en Sciences de l’information) ne s’applique plus sur l’information en réseau, au moins sur l’internaute-usager. Ce dernier n’est plus qu’un récepteur de l’information (comme c’était le cas avec les médias de masse), mais il la produit, il va la chercher, la partage, crée des réseaux, participe à des conversations et élabore des communautés. Aujourd’hui, nous nous intéressons à deux logiques parmi d’autres dans les usages numériques en période pandémique : la première est passive, reçoit/consomme l’information, la like et la partage (surtout sur les réseaux sociaux et les applications de chat, etc.). La deuxième, quant à elle produit/co-élabore l’information, la mémorise et la partage (sur des pages web, des plateformes de rédaction collaborative, des blogs, etc.). Le passage de la réception de l’information à sa production et son partage nécessite de penser le numérique non pas seulement comme un support et/ou un media, mais aussi comme un environnement à habiter et à améliorer. Ceci implique un développement de compétences numériques, mais surtout une vision d’une appropriation des traces numériques dans des environnements « intelligents », qui peuvent servir à nous former, à trouver et comprendre des informations et à analyser des situations ou processus. Dans notre nouveau monde (pandémique et post-pandémique), échanger ensemble autour d’un thème ou d’une problématique devient écrire ensemble et mémoriser. C’est de cette façon que les personnes en situation de handicap, ainsi que toutes autres personnes, s’approprient leurs traces numériques dans des structures architecturales qui autorisent des lectures-écritures attachées à l’instant, mais aussi extraites d’autres temporalités.

Construire ou co-construire un environnement numérique « intelligent » signifie élaborer une mémoire numérique, qui peut augmenter le pouvoir individuel, collectif et surtout l’action sur l’environnement pour le transformer quand c’est nécessaire.

Fin.

N.b: Traductions en anglais et en portugais suivront.

Bibliographie

– Cardon D. (2010). La Démocratie Internet, Promesses et limites, Seuil, Paris.

– Doueihi M. (2018). Le numérique, un nouveau processus civilisateur, Le Monde, 24 janvier 2018, https://www.lemonde.fr/idees/article/2018/01/24/le-numerique-un-nouveau-processus-civilisateur_5246335_3232.html

– Doueihi M. (2011). Pour un humanisme numérique, Seuil, Paris.

– Fougeyrollas P., Boucher N., Fiset D., Grenier Y., Noreau L., Philibert M., Gascon H., Morales E., Charrier F. (2015). Handicap, environnement, participation sociale et droits humains : du concept d’accès à sa mesure. Revue Développement humain et changement social, avril 2015, p. 5-28.

– Lal Sh., Abdel-Baki A., Sujanani S., Bourbeau F., Sahed I., Whitehead J. (2020). Perspectives of Young Adults on Receiving Telepsychiatry Services in an Urban Early Intervention Program for First-Episode Psychosis: A Cross-Sectional, Descriptive Survey Study. Frontiers Psychiatry, 11:117, doi: 10.3389/fpsyt.2020.00117

– Lepalec A., Luxereau A., Marzouk Y. (1997). Entretien avec Françoise Héritier. Journal des anthropologues, n° 68-69, p. 21-33.

– Merzeau L. (2013). L’intelligence des traces. Intellectica, vol. 1, n° 59, p. 115-135.

– Newton T. (2008). (Norbert) Elias and Organization: Preface. Organization, 8(3), p. 459-465.

– Paillé S. (2017). La sociologie de Norbert Elias et « l’effondrement de la civilisation » en Allemagne. Cycles Sociologiques, vol. 1, n° 1, https://cycles-sociologiques.com/publications__trashed/sabrina-paille-la-sociologie-de-norbert-elias-et-leffondrement-de-la-civilisation-en-allemagne/

– Proulx S. (2014). Enjeux et paradoxes d’une économie de la contribution, dans La contribution en ligne : pratiques participatives à l’ère du capitalisme informationnel, Presse de l’Université du Québec, Québec.

– Smith D. (2001). Organizations and Humiliation: Looking beyond Elias. Organization, vol. 8, n° 3, p. 537-560.


[1] Merzeau L. (2013). L’intelligence des traces. Intellectica, vol. 1, n° 59, p. 115-135.

[2] Doueihi M. (2018). Le numérique, un nouveau processus civilisateur, Le Monde, 24 janvier 2018, https://www.lemonde.fr/idees/article/2018/01/24/le-numerique-un-nouveau-processus-civilisateur_5246335_3232.html

[3] Voir l’article de Jérôme Val sur France Inter « Coronavirus : a-t-on oublié les foyers de handicapés ? » publié le 15 avril 2020, https://www.franceinter.fr/coronavirus-a-t-on-oublie-les-foyers-d-handicapes.

Voir « L’alerte de 48 associations sur le sort des personnes handicapées, ‘oubliées de la pandémie’ de coronavirus » publié le 04 avril 2020, https://www.lejdd.fr/Societe/lalerte-de-48-associations-sur-le-sort-des-personnes-handicapees-oubliees-de-la-pandemie-de-coronavirus-3959794

Voir l’article d’Emely Lefrançois dans La presse « Personnes en situation de handicap : les milieux de vie dont on ne parle pas » publié le 20 avril 2020, https://www.lapresse.ca/debats/opinions/202004/19/01-5270046-personnes-en-situation-de-handicap-les-milieux-de-vie-dont-on-ne-parle-pas.php

Voir l’article de Autistics for Autistics Ontario intitulé “Intellectually disabled Canadians are dying in residential institutions: What’s happening & what can be done” publié le 17 avril 2020, https://a4aontario.com/2020/04/17/intellectually-disabled-canadians-are-dying-in-residential-institutions-whats-happening-what-can-be-done/

[4] Voir l’article de Vincent Olivier dans L’Express « Covid 19 : va-t-on « sacrifier » des malades en réanimation ? » publié le 12 mars 2020, https://blogs.lexpress.fr/le-boulot-recto-verso/2020/03/12/covid-19-va-t-on-sacrifier-des-malades-en-reanimation/

Voir l’article d’Eric Jozsef dans Libération « Covid-19 : la sélection des malades divise le corps médical italien » publié le 19 mars 2020, https://www.liberation.fr/planete/2020/03/19/la-selection-des-malades-divise-le-corps-medical-italien_1782400

[5] Smith D. (2001). Organizations and Humiliation: Looking beyond Elias. Organization, vol. 8, n° 3, p. 537-560.