lnventive traces to reinvent our participation in the new normal

This paper was presented in the 8th Annual Conference ANPOR-APCA 2020 on the second of December 2020. The Webinar is organized by the Asian Network for Public Opinion Research (ANPOR) and the
Asia-Pacific Communication Alliance (APCA) in Thailand.

Good afternoon fellow lecturers and participants,

My name is Hadi Saba Ayon, and I am a researcher in information and communication sciences from the University of Le Havre Normandie in France. My work focuses on interpersonal communication, digital culture, disability and mental health.

I am delighted to be with you today. I wish to thank Professor Jantima Kheokao, The Asian Network for Public Opinion Research and The Asia-Pacific Communication Alliance for inviting me to this event.

We question in our presentation today the meaning of participation during the Covid-19 pandemic, in a highly digitalised society, advancing with incredible speed towards a digital transformation. We also question the role that digital memories can play in making the participatory process efficient by analysing the notion of participation from different perspectives and fields.

Our world changed significantly in a matter of months. Our body language and facial expressions are harder to read and comprehend. Just as health, our interpersonal communication is another victim of this pandemic. So, what happens to participatory culture now?

Human beings cannot be defined outside of their interaction with each other and the outside world. As put by the Palo Alto school in the ’50s, one cannot NOT communicate, because our bodies send and receive information every second. George Herbert Mead and Erving Goffman who studied social interaction for the Chicago School showed that meanings derive from social interaction and are modified through definition and interpretation.

If the pandemic shows us anything new today, it is how we leave traces in every move we make.

Dominique Cardon defines the digital culture as the sum of the consequences of computing techniques on our societies, reconstituted and redesigned by traces. This said, a stand-alone trace does not have a meaning. Only when gathered with other traces and combined in a context, it can be calculated, analysed and becomes significant.

Béatrice Galinon-Mélénec, the founder of the “Human Trace” concept, sees the human being as “a producer of traces and a product of traces operating in a constant feedback loop that becomes a system”, all at once.

Put together; these theories gain tremendous importance during the current pandemic: we are surrounded today with digital inscriptions, traces of our activities on the Internet, and on related software and services. We form today an incredible collection of traces: we use the Internet to work from home. We buy online and call online transportation services. We do it all to avoid physical interaction. Our society moved from a “conversation of gestures”, to “online social scores”.

Participation as an accomplishment of life habits

In 2011, we started studying social participation in disabled persons in Le Havre – France, focusing on people with schizophrenia. This work led us to the “Human Development Model – Disability Creation Process” (HDM-DCP), a conceptual model developed by Quebec researchers in 1998, and later in 2010 and 2018. The model aims at documenting the causes and consequences of the disease, trauma, and other effects on integrity and the development of the person. According to the Quebecker model, a social participation situation refers to: “The total accomplishment of life habits, resulting from the interaction between personal (impairments, disabilities and other personal characteristics) and environmental factors (facilitators and obstacles)”.

Today, the acceleration of digital transformation caused by pandemic brings us back to the concept of calculated identity, first introduced by researchers Fanny Georges and Louise Merzeau. However, it is not easy to measure the accomplishment of daily tasks and subsequently, the level of social participation, unless we see digital as several tools where traces are left. In that sense, our activities in the digital ecosystem are not just a social score. They are a part of a digital habitat-a milieu- that we construct permanently to live in.

Milad Doueihi adds that the digital is also a humanism, in the sense that it modifies our relationship to texts, to the institutional supports built in the 19th century (university disciplines, copyright, intellectual property) and to politics in its democratic dimension because it is collaborative. His view on participatory culture is shared by Henry Jenkins (2015).

Participation as a part of shared practice and culture

According to Jenkins, a participatory culture describes “what are sometimes very ordinary aspects of our lives in the digital age. A participatory culture is one which embraces the values of diversity and democracy through every aspect of our interactions with each other – one which assumes that we are capable of making decisions, collectively and individually, and that we should have the capacity to express ourselves through a broad range of different forms and practices”.

Jenkins discusses the evaluation of our understanding of participation with the impact of digital technologies – and today, with the pandemic that affects our lives. The digital is most significant revelation of this: culture is, above all about sharing. Without sharing there can be no culture. To share is to have in common, to divide and distribute, to post, to tell, to participate.

Participation as transliteracy?

Digital gathers all types of media and allows the dynamics of back and forth between them. This is why it is considered a transmedia. Switching from one reading and writing system to another requires new skills beyond managing IT programs. They include operating forms and content of digital production and evaluation of information.

Sue Thomas defines transliteracy as “the ability to read, write and interact across a range of platforms, tools and media from signing and orality through handwriting, print, TV, radio and film, to digital social networks”. Transliteracy cannot be limited to computer-based materials and skills. It encompasses communication types across time and culture. Therefore, participation transcends the handling of technology or software and echoes the notion of “knowledge organisation” (Zacklad, 2013).

Participation for building digital memories

This dynamic between connection and sharing, participation and knowledge does not designate anything other than the very mechanism of the memory process. Memorising is always reorganising content. If memory occupies a prominent place in debates on the societal, cultural or cognitive effects of digital technology, it was only recently that the problem entered the field of information and communication sciences.

In her memory works, Louise Merzeau opposes “reinvested memory”-by individuals, social groups and communities- to a “metallic memory” described by Eni Orlandi as the memory of the machine.

Therefore, users are encouraged to build a “digital presence” by appropriating their traces, “so that the field of accessible knowledge remains an open, plural and uncertain public space”.

While exchanging information on online collaborative social networks like Twitter; on a collaborative text editor like Framapad or Framemo; users can communicate, not only on their own experience but also on the history of an event/organisation/problematic, its organisational model, the behaviours and actions of the participants, its management, its methods of communication and archiving. This work shows that public space is a space of memory, and that memory belongs to everyone.

This approach of re-appropriation has three levels:

  • The first concerns the digital competences of individuals.
  • The second is re-documentarization, which brings all the metadata needed to rebuild document sets and the traceability of its cycle. The re-appropriation of traces allows the extraction of pieces and its register in new series, making it possible to fit them into a diversity of communities, in memories built as commons.
  • The third is related to an explicit patrimonialization, in the shape of an institutional archiving of digital traces.

By focusing on what “We can do” and not just what “I can do”, participation can transit from the ability of reading and writing in the digital to the one of knowing how to program our traceability. We, therefore, must consider governance when building a digital memory.

Moving from a logic of indexing pages (Google PageRank) to a logic of indexing individuals (Facebook’s EdgeRank) and places and objects, the taxonomy of traces threatens all possibility of developing common spaces for memory and knowledge. Recreating documentary corpus open to collective contribution and memorisation, may be one of the most viable solutions to this phenomenon.

Thank you for your attention.

Biologia e cultura digital: sistemas, vírus e trabalho colaborativo

Este texto foi apresentado na 1ª Jornada Acadêmica Virtual do curso de Ciências Biológicas do Centro Universitário Uninorte, intitulada “Meio Ambiente & Cultura Digital em frente à Crise Mundial Sanitária”, em Rio Branco – Acre no Brasil em junho 2020.

Bom dia a todas, bom dia a todos,

Agradeço o convite de minha amiga estimada, a Professora Solange Maria Chalub Bandeira Teixeira, coordenadora pedagógica do Curso de Licenciatura em Ciências Biológicas no Centro Universitário Uninorte em Rio Branco-Acre. É uma honra para mim estar com vocês neste evento, a primeira feira acadêmica virtual do curso de Ciências Biológicas da Uninorte, que está acontecendo na cidade de Rio Branco, cidade amada, para compartilhar com vocês minha reflexão e ouvir as suas. Meus cumprimentos para a diretoria institucional do Centro Universitário, pelas professoras e pelos professores participantes neste evento, as professoras admiradas Janaína Almeida, Sandra Galeotti e Vera Reis, pelo professor Janeo Nascimento da Silva, amigo querido, pelos acadêmicos do sétimo período de Ciências Biológicas da Uninorte e pelos convidados.

Peço desculpa de não poder acompanhar todas as sessões por causa de fuso horário e de minhas responsabilidades familiares. Por entanto, desejo para cada uma e cada um de vocês, um webinário produtivo e uma boa saúde hoje e sempre.

Por que falamos hoje da biologia e da cultura digital? Qual é o relacionamento entre os dois? Qual é a vinculação com a pandemia de Covid-19? Como explicar este cruzamento, que eu escolhi no título de minha fala? Por que eu, que não sou biólogo, vou falar da biologia, e vocês, que não são da área da informação nem da comunicação, vão falar ou se interessar na tecnologia digital ou na cultura digital?

A minha reflexão hoje sobre a biologia e a cultura digital nesta conferência tem vários motivos. Fora do fato que eu conheci vocês, a turma da biologia, em Rio Branco-Acre em 2018 durante minha missão do ensino e da pesquisa no Brasil – e de sua presença importante e eficiente nas minhas palestras lá – a biologia e o digital têm muitas conexões. Eles enfrentam hoje, uma situação complicada imposta pela pandemia que afeta principalmente nosso organismo biológico e consequentemente nosso ambiente, nossa interação e nossa coexistência.   

Deveríamos ter falado sobre a biologia e a cultura digital desde um longo tempo, e não esperar a invasão do vírus Sars-Cov-2 em nossas sociedades e nossas vidas para pensar nisto. A pandemia nos lembra, que nós humanos, antes de seremos sujeitos digitais, usuários da tecnologia, somos animais (sociais) frágeis e vulneráveis aos ambientes onde vivemos. Ela nos alerta que não vivemos sozinhos na terra, mas com outras espécies, e que a nossa arrogância humana tem limite e tem consequências graves quando se torna exterminação, destruição e atrocidade. Ela nos lembra também de nossa animalidade fundamental, o “fundamento biológico de nossa humanidade”, como a antropóloga francesa Françoise Héritier a chamou.  

Os sistemas (pensamento sistemático)

Quando penso na biologia, a primeira coisa que me vem à cabeça é o sistema. A biologia é a ciência da vida. Ela cobre parte das ciências naturais e da história natural dos seres vivos. Ela expande-se do nível molecular, ao da célula, depois do organismo, ao nível da população e do ecossistema. Todas estas espécies são feitas de sistemas. E todas funcionam sistematicamente para dar a vida. A tecnologia digital é basicamente computacional e funciona também em sistemas. O ecossistema digital é feito de redes, de sistemas, que combinam seres humanos, objetos conectados, linguagens que permitem os usos sociais e culturais. Estes elementos interagem de modo animado para produzir uma realidade e fazer sentido. O ecossistema digital é dinâmico, como os organismos biológicos.

Urie Bronfenbrenner, psicólogo e pesquisador americano, divulga nos anos 1970-1980 sua teoria conhecida como “a ecologia do desenvolvimento humano”, segundo a qual os diferentes ambientes nos quais as pessoas participam influenciam diretamente sua mudança e seu desenvolvimento cognitivo, moral e relacional. Ele apresenta 5 níveis de sistemas que constroem o ambiente de cada organismo/indivíduo: Microsistema, Mesosistema, Exosistema, Macrosistema e Chronosistema.

Em oposição ao determinismo biológico, os interacionistas (movimento interacionista simbólico) estudaram a interação social e a construção da identidade em uma visão sistemática colocando o indivíduo no sistema dele para entender seu comportamento e seu lugar na sociedade. A comunicação, como a psicologia social, define o indivíduo em relação ao sistema onde ele está interagindo.

Em biologia, a gente fala de moléculas portadoras de informações quando nos referimos às características funcionais do DNA. Os sistemas veiculam a informação de um componente para o outro para funcionar e comunicar. Seja no interior de um sistema ou em relacionamento entre dois sistemas ou mais, é a informação que mantém a atividade do sistema ou permite a sua transformação.  

No ecossistema digital a informação é binária (digital) e se constrói em vários níveis: é uma pegada, é um rastro, é um dado, é um metadado até chegar à informação. Se torna um conhecimento quando ela faz parte de uma estrutura cientifica aprovada e adquira a habilidade para explicar e mudar fenômenos e situações. Segundo Louise Merzeau, Professora e pesquisadora francesa, que tem trabalhos relevantes sobre a mediologia, a memória, a cultura e os rastros digitais, a informação e o processamento de dados digitais nos envolvem hoje. São muitos objetos conectados que nos cercam, e outros que vão ser conectados com informação, com dados, com cálculo, sendo necessário avançar para um pensamento ambiental, ecológico para pensar e entender a cultura digital. Este processamento me faz pensar de novo na biologia. A informação que circula dentro dos sistemas biológicos (humanos, animais, naturais etc.) não é somente uma entidade para comunicar, mas também para preparar ou permitir a mutação e a evolução do organismo no ambiente dele. Sem se colocar na posição do biologismo ou mesmo de fatalismo, os trabalhos de Charles Darwin e Alfred Russel Wallace, sobre a Teoria da Evolução, mostram que a luta pela existência se refere às diferentes habilidades dos indivíduos para sobreviver e as adaptações são sempre relacionadas a um ambiente em mudança. Os dois antropólogos e biólogos britânicos admitem que, na maioria dos casos, órgãos e instintos exibem variações infinitesimais que influenciam o vigor dos organismos e sua “chance de sobrevivência”. Eles deduzem que há uma tendência para as espécies formarem novas variedades indefinidamente e as perpetuarem. A seleção natural, como eu entendo, se refere à interação entre a espécie e o ambiente, mas ultrapassa a consciência e o controle do organismo para administrar e gerir suas condições. E para dizer que a força e a aptidão do dinamismo da mutação e da evolução agem em sistemas onde o indivíduo, como organismo biológico, pode influenciar e ser influenciado pelos outros componentes (biológicos, naturais, políticos, educacionais, sociais, artefatos etc.). Eu exponho este detalhamento sobre a “seleção natural” para pensar o “humanismo digital”[1] em sua “mutação antropológica” que nos leva a repensar o que é o humano[2] na era digital e pandêmica. A relação com a informação digital nos mostra que quem constrói no ambiente digital não é só o humano usuário, mas há logicas técnicas autônomas inteligentes que produzem conosco nossos rastros, que os tratam, que os analisam e que abrem ou fecham caminhos e oportunidades. Esta inteligência artificial precisa ser questionada pelos cientistas para não perder o controle sobre a nossa sobrevivência. Voltando a pandemia neste contexto, ela nos mostra o caráter primordial da informação para resistir e sobreviver. A informação científica certa em oposição à informação fake ou errônea. O historiador Yuval Noah Harari[3] diz em uma entrevista recente com a BBC[4], que a informação é o combustível virtual para tudo o que fazemos nos níveis nacional e local. Esta pandemia exige uma cooperação internacional. Eu adiciono, ela precisa também dos biólogos para ajustar, confirmar e orientar.

Vírus e trabalho colaborativo

O vírus Sars-Cov-2 apareceu brutalmente em nossas sociedades. O vírus colocou a nossa civilização e a nossa existência em perigo. Este vírus é novo, mas o vírus como entidade, existia antes de nossa existência humana. A idade dele talvez volte para a idade da vida na terra.

A palavra “vírus” designa uma partícula microscópica, um agente infeccioso que só pode se espalhar se encontrar um hospedeiro[5]. Alguns vírus infectam humanos, outros infectam animais e outros infectam plantas. Mas nem todos eles causam doenças[6]. Hoje a humanidade está preocupada com a desaceleração da circulação de novo coronavírus e está investindo e se focando na produção da vacina. Mas por que não pensamos na origem deste vírus? De onde vem? Quais são os erros que permitiram a sua transmissão? Didier Sicard, especialista em doenças infecciosas na Franca, fala da indiferença no ponto de partida desta pandemia. “Como se a sociedade estivesse interessada apenas no ponto de chegada: a vacina, os tratamentos, a reanimação. Para que não recomeça deve-se considerar que o ponto de partida é vital”, ele diz. Esta missão precisa um trabalho colaborativo pluridisciplinar e internacional. Isso não é novo para os biólogos, onde colaboração e a coletivismo fazem parte de seus hábitos e atitudes. O trabalho colaborativo é também um atributo da cultura participativa, onde os mais experientes transmitem seus conhecimentos aos novatos. A cultura digital é fundamentalmente colaborativa. Ela se torna participativa quando se refere à construção da memória digital, para permitir o armazenamento de rastros, seus compartilhamentos em qualquer contexto técnico e temporal para fins uteis, e finalmente para combater o esquecimento. É neste sentido que o digital se torna terra de projetos colaborativos, onde os biólogos têm que achar seus lugares. Alguns já fizeram. Tem um projeto que chamou minha atenção, que se chama “Bio Num” ou “Unidade de Ensino de Cultura Biológica Digital”[7] feito pelos estudantes de licenciatura em Ciências Biológicas na Universidade Paris Diderot na França. O objetivo geral é ensinar de maneira diferente na universidade: ensinar, em qualquer nível, é entender mais profundamente o conhecimento transmitido. Em outras palavras, o projeto, que é um website com um blog, é feito para transmitir conhecimento biológico para todos. Os artigos têm conteúdo biológico diversificado que trata temas e problemas da área para o grande público. O trabalho incita os professores e os estudantes a colaborar e escrever e transmitir a biologia diferentemente. A pandemia hoje empurra vocês, biólogos, a inventar seus cotidianos para transformar o nosso, e achar novos caminhos para manter nossa coabitação com a natureza. Quem conhece a natureza e seus fenômenos mais de que vocês?

Por que a biologia e a cultura digital no título de minha palestra? Talvez, eu digo, é para pensar no papel da biologia e dos biólogos na era digital, para produzir, divulgar e arquivar uma informação científica e de referência para todos. Esta missão, esta informação, pode constituir o nosso meio para lutar em tempos de epidemias e de pandemias, mas também pode achar a nossa orientação na era pós-pandemia.

Muito obrigado pela sua atenção.   

[1] Noção proposta pelo historiador das religiões americano Milad Doueihi.

Doueihi M. (2011). Um humanisme numérique. Communication & Langages, vol. 1, n° 167, p. 3-15.

[2] Vitali-Rosati M. (2020). Pourquoi on ne peut plus être humaniste, Culture numérique, https://blog.sens-public.org/marcellovitalirosati/pourquoi-on-ne-peut-plus-etre-humaniste/

[3] BBC Hardtalk (2020). Coronavirus: Yuval Noah Harari, philosopher and historian, on the legacy of Covid-19, https://www.youtube.com/watch?v=gfVrin7Ybp8

[4] British Broadcasting Corporation

[5] Schlegel T. (2020). Didier Sicard : Il est urgent d’enquêter sur l’origine animale de l’épidémie de Covid-19, France Culture, https://www.franceculture.fr/sciences/didier-sicard-il-est-urgent-denqueter-sur-lorigine-animale-de-lepidemie-de-covid-19

[6] Idem.

[7] Bio Num, https://bionum.univ-paris-diderot.fr/

Trouble psychique et culture numérique : Du rétablissement à la participation sociale en réseau

Ce texte présente l’intervention de Hadi Saba Ayon (Ph.D.) dans les journées d’études “L’impact du numérique sur le travail social auprès d’adultes vulnérables” organisées par l’ESSOR Formation à La Rochelle (en France) le 4 et 5 décembre 2019.

1. Numérique, trouble psychique et participation sociale ?

 « Qu’est-ce que le numérique », se demandait Milad Doueihi, en (2013) dans son ouvrage qui porte sa question comme titre. Il écrit :

« Il va de soi que je n’ai pas l’intention de proposer une quelconque définition pragmatique du numérique. Par contre, il me semble que la notion d’humanisme numérique (…) est capable de nous permettre de mieux apprécier la transformation culturelle induite par le numérique (…) ».

Tout comme Doueihi, nous posons aujourd’hui cette même question et n’avons pas l’intention, dans notre présentation, de proposer de définition (au numérique) ni de solutions à des problématiques complexes qui nécessitent des réflexions approfondies, continues et pluridisciplinaires pour apporter des éclairages et suggérer des pistes. Mais nous souhaitons quand même que notre intervention soit une matière qui enrichisse le débat et la critique dans le domaine social et médico-social, appelant une interaction constructive et une continuation espérée avec les chercheurs et les professionnels de ce domaine.

Qu’est-ce que le numérique et comment peut-on le penser dans le travail social et dans la participation du sujet atteint de troubles psychiques ? Comment articuler les connaissances sur la maladie psychique, le handicap, le rétablissement, le numérique et la participation sociale ; et les croiser pour trouver des réponses à des besoins/difficultés qui pèsent lourd sur les épaules des sujets, de leurs familles, de leurs proches, de leurs communautés et de leurs sociétés ?

Commençant par le numérique. Dans Qu’est-ce que le numérique, Doueihi écrit :  

« Le code, agent et vecteur de cette nouvelle civilisation (…) constitue une rupture avec certaines de nos pratiques lettrées ; il fragilise radicalement nos traditions juridiques, nos modèles économiques et notre rapport avec l’écriture et tout ce qu’elle a autorisé et rendu possible ».

« L’humanisme numérique est, dans ce contexte, un effort pour penser la transformation culturelle du calcul et de l’informatique en général en ce que l’on a choisi de désigner en français par le nom de ‘numérique’ ».

Peut-on penser le numérique autre qu’un outil ? Un espace par exemple ? Marcello Vitali-Rosati répond par « oui ». Il évoque des structures architecturales du Web, comparant ces structures à un espace d’un appartement. Il écrit [dans « Le numérique comme espace architectural », dans Blog sens-public (2013)] :

« Le web est constitué d’un ensemble de structures architecturales. Une page est plus ou moins visible (…) selon la façon dont elle est reliée à d’autres pages (liens, coappartenance à une liste d’un moteur de recherche), selon ses critères d’accessibilité (référencée ou pas par les moteurs, recommandée ou pas sur des réseaux sociaux) ». (…) « Il n’est pas vrai que tout ce qui est sur le web est public : la page de mon compte en banque ne l’est pas, mon courriel non plus » (…). « Il y a des espaces diaphanes (comme les fenêtres d’un appartement) où je suis à l’intérieur mais peux être vu ou entendu ».

De « qu’est-ce que le numérique ? » à « qu’est-ce que le handicap psychique ? », nous construisons un pont entre les deux problématiques de cette journée d’études, pour réfléchir sur les pistes possibles.

Selon Laurent Morin et Nicolas Franck [dans « Historique et fondamentaux » in Outils de la réhabilitation psychosociale : Pratiques en faveur du rétablissement (2016)], le handicap psychique présente des particularités :

  • Une fluctuation évolutive liée aux ‘poussées’ de la maladie, ce qui contraste avec l’aspect fixé du plus grand nombre des handicaps et qui le rend très contingent du suivi médical ;
  • une préservation des capacités intellectuelles, contrairement au handicap mental ;
  • une demande d’aide inconstante des personnes, renforcée voire déterminée par la stigmatisation dont elles souffrent.

2. Désorganisation de l’information, perturbation du comportement et de l’adaptation sociale.

Les maladies/troubles psychiques sont variés. La schizophrénie, qui nous intéresse, est une maladie mentale sévère qui affecte la pensée, les sentiments et les émotions, tout comme les perceptions et les comportements des personnes qui en sont atteintes.

Jérôme Favord (et al.) écrivent [dans Se rétablir de la schizophrénie : guide pratique pour les professionnels (2015)] :

« La schizophrénie est une maladie très hétérogène qui se manifeste de diverses façons. Il s’agit d’un trouble du traitement et de l’intégration de l’information. (…) elle peut aussi se manifester par :

  1. Une réduction des capacités d’expressions ;
  2. une difficulté à accomplir des actes de la vie quotidienne ; 
  3. un retrait social ;
  4. une désorganisation dans la façon de s’exprimer sur les plans verbal et comportemental. (…) Le traitement consiste à réentraîner les capacités de la personne pour qu’elle puisse reprendre en main ses activités sociales et quotidiennes. L’entraînement peut être entrepris au niveau comportemental mais aussi au niveau cognitif ».

Dans la schizophrénie, les déficits du fonctionnement quotidien sont associés aux déficits des capacités cognitives (la mémoire, l’attention, la planification etc.). C’est ce que confirment Laurent Morin et Nicolas Franck [dans « Historique et fondamentaux » in Outils de la réhabilitation psychosociale : Pratiques en faveur du rétablissement (2016)] :

« La présence de troubles cognitifs chez les personnes ayant une schizophrénie ou un trouble bipolaire est bien documentée. Ces troubles cognitifs sont hétérogènes. Ils peuvent toucher la neurocognition, la cognition sociale (ensemble des processus de traitement de l’information qui sous-tendent toutes les interactions sociales) et la métacognition ».

Ainsi la réhabilitation des capacités du sujet devrait-être effectuée sur le plan comportemental (entraînement des habilités sociales) et sur le plan cognitif (remédiation cognitive). Quant aux hallucinations et aux idées délirantes, les neuroleptiques ne sont pas toujours la solution efficace et ces symptômes peuvent persister. C’est pourquoi on devrait penser à des traitements psychologiques pour les traiter (surtout que la schizophrénie est fréquemment accompagnée d’anxiété et de dépression).

C’est dans ce contexte que notre approche – orientée vers le rétablissement et « la participation sociale en réseau » – vise à développer les habilités du sujet liées à la communication, en mettant l’accent sur la gestion de l’information et l’élaboration de la mémoire dans le numérique. Dans la vision que nous proposons, qui est centrée sur le sujet mais aussi sur son environnement (numérique), nous considérons les besoins (hétérogènes) du sujet, valorisant ses points forts (ressources) et son projet de vie ; et nous suggérons travailler avec lui sur l’adaptation de son environnement (numérique) en rapport avec ses besoins et ses attentes. Communiquer dans le numérique ce n’est plus apprendre à gérer son corps mais inventer des stratégies, archiver et partager. Nous vivons dans une ère où « on ne peut plus ne pas laisser de traces » (Merzeau, 2009). Les enjeux que la traçabilité numérique nous impose devraient être pris en compte dans les programmes que nous proposons pour l’inclusion des publics vulnérables et en difficultés, un point que nous développerons plus loin dans notre présentation.

3. Classification internationale MDH-PPH

Les troubles mentaux sont fréquents et invalidants. Ils entraînent des coûts humains, sociaux et économiques importants, mais aussi une situation de handicap.
En Suisse par exemple, « l’invalidité pour des raisons psychiques » représente 40% de l’ensemble des causes d’invalidité et les nouvelles demandes de rente pour des raisons psychiques augmentent chez les jeunes de 18 à 24 ans, alors qu’elles diminuent dans les autres classes d’âge [dans OCDE (2014). Santé mentale et emploi: Suisse. http://dx.doi.org/10.1787/ 9789264205192–fr: 2014].
Les études relatives au handicap (Disability studies) montrent différents modèles ainsi que des définitions variées du handicap : le modèle individuel (approche biomédical), le modèle social (approche sociétale et environnementale) et le modèle anthropologique (approche systémique). Il n’est pas temps de détailler chaque modèle et de parler de son histoire et son évolution. Nous évoquerons un modèle auquel nous nous adhérons pour comprendre le handicap et pour penser l’inclusion, issu de l’approche systémique interactionniste. Notre compréhension du handicap débute de son explication comme une variation du développement humain (Fougeyrollas, 2010). Le Réseau international sur le processus de production du handicap (RIPPH), basé à Québec au Canada, a publié en 1998 son modèle conceptuel pour expliquer/comprendre le handicap dans cette approche anthropologique. Bonifié en 2010 puis en 2018, le modèle présente une explication reposant sur l’interaction entre trois domaines conceptuels : les facteurs personnels, les facteurs environnementaux et les habitudes de vie.
L’an dernier (en 2018) le RIPPH a révisé son modèle (MDH-PPH) et a publié sa « Classification internationale ». L’objectif est de comprendre le handicap dans toute sa complexité « dans une perspective globale, holistique, systémique, écologique et de déstigmatisation visant la construction d’une classification applicable à tous (…) ». Cette perspective théorique, selon le RIPPH, « s’inscrit dans l’idéologie des droits humains et du droit à l’égalité dans le respect des différences sous-tendant le mouvement international de promotion de la participation sociale optimale et de l’égalité des personnes ayant des différences organiques et fonctionnelles ». C’est ainsi que la classification internationale, bien comme la réflexion que nous présentons aujourd’hui, s’inscrivent dans la ligne de la convention internationale relative aux droits des personnes handicapées (CIDPH) publiée par l’ONU en 2006 (signée par la France le 30 mars 2007 et rectifiée le 18 février 2010) . Cette convention définie les personnes en situation de handicap comme suit : « des personnes qui présentent des incapacités physiques, mentales, intellectuelles ou sensorielles durables dont l’interaction avec diverses barrières peut faire obstacle à leur pleine et effective participation à la société sur la base de l’égalité avec les autres » (CIDPH, Art. 1, ONU, 2006).
La classification présente une distinction entre inclusion et participation sociale. La première notion signifie « accroitre la qualité d’accès de l’environnement social et physique pour tendre vers une société plus inclusive, tandis que la seconde dépend de l’interaction entre les caractéristiques des personnes présentant des incapacités et la qualité d’accès inclusif de leur milieu de vie » (Classification internationale. RIPPH, p. 25).

4. Le numérique dans le MDH-PPH ?


Se référant à cette classification (MDH-PPH), nous interrogeons la place du numérique dans ses sphères conceptuelles. Le numérique touche profondément à notre vie. Il bouleverse nos identités. L’identité, comme facteur personnel, est chamboulée. Elle devient aussi numérique. Elle n’est ni un CV ni des papiers d’identité de la personne, même si elle en tient lieu. « Nous n’avons qu’une connaissance approximative de cette identité disséminée dans les réseaux. Opérateurs, marchands, moteurs de recherche et services de renseignements en savent plus sur nos comportements numériques que nous-mêmes, car ils ont la capacité de les archiver, de les recouper et de les modéliser » [dans Merzeau L. (2009). Du signe à la trace : l’information sur mesure. Hermès, n° 53, p. 2]. Les traces forment plusieurs couches de l’identité numérique qui échappe largement au contrôle de cybernaute. Pour désigner cette nouvelle forme de l’identité, Fanny George (2008) propose la notion de l’« hexis numérique » [dans Georges F. (2008). L’identité numérique dans le Web 2.0. Le mensuel de l’Université, n° 27 : http://fannygeorges.free.fr/doc/georgesf_mensueluniversite.pdf%5D. Il se décompose en trois dimensions :

  1. L’identité déclarative (renseignée directement par l’utilisateur) ;
  2. L’identité agissante (renseignée indirectement par ses activités) ;
  3. Et l’identité calculée (produite d’un traitement de l’identité agissante par le système).


Toujours dans les facteurs personnels, le numérique affecte et altère les aptitudes de la personne. L’attention est un bon exemple. Olivier Ertzscheid écrit [dans « L’homme, un document comme les autre ». Hermès La Revue, (2009)] :

« Dans le contexte d’une économie de l’accès et de l’attention (Salaün, 2004, p. 30 ; Davenport et Beck, 2001) totalement préemptée par les moteurs de recherche, tout est mis en œuvre pour accroître les possibilités de recouper systématiquement les données ainsi collectées, jusqu’à constituer une « base de données des intentions » (Battelle, 2003) couvrant l’ensemble des données, informations et connaissances indexables ». (…) « Le document n’est plus simplement vecteur d’attention, c’est l’attention qui devient le vecteur d’une documentation permanente ».

De son côté, Louise Merzeau montre [dans « Présence numérique : les médiations de l’identité » dans Les enjeux de l’information et de la communication (2009)] comment les stratégies de l’économe numérique fondées sur la séduction et l’intention, cherchent à réduire encore le taux d’incertitude par le calcul de l’attention.

« Avec la capture toujours plus fine des préférences, les stratèges du traçage comptent sur nos empreintes pour prédire plus sûrement nos comportements ».

Internet et handicap psychique

Dans notre travail doctoral à l’Université Le Havre Normandie [dans Thèse de Doctorat en Sciences de l’information et de la communication à l’Université Le Havre Normandie intitulée Traces numérique et recrutement : la situation des personnes ayant des limitations fonctionnelles psychiques en Haute Normandie (2014)], nous montrons l’existence de différents usages numériques auprès d’un groupe de sujets en situation de handicap psychique qui partage une résidence d’accueil spécialisée. Cependant la recherche numérique sur la maladie mentale et/ou le handicap psychique est très restreinte face à un usage plus considérable des réseaux sociaux numériques, des sites de loisirs et des jeux vidéo en ligne .
Pourtant, de plus en plus d’organismes travaillant dans le domaine de la santé mentale s’appuient sur Internet aujourd’hui dans leurs travaux d’accompagnement, de sensibilisation et d’information. Certains l’utilisent comme outils (informatique et numérique) pour écrire, calculer et communiquer ; d’autres comme média pour rendre visible leurs activités, annoncer des évènements et recevoir et/ou rechercher de l’information. Néanmoins on est encore loin de son usage et sa compréhension comme un environnement de construction collaborative, à part quelques initiatives pour élaborer des sites de ressources et de références.

Facteurs environnementaux

Quant aux facteurs environnementaux évoqués dans la classification internationale du MDH-PPH, ils sont regroupés en « facteurs sociaux » et en « facteurs physiques ». Comment les penser en dehors de la dimension numérique ? Que ce soit micro, meso ou macro, le numérique s’est introduit dans toutes les sphères/couches de l’environnement faisant un écosystème qui les englobe toutes.

Dans « Les communs : levier pour l’enseignement (du) numérique à l’école » dans Hermès (2017), vol.2, n° 78 (p. 193-200), Louise Merzeau et Helène Mulot écrivent : 

 « Dans le passage de l’informatique au numérique, c’est l’introduction d’une dimension culturelle, sociale et éthique qui est en jeu, dans une perspective non plus techniciste mais historique et citoyenne. Nous plaidons pour que le fait numérique ne soit plus réduit à des questions d’équipement ou de compétence à manipuler des outils ».

Elles invitent à repenser le numérique comme un environnement à investir et à transformer collectivement. Et c’est bien là le cœur de notre approche orientée vers le rétablissement et « la participation sociale en réseau ». Comment chercher l’information et comment en utiliser la bonne pour participer à un environnement, l’alimenter et l’enrichir ? Comment bénéficier de sa communication et construire une communauté en élargissant son écosystème informationnel et en développant de nouvelle pratique info-communicationnelles ? Comment former le sujet et l’accompagner pour agir sur son environnement en s’appuyant sur une « intelligence des traces numériques » (Merzeau, 2013), ces dernières sont la matière de l’environnement et de l’économie numériques.

5. Traçabilité numérique et éditorialisation ?

L’ère numérique dans laquelle nous vivons est caractérisée par la traçabilité. La trace est une notion complexe à saisir et à définir, l’Ecole Française sur la trace (qui groupe des chercheur.e.s de diverses universités qui ont travaillé et ont publié sur la trace) [voir l’E.LABORATORY ON HUMAN TRACE in UNITWIN COMPLEX SYSTEMS NETWORKS UNESCO ; et le carnet de l’Homme-trace ICHNOS-ANTHROPOS dirigé par Béatrice Galinon-Mélénec, Professeure émérite à Normandie Université, UMR IDEES 6266 CNRS], propose des définitions et des analyses pluridisciplinaires. Béatrice Galinon-Mélénec parle du paradigme de l’ « Homme-trace » (2011), défini comme étant « à la fois producteur de traces et construit de traces ».

La trace numérique n’est pas une trace mnésique (laissée dans la mémoire dans le sens psychologique du mot), mais elle est le résultat d’une instruction « machinique » et algorithmique. À la différence de ce que nous connaissons comme empreintes (les empreintes de pas, empreintes des doigts, etc.), elles sont détachables et calculables », souligne Louise Merzeau [dans Merzeau L. (2012). L’industrialisation de la mémoire, https://vimeo.com/36686641%5D.

Comment ces traces changent nos pratiques et reconfigurent notre monde ? L’éditorialisation, est un exemple de ses nouvelles habitudes de vie engendrée par le numérique. Selon Marcelo Vitali-Rosati (2018) l’éditorialisation dans une définition restreinte- désigne l’ensemble des appareils techniques (comme le réseau, les serveurs, les plateformes, les CMS , les algorithmes des moteurs de recherche), des structures (comme l’hypertexte, le multimédia, les métadonnées) et des pratiques (comme l’annotation, les commentaires, les recommandations via les réseaux sociaux) permettant de produire et d’organiser un contenu sur le web.

Dans l’environnement numérique, pour exister, un objet doit être connecté, mis en relation avec des autres objets et actualisé (mis à jour). L’usager aussi a besoin de forger une présence sur une plateforme qui puisse l’identifier et le rendre visible. L’éditorialisation devient donc une condition d’existence. Ainsi, elle peut désigner « l’ensemble de nos pratiques sociales qui nous permet de comprendre, d’organiser et d’interpréter le monde ». Ce processus ne prend pas seulement en compte ce que les usagers numériques font, mais aussi comment leurs actions sont déterminées et orientées par un environnement particulier.

6. Rétablissement : augmenter le pouvoir de décision et d’action du sujet.

A partir de cette contextualisation, comment peut-on approcher le numérique dans le rétablissement de la personne ayant des troubles psychiques ? La notion du rétablissement est issue du courant de la « Réhabilitation psychosociale ». Elle vient du milieu américain (recovery) de lutte des usagers de la santé mentale pour leurs droits et leur inclusion dans la communauté.

Dans les années 80-90, des patients autogérés en psychiatrie aux Etats Unis se sont battues pour faire reconnaître et appliquer leurs droits en tant que citoyens. Ils ont exigé d’être entendus et considérés dans toutes les décisions qui les concernaient. Ils ont revendiqué la participation au domaine de soins mais aussi au domaine de la recherche, estimant être experts de leurs propres expériences vécues de la maladie et des traitements (“Nothing about us without us“).

Dans son Mooc intitulée « Le rétablissement en santé mentale/se rétablir : un vrai délire » (octobre-novembre 2019), Pascale Ferrari , évoque 4 étapes dans le processus de rétablissement :

  1. Phase moratoire : la personne ne sait pas ce qui lui arrive, elle ne se reconnaît plus.
  2. Phase de conscience : la personne prend conscience de ce qu’il lui arrive et fait des recherches pour comprendre les symptômes de la maladie. Cette phase est souvent accompagnée par de stress et de tristesse dus à des pertes liées à la maladie.
  3. Phase de préparation : la personne est invitée à faire le bilan (ses forces et ses faiblesses). La maladie ne définit pas la personne. En se basant sur ses ressources, la personne peut redéfinir ses objectifs de vie et se reconstruire tout en intégrant l’expérience de la maladie.
  4. Phase de croissance : vivre sa vie d’une façon riche et pleine malgré la présence des troubles.

Le rétablissement devient un processus demandant un travail personnel, clinique, social et fonctionnel (Franck, 2017). Réentraîner les compétences sociales du sujet, une problématique à laquelle nous nous intéressons dans notre réflexion, passe par les thérapies comportementales et cognitives (TCC), qui constituent un volet essentiel de la prise en charge non médicamenteuse de la schizophrénie. Il existe plusieurs échelles (questionnaires) psychométriques dans ces thérapies. Mais avec l’avènement du numérique, nous avons de difficultés à mesurer/diagnostiquer efficacement les troubles psychiques. Un exemple concerne l’échelle de référence pour les troubles psychiques (PANSS : Positive and Negative Syndrome Scale), où on demande à la famille/l’entourage du sujet souffrant de trouble psychique de remplir un questionnaire. La question n°4 concerne le « Repli social passif ». La partie « négative » devient problématique (vu que la sociabilité numérique est une activité complexe et difficile à mesurer). D’où la nécessité de faire évoluer, non pas seulement la mentalité envers la technologie et l’environnement numérique, mais aussi les outils et les pratiques pour répondre à des besoins de plus en plus nouveaux et compliqués.

7.Intelligence de traces : éducation au numérique et action sur l’environnement.

Face aux enjeux de la traçabilité numérique et répondant aux exigences d’une approche orientée vers le rétablissement et « la participation sociale en réseau », nous appelons à la construction des environnements tolérants et des environnements intelligents. Pour cela nous proposons la mise en place de formation sur la recherche d’information (la méthode du document de collecte) et sur comment faire de l’usage de l’information un travail collectif pour élaborer des mémoires culturelles.

Environnements tolérants 

L’expression « environnements tolérants » a été évoquée par Patricia Deegan, initiatrice du mouvement de rétablissement américain dans les années 70, ancienne schizophrène et docteure en Psychologie, pour souligner leur utilité dans le processus de rétablissement. Elle écrit [dans « Le rétablissement en tant que processus autogéré de guérison et de transformation » (2001)] :

« Dans une telle atmosphère tolérante, mes expériences psychotiques n’étaient pas perçues comme affreusement démentes et personne ne dramatisait. Au lieu de ça, les gens étaient respectueux, généralement calmes et encourageants, et ils me donnèrent l’espace nécessaire pour vivre ma folie ».

Environnements intelligents

A l’ère du numérique, jusqu’où peut-on maîtriser son comportement ? Et collectivement : comment peut-on mettre en place ou améliorer des systèmes de bonnes pratiques ?En risque de basculer dans une conception marchande et publicitaire de l’identité, une marque ou une image, nous préférons penser la « présence numérique » (Merzeau, 2009). Notion inventée par Louise Merzeau (2011) pour désigner « tout ce qui relève de notre présence sur les réseaux » [voir Francou A. (2011). Entretien avec Louise Merzeau : quelle présence numérique ? https://www.reseau-canope.fr/savoirscdi/societe-de-linformation/reflexion/identite-numerique/entretien-avec-louise-merzeau-quelle-presence-numerique.html%5D.

La présence numérique introduit la dimension temporelle (ou la temporalité) : « comme notre vie réelle, notre présence en ligne ne se réduit pas à une accumulation de traces qu’on pourrait prendre dans n’importe quel ordre. Notre vie en ligne s’inscrit dans une durée, ça veut dire qu’il y a bien sûr des traces qu’on dépose mais il faudrait admettre qu’il y a des traces qui s’estompent,  même si elles sont encore accessibles techniquement ».

Dans ce sens, exercer sa présence numérique demanderait l’acquisition/le développement d’un savoir-lire, écrire, savoir-faire, s’exprimer, défendre ses idées. Il ne faut pas se limiter à des compétences numériques de l’ordre de la protection mais aussi savoir s’exprimer au bon endroit et pas n’importe comment, avoir conscience de ce qu’est un réseau social, de comment l’écosystème numérique-toujours en mouvement et en mutation- fonctionne.

Découvrir et travailler avec les outils numériques deviennent des tâches importantes à inclure dans le travail avec les sujets atteints de troubles psychiques. On voit bien que ces sujets, comme tout le monde, ont accès à Internet et sont présents dans le numérique. Pourtant, leurs usages, comme celui de la population en générale, sont encore assez restreints, dans une logique individuelle et de consommation (voir la thèse de doctorat de Hadi Saba Ayon).

Rechercher l’information : la méthode du « document de collecte»

S’inspirant des travaux de l’Ecole Française sur la Trace et des expériences sur le « document de collecte » faites par des professeurs documentalistes en France ; des travaux sur la mémoire (surtout ceux de Louise Merzeau de l’Université Paris Ouest Nanterre La Défense) et sur la mémoire numérique culturelle (surtout ceux et d’Abigail de Kosnik  de University of California, Berkeley), nous proposons entraîner les capacités cognitives et sociales du sujet ayant de troubles psychiques à travers l’organisation de l’information numérique. Dans notre approche orientée vers le rétablissement et « la participation sociale en réseau », nous mettons en avant la formation sur la recherche de l’information, son évaluation, son archivage et son partage ainsi que son inclusion dans un projet de mémoire numérique individuelle ou collective.

La démarche offre au sujet du courage et de la volonté pour agir. Elle est centrée sur les objectifs, les buts et les projets de vie de la personne. C’est pourquoi c’est à chaque sujet de soumettre le-les thème.s/problématiques qui l’intéresse.nt pour participer à cet exercice.

La première phase se focalise sur une réflexion approfondie sur l’écosystème et les traces numériques. Dans cet environnement le sujet effectuera une recherche de l’information sur le thème qu’il choisit dans l’objectif de construire un « document de collecte ». L’exercice vise à observer les pratiques liées à la recherche documentaire et à revoir les traces de cette recherche et les choix effectués. L’objectif est d’acquérir des compétences importantes pour le développement de l’esprit critique (notamment en ce qui concerne les notions d’autorité, autoritativité et de document).

La deuxième phase concerne l’usage de ce document/fragments documentaires dans l’élaboration collaborative d’un projet de mémoire. L’objectif est de passer du copier-coller au copier-coller-créer-mémoriser, tout en pensant le stockage mais également la transmission et le partage.   

Commençant par la première phase : Rechercher l’information : la méthode du « document de collecte ».

Qu’est-ce qu’un « document de collecte » [voir Doc pour Docs (2014). https://docpourdocs.fr/spip.php?article539 ] ? L’expression a été proposée par Nicole Boubée. Le document de collecte contient plusieurs sources ; propose un extrait en copier-coller pour chaque source et la référence de la ressource ; et constitue une compilation de ces sources sans obligation de mise en forme. En d’autres termes, c’est un document qui se présente sous la forme d’une liste de courts extraits copiés-collés dont on donne à chaque fois la référence. Il est le point de départ d’une recherche documentaire et aide son auteur à comprendre son sujet de recherche. Il peut être réalisé avec différents outils (logiciel de traitement de texte installé sur ordinateur ou collaboratif en ligne, outil de curation, etc.). Il peut mêler texte, son, image fixe ou animée.

La construction d’un « document de collecte » vise à :

  1. Comprendre le thème de la recherche et le fil conducteur du contenu relié ;
  2. Évaluer la crédibilité de l’information et à vérifier ses sources/références ;
  3. Vérifier l’écriture numérique (les tags, les métadonnées, les références, les dates de publication, etc.) ;

Accompagner l’état de son activité de recherche en revenant aux traces de la recherche/des comportements (sur l’historique du navigateur ou du logiciel ou dans l’enregistrement visuel de l’activité).

Revenir sur nos traces de recherche grâce aux copiés-collés collectés permet d’être réflexifs vis à vis de nos recherche d’information et de progresser dans notre apprentissage.

Construire des mémoires (digital cultural memories) à travers l’usage collectif de l’information.

Quant à la seconde phase, Construire des mémoires (digital cultural memories) à travers l’usage collectif de l’information, nous concevons l’activité mémorielle comme action volontaire d’un individu ou un groupe à réunir ou échanger des ressources mémorielles selon des règles et pour une finalité qu’il détermine. La mémoire c’est quelque chose qui se fabrique, notamment à travers toute sorte de médiation. Sous risque de perdre l’information, l’individu et la communauté doivent travailler pour conserver leurs artefacts et administrer horizontalement leurs ressources (gouvernance). La mémoire partagée n’est pas celle que le psychiatre/l’accompagnateur reconstruit depuis une posture d’extériorité, mais celle que les sujets/acteurs dépositaires informent eux-mêmes à travers des dispositifs qu’ils choisissent ou élaborent. En partageant sa collecte/production informationnelle dans une structure mémorielle, le sujet ayant des troubles psychiques apprend/développe des compétences nécessaires au savoir-lire-écrire-publier-archiver-partager et participer. Partager une mémoire consiste alors moins à enregistrer, stocker ou préserver des traces qu’à insérer ces traces dans une trame commune — qu’il s’agisse d’un lieu, d’un rite, d’un dispositif ou d’un récit.

Penser le numérique comme environnement appelle une translittératie que Louise Merzeau (2014) la présente sous forme d’acquisition de plusieurs compétences :

  1. Compétences instrumentales (manipulation des équipements et des interfaces) ;   
  2. compétences créatives et productives (concevoir, réaliser, modifier, réparer, etc.) ;          
  3. compétences d’environnement (trouver et comprendre des informations, analyser une situation ou un processus) ; maîtrise des organisations, des sociétés et des économies numériques ;     
  4. compétences réflexives : les systèmes numériques incorporent des valeurs, leur agencement fait société et appelle capacité d’autoréférence et de regard critique.


Si la participation sociale est définie comme la réalisation des habitudes de vie du sujet (Fougeyrollas et al.) et si le numérique est présent de plus en plus dans notre environnement (faisant un environnement englobant toutes les couches), il nous semble indispensable de réviser/re-questionner les formes de penser les soins, les thérapies, l’accompagnement et la participation du sujet atteint des troubles psychiques.

A notre sens, se rétablir de la désorganisation de l’information et de la communication doit passer par l’éducation au numérique pour être capable d’habiter ce nouvel environnement, construire des réseaux, produire des mémoires et y participer.

Je vous remercie de votre attention.