Introduction to the online short course Disability: Communication and Social participation, at Universitas Katolik Indonesia Atma-Jaya

This short online course entitled "Disability: Communication and Social participation" is delivered by Dr. Hadi Saba Ayon, at the School of Communication at Catholic University of Indonesia Atma Jaya in Jakarta. It is divided into 3 sessions/2 hours; on 22, 27, 29 of July of 2021, 15:00 - 17:00 Jakarta Time.

Good afternoon fellows and participants, and welcome to my second course on disability. I am very glad to see you in my virtual class to discuss and exchange our experiences.

Today we talk about disability and its information and communication questions: How can we understand disability situation using information and communication theories? How to deal with it in the Covid-19 pandemic context? How to define social participation for disabled people in a networked era?

In this course, we conceive disability as a variation of human development (Fougeyrollas et al., 1998, 2010, 2018); in another words, it is a difference in the level of achievement of life habits or the exercise of human rights. We approach it from a communication angle, that of constructivism, to understand the individual-environment relationship; and that of symbolic interactionism, to apprehend the individual-society relationship analyzing the social interaction and defining its context.

We talk about disability as a situation of dysfunction in the communication, defined by Gregory Bateson and Jurgen Ruesch (1951) as processes by which subjects influence each other. We approach digital culture and changes that it brought and that affect our whole society and our way of thinking and acting.

We talk about disability in exceptional times: Covid-19 pandemic. It drives us to question policies and forms of interaction concerning disabled people.

Our human society was seduced by the promises of technology of a better future, and we were taken aback by the digital. Historian Milad Doueihi described this fascination as “a new civilizing process”, borrowing the term from the German sociologist Norbert Elias. The latter defined “Civilizing Process” as a correspondence between the historical process of seizing power by a centralized state on the one hand, and the self-control exercised by individuals over their spontaneous violence, their instincts and their affects- on the other.

Has SARS- CoV-2 triggered a process of “uncivilization”? Do the thousands of deaths around the world; the hundreds of testimonies of families and organizations on abandoned disabled and vulnerable loved ones and the heartbreaking stories of triage of patients recreate a “humiliation processes” (Smith, 2001) against the most vulnerable, in particular those with disabilities?

Overwhelmed by their physical or functional differences throughout their life, disabled persons find themselves in the digital environment, in times of a pandemic, on equal terms with Internet users. The body is at the heart of social interaction: we live, and we build ourselves through our body. However, at present, this social (physical) interaction – is severely limited – because of Covid-19. Bodies become suspicious in public and even private spaces. They are inspected, evaluated, often sidelined, abandoned, sometimes even ousted. Sars-Cov-2, like AIDS, disrupts the relationship with others, dims the practices that build trust, and reinforces the constraints towards the contaminating agent.

The body of the disabled person, already a source of social stigma, suddenly becomes equal to other bodies. What matters (alarms) is the presence of another, at a distance far enough to be perceived as reassuring (less than 1 meter). Thus, all bodies become equal in their vulnerability to fear, sickness, and death.

During the current crisis, the digital is providing our community with leeway, thus enabling us to function. Whether it is to inform, communicate, telecommute, study, shop, or manage administrative work: more than ever, the digital proves to be an environment for social processes.

In the era where digital technology affects personal and environmental factors and everyone’s life habits, can we think the full social participation of disabled people in relation to the access? To the usage? What can we do with and in digital so that our presence is not limited to one or more identities exploited by trackers (governments, companies, individuals, and others)?

The Convention on the Rights of Persons with Disabilities (UN, 2006) recognizes:

“The importance of accessibility to the physical, social, economic and cultural environment, to health and education and to information and communication, in enabling persons with disabilities to fully enjoy all human rights and fundamental freedoms”.

The access is therefore an essential condition for the exercise of human rights.

We are facing a socio-technical ecosystem where the user is the center and the brain. It is therefore essential, for the disabled person as well as for any other person, to create methods and find ways to develop social links, self-esteem, control of one’s life and time, quality of life, and to build online communities. How to think digital traces in an approach that no longer refers to an identity but to an ability to manage communication?

How to operate actively in the knowledge society? How to bring out a new “living together”?

Despite the progress made in recent years, people with disabilities still face obstacles in accessing healthcare, education, employment, recreational activities or participation in political life, and also present a risk of increased poverty and social exclusion.

The World Health Organization (WHO) published last year a guidance on basic protection measures for disabled people during the COVID-19 outbreak. It calls for actions needed to be taken to ensure that people with disability can always access the health-care services, water and sanitation services and public health information they require.

It includes considerations for actors: to reduce the potential exposure to Covid-19; to put a plan in place to ensure continuation of the care and support the person needs; to prepare household for the instance the person should contract Covid-19; and to ensure that all members of the household and caregivers enact the basic protection measures.

The WHO calls also governments for actions, to ensure public health information and communication is accessible; to undertake targeted measures for people with disability and their support networks; to undertake targeted measures for disability service providers in the community; to increase attention given to this population living in potentially high-risk settings of developing the disease; and to ensure that emergency measures include the needs of disabled persons.

It urges to ensure that Covid-19 health care is Accessible, Affordable and Inclusive; to deliver telehealth ; to develop and implement service continuity plans; to communicate frequently with disabled people and their support networks; to reduce potential exposure to Covid-19 during provision of disability services in the community; and to provide sufficient support for disabled people who have complex needs.

And finally, it calls for actions in institutions to reduce potential exposure to Covid-19; to prepare for Covid-19 infections in institutions; to provide sufficient support for residents with disability and to guarantee the rights for residents during the Covid-19 outbreak.

On the side of civil society, organizations defending the rights of disabled people criticized governments for not acting in favor of people with disability. For example, the League of Rights and Freedoms in Quebec in Canada, underlines in a text entitled “Defend the right to participation, crisis or not” published in a special issue of its review “Rights and Handicap” (2021), that the crisis produced by the Covid -19 was marked by a deficit of democratic mechanisms for participation and consultation of the population (in Quebec). She recalled the importance of citizen participation – especially during a pandemic – stressing the idea that action and democracy are not mutually exclusive, but complementary.

Ursula von der Leyen, President of the European Commission, called in March of this year (2021), to remove the remaining barriers for disabled people by defining flagship initiatives focused on three main themes: their rights; their independent life and autonomy and; finally, equal opportunities and non-discrimination. “We all have the right to a life without barriers. And it is our duty, as a society, to ensure the full participation of all on the basis of equality with others”, she said.

Finally, we remember that effective participation must have a significant impact on decisions, especially with regard to the most marginalized and vulnerable populations. The right to participation presupposes taking part in the public decision-making process and, consequently, having the assurance of being considered in the design, planning and implementation of policies or services that must guarantee respect for its rights.


Mental health and social participation, online short courses at Universitas Katolik Indonesia Atma-Jaya

What does participation mean during the COVID-19 pandemic and how can we think the social participation process in relation to the measures assessed?

How can we protect our mental health and invent our social participation in a society digitalized more than ever and advancing with incredible speed towards digital transformation?

What about disabled people? How to promote their inclusion and social participation in this context?

Topics to be discussed in theses short courses.

School of Communication – Online Short Courses – Unika Atma Jaya

De rastro à memória de água à memória digital

Esse texto foi apresentado na conferência BIOLOGIA, EDUCAÇÃO, INDÚSTRIA 4.0 E SOCIEDADE organizada pelo Curso da Biologia na UNINORTE-ACRE (Brasil) no dia 28 de Outubro de 2020.

Prezados Professoras e professores do Curso de Ciências biológicas do Centro Universitário UNINORTE em Rio Branco-Acre,

Colegas acadêmicos, amigas e amigos Acrianos, concidadãos,

Boa noite,

Agradeço a UNINORTE, e a amiga estimada Professora Solange Chalub pelo convite e pela boa iniciativa de pensar a biologia em relação com a tecnologia em um mundo caracterizado pelas grandes transformações e mutações biológicas (com a COVID-19) e societais (no senso amplo, quanto aos efeitos da pandemia sobre o indivíduo e a sociedade).

Estou muito feliz em estar com vocês neste evento e desejo para vocês todos uma boa saúde e muito sucesso nos seus projetos apesar das complicações e das dificuldades.


Hoje eu trago para este evento, que compartilho com biólogos interessados em abordagens multidisciplinares, a noção de rastro para pensar a memória e sua importância na era digital, pandêmica e pós-pandemia.

O debate, a que me refiro, sobre o rastro e a rastreabilidade digital, vem da França. A “Escola francesa sobre o rastro” ou a “Nova Escola Francesa do pensamento do rastro”, como alguns chamam, é um grupo de professores e pesquisadores que questionam a noção de rastro e seu uso nas disciplinas desde os últimos 10-11 anos. A noção de rastro não tem um significado único nem um uso só. Os trabalhos reúnem vários entendimentos, interpretações e perspectivas que se referem às áreas científicas e pontos de vistas diversificados. Questionar o que significa o rastro, nos ajuda para entender problemáticas contemporâneas como a pandemia de Covid-19 e a cultura digital, mas traz também argumentos filosóficos sobre a existência, a origem do universo e a evolução do ser humano.

Na ciência, os rastros nos mostram a história da evolução:

As primeiras partículas, os átomos, moléculas, estrelas, células, organismos, seres vivos, até os animais curiosos que somos (…) todos se sucedem na mesma cadeia, são todos carregados pelo mesmo movimento (…) os elementos que compõem nossos corpos são aqueles que formaram o universo (Reeves H., de Rosnay J., Coppens Y., Simonnet D., 1995)1.

Como diz Jacques Derrida:

Cada rastro é um rastro de um rastro. Nenhum elemento nunca está presente em qualquer lugar (nem simplesmente ausente), há apenas rastros.

Béatrice Galinon-Mélénec2, Professora Emérita em Estudos da Comunicação na Université Le Havre Normandie na França e fundadora do Human Trace UNITWIN Complex Systems Digital Campus UNESCO, um laboratório digital que dirige várias publicações sobre o “rastro”, define o rastro como uma parte do real que um indivíduo interpreta como consequência. Nesta perspectiva, ela propõe colocar os termos “pegada”, “índice” e “marca” em subgrupos dentro da categoria “rastro”. Ela apresenta o paradigma de “Homem-Rastro” (Homme-Trace) postula que:

O ser humano é ao mesmo tempo, produtor de rastros e construto de rastros, operando em ciclo, um sistema em que cada um constrói o outro em um continuum (Galinon-Mélénec, 2011).

Uma outra maneira de ver o rastro é proposta por Alain Mille, Professor Emérito na informática e Inteligência Artificial na Universidade Claude Bernard em Lyon.

De acordo com ele:

Um rastro é constituído a partir de pegadas deixadas voluntariamente ou não no ambiente durante um processo. O rastro assim construído é escrito (ou não) no ambiente usado como suporte de memória (como um processo)3.

Segundo ele, a natureza das pegadas é variável e qualquer processo pode ou não produzir pegadas mais ou menos persistentes, inscrevendo-se no ambiente e então distinguíveis por observadores informados como um rastro do processo inicial. A observação é, portanto, um processo cognitivo para distinguir a pegada como um rastro de algo que pode fazer sentido.

Desse modo, o rastro pode ser entendido como uma consequência/uma observação e interpretação de uma inscrição produzida por um processo. Pois então há primeiramente o processo, que faz inscrição/ou pegada no ambiente onde acontece a interação. A pegada se torna rastro quando ela é percebida e é associada com um sentido ou uma significação. Vamos pensar a vida na Terra com sua biodiversidade e seu ambiente transformante, dois temas que os biólogos estudam e analisam.

Se tomaríamos a hipótese que a origem da vida em nossa planeta Terra é aquática, podemos dizer que a água é uma pegada de algo, de um processo que permitiu a sua formação ou a sua chegada na Terra. Ela se tornou rastro quando nós, seres inteligentes, entendemos essa substância e determinamos suas qualidades: é um líquido incolor, sem cheiro e transparente, composto de hidrogênio e oxigênio, de fórmula química H2O. Ela é um dos principais componentes da biosfera e cobre a maior parte da superfície do planeta.

Cerca de 71% da superfície da Terra é coberta por água em estado líquido. Do total desse volume, 97,4% aproximadamente, está nos oceanos, em estado líquido. A água dos oceanos é salgada: contém muito cloreto de sódio, além de outros sais minerais. Mas a água em estado líquido também aparece nos rios, nos lagos e nas represas, infiltrada nos espaços do solo e das rochas, nas nuvens e nos seres vivos. Nesses casos ela apresenta uma concentração de sais geralmente inferior à água do mar. É chamada de água doce e corresponde a apenas cerca de 2,6% do total de água do planeta. Cerca de 1,8% da água doce do planeta é encontrado em estado sólido, formando grandes massas de gelo nas regiões próximas dos pólos e no topo de montanhas muito elevadas. As águas subterrâneas correspondem à 0,96% da água doce, o restante está disponível em rios e lagos4.

A água é a fonte de toda a vida. Ela apareceu na Terra cerca de 4 bilhões de anos atrás. E é gracas às minúsculas “algas azuis” (verdes-azuis) que a vida surgiu. Essas algas azuis, da classe das oxifotobactérias5, realizam a fotossíntese oxigenada e podem, portanto, transformar a energia solar em energia química que pode ser utilizada pela célula fixando dióxido de carbono (CO2) e liberando oxigênio (O2).

Assim, a hipótese que a água possibilitou o surgimento da vida na Terra, coloca a água como rastro da vida. Na representação mental e simbólica que rastreamos sobre o significado do rastro, falamos cronologicamente de vários elementos:

No início tem o processo que deixa uma inscrição em um ambiente determinado. Essa inscrição é uma pegada do processo que aconteceu. Quando essa pegada é observada/estudada, ela ganha um senso/significado e se tornaum rastro/consequência.

Processo (interação/ambiente) → inscrição → pegada → observação (interpretação) → rastro (consequência).

Assim a água é um rastro de um processo que ele mesmo é rastro de algo, que nós ainda não conhecemos. Este processo ainda é um assunto de um debate científico baseado em duas hipóteses: interna e externa. A primeira sugere que a água deriva da desgaseificação do interior da Terra no momento de sua formação; a segunda propõe a sua chegada na Terra do espaço por asteroides e cometas. O que importa aqui é que a água está incluída em um sistema complexo e que está em interação permanentemente com seus ambientes. Isto nos leva para uma nova hipótese formulada nos anos 80 do século XX por Jacques Benvéniste6, médico e imunologista francês, sobre a memória da água.

Memória da água

Na sua hipótese, Benvéniste enfatiza que a água tem a capacidade de reter propriedades de substâncias que nela estiveram diluídas, mas que não mais se encontram ali. Por consequência a água tem uma memória7. Uma hipótese que produziu polêmicas científicas e foi muito criticada na medicina. O estudo8 realizado pelo pesquisador e sua equipe mostrou que as moléculas da matéria teriam uma forma de memória que permanece, mesmo após fortes dissoluções, ao passo que qualquer rastro físico da molécula desapareceu por completo. Seria uma espécie de “pegada”, da memória, ainda ativa, embora indetectável. Ou seja “as moléculas da água de alguma forma retiveram uma memória dos anticorpos com os quais haviam entrado em contato anteriormente, de modo que um efeito biológico permaneceu quando os anticorpos não estavam mais presentes”9.

Assim sendo, qualquer substância que entra em contato com a água deixa rastros. A água tem a capacidade de receber e registrar a pegada de qualquer influência externa, memorizando tudo o que está acontecendo em seu ambiente próximo. A composição química da água permanece como está, mas sua estrutura reage, como o sistema nervoso reage a cada irritação. Isso é dito, podemos pensar a água como um disco rígido cheio de informações? Se for possível, nós precisamos conhecer sua organização, seu novo alfabeto, porque a estrutura molecular é o alfabeto da água.

A água, presente nos corpos de muitos animais incluindo os humanos, é uma ação de informação10. Porque dentro do corpo humano tudo está conectado. As informações circulam além do espaço e do tempo. E a estrutura da água é fundamental e é a chave para muitos fenômenos biológicos e físicos.

Esse postulado mostra a dimensão informacional e comunicacional da água e consolida seu entendimento como rastro/consequência de processos diversos. O fenômeno elétrico mínimo no corpo humano permite que as células se comuniquem umas com as outras. Essa comunicação intercelular pode ser modificada pelos campos elétrico, ambiental e eletromagnético? Se isso for provado, poderíamos identificar a presença de vírus ou bactérias em conexão com patologias infecciosas por meio de sinais magnéticos eletrônicos? Poderíamos parar a transmissão do SARS-CoV-2 que causou a morte de centenas de milhares de pessoas no mundo e perturbou a vida econômica e social? A minha pergunta vem de uma esperança mais de que de uma evidência biológica, por que não sou biólogo e não me permito teorizar na biologia molecular ou na medicina. E a resposta, se houver uma, fica nos rastros, que constituem a memória da água, quem poderiam trazer, talvez, clarificações e novas perspectivas.

Memória digital

Os rastros biológicos e antropológicos, fragmentos de ossos, nos mostram que a origem de homem vem dos Hominínios (Hominina) que compõem uma subtribo de primatas Hominídeos11. O fóssil mais antigo atribuído ao gênero Homo foi descoberto na Etiópia e remonta a 2.8 milhões de anos atrás.

O Homo sapiens é a única espécie ainda viva da família dos Hominídeos e é o único representante atual do gênero Homo, estando as demais espécies extintas. A espécie surgiu há cerca de 300-350 mil anos na região leste da África. Ele distingue-se por sua capacidade de exteriorizar, não apenas seu corpo, mas sobretudo suas funções cognitivas12. Com a ferramenta, o Homo sapiens coloca sua memória fora de si mesmo, adicionando às memórias genéticas e nervosas uma terceira memória, que abre a possibilidade de um patrimônio e de uma cultura.

Se reduziríamos a memória a uma capacidade psíquica de registrar a experiência vivida pelo sujeito, nós negamos a ela qualquer dimensão coletiva. De acordo com Louise Merzeau (2006)13, a memória é outro nome da transmissão, opondo-se ao presente comunicativo a profundidade do tempo longo – aquele dos arquivos, afiliações e rituais.

No seu Livro Rogue Archives: Digital Cultural Memory and Media Fandom (2016) [Arquivos malandros: memória cultural digital e fãs de mídia], a pesquisadora americana Abigail De Kosnik examina a prática de arquivamento na transição da mídia impressa para o digital. Ela escreve que os “Estudos em Memória” remontam ao menos até o Fedro, escrito por Platão no século 4; mas o campo em sua forma contemporânea foi iniciado por Maurice Halbwachs no seu livro Les Cadres Sociaux de la Mémoire (1952) [Os quadros sociais da memória], no qual Halbwachs articulou sua teoria de memória coletiva. Segundo ele a memória é menos o produto de uma apreensão do que de uma construção, onde a montagem de fragmentos exige a retransmissão dos quadros sociais da linguagem, do espaço e do tempo. Halbwachs argumenta que, como os indivíduos formam suas memórias na sociedade, é também na sociedade que eles recordam, reconhecem e localizam suas memórias. Eu entendo então que essas memórias são feitas de rastros individuais e coletivos.

O digital

Cada era sociotécnica da memória produziu sua própria “memória da totalidade”. Durante muito tempo foi sem dúvida a biblioteca que representou esta totalidade. Até o advento da tecnologia digital, podíamos distinguir duas classes de objetos técnicos:

  1. Memórias externas dedicadas ao registro das informações;
  2. Ferramentas e instrumentos destinados a prolongar uma faculdade física ou cognitiva.

Na era digital, qualquer máquina registra e processa informações. De automóveis a computadores, câmeras a consoles de jogos e telefones a eletrodomésticos, a memória se tornou um componente em todos os nossos artefatos.

A web é ao mesmo tempo um novo meio que se complementará e / ou competirá com os meios anteriores, mas também uma meta-mídia (meta-meio) que engloba todos os outros e que os transformará em uma indústria de memória através das possibilidades de acesso transversal e arquivo permanente.

Vannevar Bush, um dos pioneiros da Internet, apresenta em um artigo publicado em 1945 [Bush V. (1945). Como podemos pensar. The Atlantic], um aparelho que se chama Memex, que é um dispositivo eletrônico conectado a uma biblioteca capaz de exibir livros e mostrar filmes. Bush descreve o Memex como uma extensão da memória humana: “é um suplemento ampliado e íntimo de sua memória (humana)”. [It is an enlarged intimate supplement to his memory].

Nos ambientes digitais, toda atividade deixa rastros, tudo é memorizado automaticamente, instantaneamente, muitas vezes sem a nossa vontade, sem o sabermos e sem o nosso controle. A hipermemória, da qual pensamos que a internet vai realizar, é apenas uma memória “maquinica”, uma anti-memória . Ela é uma memória de conteúdos, relações, comportamentos (Merzeau, 2012)14. Tudo é rastro, e as redes vão exigir esforço, investimento, regulação, para esquecer ou para organizar e produzir memória. No livro Rastros digitais: da produção para a interpretação [Traces numériques : de la production à l’interprétation (2013)], orientado pelos Béatrice Galinon-Mélénec e Sami Zlitni da Universidade Le Havre Normandie, os autores reunidos concordam com a materialidade da inscrição digital e com a ideia de que o estatuto de rastro dado à inscrição digital advém da forma como a olhamos, do leitor receptor, das relações e interações com o ambiente.

A água e o documento

Voltamos para a memória da água. A inscrição que faz pegada nos faz pensar, nós da área da informação e da comunicação, no documento ou no fragmento documental. Por quê? Só existe documento quando um objeto material ou eletrônico tem forma, conteúdo e função. Seguindo Jean-Michel Salaün , um documento é representado em três dimensões: forma, conteúdo e meio (Salaün, 2011): o que é visto, o que é lido e o que é conhecido [le Vu, le Lu et le Su].

A função do documento é a memória. E esse ponto é muito importante. Nós registramos informações sobre um objeto para transmiti-lo ou preservá-lo para referência. A pegada carrega informações gravadas que o rastro lhe confere valor e significado. Se a água, em sua interação com os diferentes ambientes em que circula, registra diversas informações (a memória da água), essas inscrições / gravações formam um conteúdo. A água, neste caso, é um objeto material que se assemelha ao documento porque não para na fase de registro da informação em suas moléculas, mas constrói sua memória, que é a função de memória do documento. A última função dá à água a capacidade de superar barreiras do espaço e do tempo para transmitir informações e assim fazer parte de uma memória coletiva, que é a nossa.

Poderíamos aprender desta hipótese/modelo que a água nos mostra, para investir nossos rastros em projetos de memória? A pandemia e a aceleração na transformação digital em todos os cantos nos levam para pensar nossos rastros em uma continuidade, em uma comunidade/um contexto, em memória compartilhada. Se a coleção de rastros se abre para uma reapropriação, ela implica também uma coletivização desses rastros. Já que tudo o que fazemos hoje, na era pandêmica, é uma escrita digital, uma inscrição, a memória que retomamos o controle deve, antes de mais nada, ser exportável, independente de sistemas e ferramentas, protegível, pesquisável, configurável e arquivável. Seu uso não deve ser restrito a especialistas em gestão da informação, mas tão acessível para todo mundo. São desafios que interrogam a biologia, como todas as disciplinas e os setores, em nosso mundo digital, pandêmico e pós-pandemia.

Muito obrigado pela sua atenção.

1Reeves H., de Rosnay J., Coppens Y., Simonnet D. (1995). La plus belle histoire du monde, Le Seuil, Paris.

2Editora-chef do “Ichnos-Antropos. Le carnet de L’Homme-trace”

3Mille A. (2013). Traces numériques et construction de sens, in Galinon-Mélénec B., Zlitni S., Traces numériques : De la production à l’interprétation, CNRS Éditions, Paris, p. 111.

4Só Biologia, A Água no Planeta,

5Cyanobacteria, Wikipedia,

6Em 1988, Jacques Benveniste publicou na revista científica britânica Nature um trabalho de pesquisa sobre uma memória hipotética da água.

7Ina (2019). 1988, Jacques Benveniste et la mémoire de l’eau,

8Davenas, E., Beauvais, F., Amara, J. et al. Human basophil degranulation triggered by very dilute antiserum against IgE. Nature, vol. 333, p. 816–818 (1988).

9Ball Ph. (2004). The memory of water,

10Milbert B. (2016). Mémoire de l’eau et Biologie numérique,

11Hominidae, Wikipédia,

12As funções cognitivas são as habilidades de nosso cérebro que nos permitem comunicar, perceber nosso ambiente, concentrar-nos, lembrar um evento ou acumular conhecimento.

13Merzeau L. (2006). Mémoire. Médium, vol. 1, n° 9, p. 153-163.

14Merzeau L. (2012). L’industrialisation de la mémoire, Colloque Les Métamorphoses numériques du livre II, l’Agence régionale du Livre Paca, Aix-en-Provence.