Diante do ditado da pandemia: digital igualitário?

Diante do ditado da pandemia: digital igualitário?
Esta é a versão em português do texto original em francês.
As citações são traduzidas pelo próprio autor. 

Este texto completo, escrito pelo Dr. Hadi Saba Ayon, é uma extensão de sua intervenção na webconferência “A invisibilidade de pessoas com disability no contexto do Covid-19”, organizada pela Rede Internacional sobre o processo de produção de disability (RIPPH), 29 de abril de 2020.

O digital pode nos salvar em tempos de pandemia – e mais tarde na era pós-pandêmica? Como pensar nossas ações individuais e coletivas nesse “lugar de links” (Merzeau, 2013) caracterizado pela rastreabilidade inscrita em uma dimensão computacional? Mais uma vez, encontramo-nos com a tecnologia digital, questionando sua capacidade de encontrar soluções para nossas incertezas. O digital poderia ser um “novo processo civilizador” (Doueihi, 2018) ?

Poderia tornar-se assim diante de um processo de “descivilização” desencadeado pelo SARS-CoV-2? A morte de milhares de pessoas em todo o mundo; testemunhos sobre o abandono de pessoas vulneráveis afetadas pelo COVID-19, conforme relatado por famílias e organizações que defendem e / ou cuidam de pessoas com deficiência (disability) em todo o mundo[1]; triagem de pacientes para admissões de reanimação[2] … tantos índices e histórias nos confrontam com “processos de humilhação” (Smith, 2001) que visam populações vulneráveis e, em particular, pessoas com deficiência.

Cultura digital e animais sociais

Fascinados pela tecnologia e por suas promessas de um futuro melhor para nossas sociedades, estávamos apaixonados por tecnologia digital que Milad Doueihi, historiador de religiões e titular de cátedra do Humanismo digital da Universidade de Paris-Sorbonne (Paris-IV), denomina “um novo processo civilizador”, emprestando o termo ao sociólogo alemão Norbert Elias. O que Elias chama de “o Processo Civilizador” é de fato uma correspondência entre o processo histórico de tomada do poder por um estado centralizado e o autocontrole exercido pelos indivíduos sobre sua violência espontânea, instintos e afetos. Elias descreveu os seres humanos (das sociedades europeias) do século XX como “bárbaros modernos” (late barbarians). Os últimos foram descritos por Doueihi como sendo “selvagens modernos” sujeitos a um “humanismo digital”:

“O resultado de uma convergência entre nosso complexo patrimônio cultural e uma técnica que se tornou um local de sociabilidade inédita”.

De acordo com Doueihi (2011), o digital:

“É uma cultura, no sentido de que estabelece um novo contexto, em escala global, e porque o digital, apesar de um forte componente técnico que sempre deve ser questionado e constantemente monitorado (porque é o agente de uma vontade econômica), tornou-se uma civilização que se distingue pela maneira como muda nossa visão de objetos, relacionamentos e valores, e que é caracterizada pelas novas perspectivas que introduz no campo da atividade humana”.

Brutalmente, o SARS-CoV-2 invade nosso mundo e nos envia de volta à nossa animalidade fundamental. Stéphane Audoin-Rouzeau, historiador da Primeira Guerra Mundial, escreve:

“Continuamos sendo homo sapiens pertencentes ao mundo animal, atacáveis por doenças contra as quais os meios de luta permanecem rústicos em vista de nosso suposto poder tecnológico”.

Estamos enfrentando um processo de “descivilização” provocado pelo SARS-CoV-2? O que provavelmente causará tal agitação? Podemos encontrar respostas “do lado de diminuir a calculabilidade dos riscos sociais, aumentar os perigos, aumentar as incertezas, que podem ocorrer em tempos de crise social”, epidemia ou pandemia? Difícil de responder ainda.

Sobrecarregada por sua diferença física ou funcional ou comportamental ao longo de sua vida, a pessoa com deficiência está no mundo digital, em um período de pandemia, em pé de igualdade com os usuários da Internet? O corpo está no centro da interação social: vivemos e nós construímos através do corpo. Mas, atualmente, essa interação social (corporal) – é severamente limitada – exige o Covid-19. Esse corpo se torna suspeito no espaço público e até privado. Ele é controlado, julgado. Ele é muitas vezes excluído, abandonado, às vezes até expulso. Sars-Cov-2, como a AIDS, rompe o relacionamento com os outros, borra as regras que constroem a confiança e reforça a restrição em relação ao agente contaminador. Para a antropóloga Françoise Héritier, as soluções encontradas pela humanidade em relação a problemas como a AIDS vieram mais de constrangimentos do que da necessidade de convencer.

Isso pode parecer desesperado, porque as restrições básicas estão mais do lado da intolerância do que da tolerância, mas a experiência que temos da doença contagiosa incurável ou da epidemia mortal mostra que as diferentes sociedades se protegem às vezes pela fuga, mas geralmente pelo afastamento, o abandono, a expulsão ou matando o contaminante.

O corpo da pessoa com deficiência, um ponto de estigma social, torna-se repentinamente igual a outros corpos. O que importa (assustar) é a presença de qualquer corpo, a uma distância suficientemente afastada para ser percebida como segura (pelo menos um metro). É assim que todos os corpos se tornam iguais em relação ao medo, doença e morte.    

Perante essa crise universal terrificante que agita nossas vidas e interrompe nossos hábitos, a humanidade encontra na tecnologia digital um caminho pela continuidade da organização e o funcionamento de suas sociedades. Informar-se, comunicar-se, trabalhar online, estudar, fazer compras, gerenciar assuntos administrativos: mais do que nunca, o digital está se mostrando como um ambiente no qual o processo social está inscrito. Diante do constrangimento do distanciamento físico, os indivíduos se veem forçados em suas interações a abandonar ou reduzir seus relacionamentos face-a-face para não correr o risco de se infectar ou infectar outras pessoas. O corpo se torna suspeito. Com sua retirada do espaço público, ele rasga da interação social seu “simbolismo” no sentido meadiano (de George Herbert Mead), na medida em que a interação simbólica inicia um processo de interpretação e definição pelo qual alguns estabelecem os significados das ações de outros e redefinem suas ações. Aninhada em ambientes digitais, toda interação produz rastros. Principalmente involuntários, esses rastros escapam à enunciação e produzem informações sobre nosso comportamento.

Segundo Louise Merzeau (2013), esses rastros resistem às interpretações da semiologia porque se destacam de outra lógica. Tudo neles é o produto do processamento: “processamento de instruções por computador, processamento algorítmico de dados, processamento econômico e estratégico de bancos de dados de intenção”. Hoje, as empresas digitais tendem a impor a lógica de marketing através do modelo de Personal branding, criação de perfilhamento e e-reputação. “Opor-se a essa aceitação publicitária uma função de publicação de rastros representa um importante desafio político e cultural” (Merzeau, 2013).

Lembremos que a Internet é uma oportunidade para a democracia, graças às fundações igualitárias que presidiram seu nascimento e desenvolvimento (Cardon, 2010). No entanto, ainda tem comunidades de usuários que encontram dificuldades no acesso; na acessibilidade e na reapropriação de rastros. Como as pessoas com deficiência poderiam, portanto, organizar seu hábitat digital, garantindo uma plena participação social?

Equipamento, acesso e acessibilidade

A Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (ONU, 2006) reconhece os direitos dessas pessoas de ter “acessibilidade aos meios físico, social, econômico e cultural, à saúde, à educação e à informação e comunicação, para possibilitar às pessoas com deficiência o pleno gozo de todos os direitos humanos e liberdades fundamentais”. O acesso é, portanto, uma condição essencial para o exercício dos direitos humanos.

Colocando a noção de acesso no domínio conceitual do meio ambiente para medir seu impacto na participação social, Patrick Fougeyrollas e seus colegas (2015) apresentaram o acesso como a interseção entre seis dimensões e componentes de ambiente. As dimensões são as seguintes: disponibilidade; acessibilidade; aceitabilidade; abordabilidade; usabilidade e adaptabilidade. Desta forma, o problema não se reduz ao acesso à ferramenta de TI, ao provedor de rede e ao acesso com ou sem fio. Estamos enfrentando uma fase que exige uma literacia digital, aprendizado e saber-fazer, imperativos para o uso da tecnologia e a administração de conteúdo.

Muitos estudos mostram obstáculos ao acesso ou acesso limitado à tecnologia digital por diversas populações, incluindo pessoas com deficiência. Cito um estudo recente intitulado:

“Perspectivas de adultos jovens sobre a recepção de serviços de telepsiquiatria em um programa urbano de intervenção precoce para psicose no primeiro episódio: um estudo transversal e descritivo” (Perspectives of Young Adults on Receiving Telepsychiatry Services in an Urban Early Intervention Program for First-Episode Psychosis: A Cross-Sectional, Descriptive Survey Study) publicado em março de 2020 por um grupo de pesquisadores canadenses (Montreal). O estudo mostra a existência de conhecimento limitado em telepsiquiatria em serviços especializados para o Primeiro Episódio Psicótico, “apesar de seu potencial para melhorar o acesso a serviços e engajamento”. Ele mostra que mais da metade dos participantes (59%) “raramente ou nunca usavam o chat por vídeo tradicional (por exemplo, o Facetime)”. O estudo relata que “apesar dos obstáculos encontrados em comparecer às consultas e expressar sua receptividade à telepsiquiatria, os participantes não tiveram acesso a esses serviços”.

Na era em que a tecnologia digital afeta fatores pessoais e ambientais e os hábitos de vida de todos, a plena participação social de pessoas com deficiência e de todos deve questionar o uso e não apenas o acesso. O que podemos fazer com (e no) digital para que nossa presença não se limite a uma ou diversas identidades exploradas pelos perseguidores de rastros (governos, empresas, indivíduos e outros)? Estamos diante de um ecossistema sociotécnico no qual o usuário é o centro e o cérebro, daí a importância, para a pessoa com deficiência e para qualquer outra pessoa, de pensar em métodos e maneiras para desenvolver laços sociais, autoestima, controle da vida e do tempo, qualidade de vida e construir comunidades online. Como pensar os rastros digitais em uma lógica que não se refere mais a uma identidade, mas à uma capacidade de gerenciar a comunicação?

O conceito da “fratura digital” sugere que o problema da inclusão digital seria resolvido assim que as medidas fossem bem-sucedidas em “incluir” os grupos excluídos. A web foi projetada para funcionar para todos, independentemente de seu hardware, software, idioma, local ou habilidade. Nesse caso, a web deve estar acessível a pessoas com várias habilidades auditivas, motoras, visuais e cognitivas.

De acordo com o World Wide Web Consortium (W3C), a acessibilidade na Web significa que sites, ferramentas e tecnologias são concebidos e desenvolvidos para que pessoas com deficiência possam usá-los.

Mais pormenorizadamente, as pessoas podem: perceber, entender, navegar e interagir com a web e contribuir. O acesso aos terminais e à Internet, bem como a adaptação de posto de trabalho de acordo com a deficiência, não são suficientes para a participação social na rede. O digital não é apenas uma questão técnica e econômica, mas contribui para a construção de um projeto de sociedade.

Deixando de lado sua diferença corporal ou funcional ou comportamental, a pessoa com deficiência pode se envolver em projetos de produção colaborativos para satisfazer suas necessidades (individuais e coletivas). De acordo com Serge Proux (2014) essa “forma de contribuição” (colaborativa) nos remete a um universo de modestas e horizontais relações, de troca entre colegas em que colaboradores estão envolvidos em:

“Um universo de expectativas normativas compartilhadas conjuntamente. Existem valores compartilhados entre colaboradores, como liberdade de expressão, a lógica da doação, a necessidade de cooperação”.

Construir memórias conjuntamente

Como funcionar ativamente na sociedade do conhecimento? Como fazer emergir um novo “viver juntos”? A pandemia atual nos lembra que estamos afogados em informação. Essa última está em qualquer lugar, confiável e falsa, arquivada e mal documentada, multimídia. Se seu acesso é fácil, seu uso e sua transformação em conhecimento não são óbvios. O digital transtornou o conceito de recepção.

O esquema de emissor-receptor (conhecido em Ciência da Informação) não se aplica mais à informação em rede, pelo menos no usuário da Internet. Este último é mais do que um receptor de informações (como foi o caso dos meios de comunicação de massa), ele produz, procura, compartilha, cria redes, participa de conversas e constrói comunidades. Nesse período de pandemia, duas lógicas em usos digitais, entre outras, nos interessam: a primeira é passiva, recebe/consome informação, a curte e a compartilha (principalmente em redes sociais e aplicativos de bate-papo). etc.). A segunda, enquanto isso, produz/elabora coletivamente a informação, a armazena e a compartilha (em páginas da web, plataformas de escrita colaborativa, blogs etc.).

A transição do recebimento de informações para a produção e o compartilhamento exige pensar o digital não apenas como um meio e / ou uma mídia, mas também como um ambiente para morar e melhorar. Isso implica desenvolver habilidades digitais, mas sobretudo uma visão de apropriação de rastros digitais em ambientes “inteligentes”, que podem ser usados para nos constituir, encontrar e entender informações e analisar situações ou processos. Em nosso novo mundo (pandemia e pós-pandemia), a troca de informações em torno de um tema ou questão torna-se escrever e memorizar. É assim que as pessoas com deficiência, assim como todas as outras pessoas, apropriam seus rastros digitais em estruturas arquitetônicas que permitem a leituras-escritas ligadas ao momento, mas também extraídas de outras temporalidades.

Construir ou cooperar na elaboração de um ambiente digital “inteligente” significa desenvolver uma memória digital, que pode aumentar o poder individual, coletivo e, acima de tudo, a ação no ambiente para transformá-lo quando necessário.

Fim.


[1] Ver o artigo de Jérôme Val no jornal France Inter « Coronavirus : a-t-on oublié les foyers de handicapés ? », publicado no dia 15 de abril de 2020, https://www.franceinter.fr/coronavirus-a-t-on-oublie-les-foyers-d-handicapes.

Ver « L’alerte de 48 associations sur le sort des personnes handicapées, ‘oubliées de la pandémie’ de coronavirus », publicado no dia 04 de abril de 2020, https://www.lejdd.fr/Societe/lalerte-de-48-associations-sur-le-sort-des-personnes-handicapees-oubliees-de-la-pandemie-de-coronavirus-3959794

Ver o artigo de Emely Lefrançois no jornal La presse « Personnes en situation de handicap : les milieux de vie dont on ne parle pas », publicado no dia 20 de abril de 2020, https://www.lapresse.ca/debats/opinions/202004/19/01-5270046-personnes-en-situation-de-handicap-les-milieux-de-vie-dont-on-ne-parle-pas.php

Ver o artigo de Autistics for Autistics Ontario intitulado “Intellectually disabled Canadians are dying in residential institutions: What’s happening & what can be done”, publicado no dia 17 de abril de 2020, https://a4aontario.com/2020/04/17/intellectually-disabled-canadians-are-dying-in-residential-institutions-whats-happening-what-can-be-done/

[2] Ver o artigo de Vincent Olivier no jornal L’Express « Covid 19 : va-t-on « sacrifier » des malades en réanimation ? », publicado no dia 12 de março de 2020, https://blogs.lexpress.fr/le-boulot-recto-verso/2020/03/12/covid-19-va-t-on-sacrifier-des-malades-en-reanimation/

Ver o artigo de Eric Jozsef no jornal Libération « Covid-19 : la sélection des malades divise le corps médical italien », publicado no dia 19 de março de 2020, https://www.liberation.fr/planete/2020/03/19/la-selection-des-malades-divise-le-corps-medical-italien_1782400


Referências

 – Cardon D. (2010). La Démocratie Internet, Promesses et limites, Seuil, Paris.

– Confavreux J. (2020). Stéphane Audoin-Rouzeau: «Nous ne reverrons jamais le monde que nous avons quitté il y a un mois», Mediapart, https://www.mediapart.fr/journal/culture-idees/120420/stephane-audoin-rouzeau-nous-ne-reverrons-jamais-le-monde-que-nous-avons-quitte-il-y-un-mois

– Doueihi M. (2018). Le numérique, un nouveau processus civilisateur, Le Monde, 24 janvier 2018, https://www.lemonde.fr/idees/article/2018/01/24/le-numerique-un-nouveau-processus-civilisateur_5246335_3232.html

– Doueihi M. (2011). Pour un humanisme numérique, Seuil, Paris.

– Fougeyrollas P., Boucher N., Fiset D., Grenier Y., Noreau L., Philibert M., Gascon H., Morales E., Charrier F. (2015). Handicap, environnement, participation sociale et droits humains : du concept d’accès à sa mesure. Revue Développement humain et changement social, avril 2015, p. 5-28.

– Lal Sh., Abdel-Baki A., Sujanani S., Bourbeau F., Sahed I., Whitehead J. (2020). Perspectives of Young Adults on Receiving Telepsychiatry Services in an Urban Early Intervention Program for First-Episode Psychosis: A Cross-Sectional, Descriptive Survey Study. Frontiers Psychiatry, 11:117, doi: 10.3389/fpsyt.2020.00117

– Lepalec A., Luxereau A., Marzouk Y. (1997). Entretien avec Françoise Héritier. Journal des anthropologues, n° 68-69, p. 21-33.

– Merzeau L. (2013). L’intelligence des traces. Intellectica, vol. 1, n° 59, p. 115-135.

– Paillé S. (2017). La sociologie de Norbert Elias et « l’effondrement de la civilisation » en Allemagne. Cycles Sociologiques, vol. 1, n° 1, https://cycles-sociologiques.com/publications__trashed/sabrina-paille-la-sociologie-de-norbert-elias-et-leffondrement-de-la-civilisation-en-allemagne/

– Proulx S. (2014). Enjeux et paradoxes d’une économie de la contribution, dans La contribution en ligne : pratiques participatives à l’ère du capitalisme informationnel, Presse de l’Université du Québec, Québec.

– Smith D. (2001). Organizations and Humiliation: Looking beyond Elias. Organization, vol. 8, n° 3, p. 537-560.

Face au diktat de la pandémie : le numérique égalitaire ?

Face au diktat de la pandémie : le numérique égalitaire ?

Ce texte intégral, rédigé par Dr. Hadi Saba Ayon, est le prolongement de son intervention dans la Séance d’échanges « L’invisibilité des personnes en situation de handicap dans le contexte de la Covid-19 », organisée par le Réseau international sur le processus de production du handicap (RIPPH), le 29 avril 2020.

Le numérique peut-il nous sauver en temps de pandémie – et plus tard en ère post-pandémique ? Comment devrions-nous penser nos actions individuelles et collectives dans ce « lieu des liens » (Merzeau, 2013)[1] caractérisé par une traçabilité inscrite dans une dimension computationnelle ? Une fois de plus, nous nous trouvons nez à nez avec le numérique, interrogeant son aptitude à trouver des réponses à nos incertitudes. Serait-il un « nouveau processus civilisateur » (Doueihi, 2018)[2] ? Pourrait-il le devenir face à un processus de « décivilisation » déclenché par le SARS-CoV-2 ?

La mort de milliers de personnes dans le monde ; les témoignages sur l’abandon de personnes vulnérables touchées par la COVID-19 tels que rapportés par des familles et des organismes défendant et/ou s’occupant de personnes en situation de handicap dans le monde[3] ; le triage des patients pour les admissions en réanimation[4]… tant des chiffres et d’histoires nous confrontent à des « processus d’humiliation » (Smith, 2001)[5] dont sont victimes les populations vulnérables et notamment celle en situation de handicap.

Culture numérique et animalité fondamentale

Fascinés par la technologie et ses promesses d’un avenir meilleur pour nos sociétés, nous étions épris par le numérique que Milad Doueihi, historien des religions et titulaire de la Chaire d’humanisme numérique à l’Université de Paris-Sorbonne (Paris-IV), a nommé « un nouveau processus civilisateur », empruntant le terme au sociologue allemand Norbert Elias. Ce que Elias appelle « le procès de civilisation » est en fait une correspondance entre le processus historique de mainmise sur le pouvoir par un État centralisé et l’autocontrôle exercé, par les individus, sur leur violence spontanée, leurs instincts et leurs affects. Elias décrivait les humains (des sociétés européennes) du vingtième siècle comme des « barbares tardifs » ou des « barbares modernes » (late barbarians). Ces derniers ont été décrits par Doueihi comme étant des « sauvages modernes » soumis à un « humanisme numérique » :

Le résultat d’une convergence entre notre héritage culturel complexe et une technique devenue un lieu de sociabilité sans précédent.

Pour Doueihi, le numérique est une culture :

« dans le sens où elle met en place un nouveau contexte, à l’échelle mondiale, et parce que le numérique, malgré une forte composante technique qu’il faut toujours interroger et sans cesse surveiller (car elle est l’agent d’une volonté économique), est devenu une civilisation qui se distingue par la manière dont elle modifie nos regards sur les objets, les relations et les valeurs, et qui se caractérise par les nouvelles perspectives qu’elle introduit dans le champ de l’activité humaine ».

Brutalement, le SARS-CoV-2 envahit notre monde et nous renvoie à notre animalité fondamentale. Stéphane Audoin-Rouzeau, historien de la Première Guerre Mondiale, écrit :

« Nous restons des homo-sapiens appartenant au monde animal, attaquables par des maladies contre lesquelles les moyens de lutte demeurent rustiques en regard de notre puissance technologique supposée ».

Sommes-nous face à un processus de « décivilisation » déclenché par le SARS-CoV-2 ? Qu’est-ce qui est susceptible d’entraîner un tel bouleversement ? Pouvons-nous trouver des réponses « du côté de l’abaissement de la calculabilité des risques sociaux, de l’accroissement des dangers, de la montée des incertitudes, qui peut survenir en période de crise sociale », épidémique ou pandémique ? Difficile d’y répondre encore.

Accablée par sa différence corporelle ou fonctionnelle ou comportementale tout au long de sa vie, la personne en situation de handicap se trouve dans le numérique, en période pandémique, à égalité avec les internautes. Le corps est au cœur de l’interaction sociale : on vit et on se construit à travers son corps. Mais à l’heure actuelle, cette interaction sociale (corporelle) – est fortement limitée – Covid-19 oblige. Ce corps devient suspect dans l’espace public et même privé. Il est contrôlé, jugé. Il est souvent mis à l’écart, abandonné, parfois même expulsé. Le Sars-Cov-2, comme le Sida, bouleverse le rapport à autrui, brouille les règles qui fondent la confiance, et renforce la contrainte vis-à-vis de l’agent contaminent. Pour l’anthropologue Françoise Héritier, les solutions trouvées par l’humanité à l’égard des problèmes comme le Sida, sont passées plutôt par la contrainte que par la nécessité de convaincre.

Cela peut paraitre désespérant parce que les contraintes de base vont plutôt du côté de l’intolérance que de la tolérance, mais l’expérience que l’on a de la maladie contagieuse inguérissable ou de la maladie épidémique meurtrière, montre que les différentes sociétés s’en protègent par la fuite parfois, mais généralement plutôt par la mise à l’écart, par l’abandon, l’expulsion ou la mise à la mort de l’agent contaminant.

Le corps de la personne en situation de handicap, un point de stigmatisation sociale, devient soudain égal aux autres corps. Ce qui compte (fait peur) c’est la présence d’un corps, n’importe lequel, à une distance suffisamment éloignée pour être perçue comme sécurisante (au moins un mètre). C’est ainsi que tous les corps deviennent égaux vis-à-vis de la peur, de la maladie, et de la mort.    

Face à cette crise universelle effrayante qui agite nos vies et perturbe nos habitudes, l’humanité trouve dans le numérique une voie vers la continuité de l’organisation et le fonctionnement de ses sociétés. S’informer, communiquer, télétravailler, étudier, faire ses courses, gérer ses affaires administratives : plus que jamais, le numérique se montre comme un environnement où est inscrit le processus social. Devant la contrainte de la distanciation physique, les individus se trouvent obligés dans leurs interactions d’abandonner ou de diminuer leurs relations présentielles face au risque d’être infectés ou de contaminer autrui. Le corps devient suspect. Avec son retrait de l’espace public, il arrache de l’interaction sociale son « symbolisme » au sens Meadien (de George Herbert Mead), dans la mesure où l’interaction symbolique engage un processus d’interprétation et de définition par lesquelles les uns établissent les significations des actions des autres et redéfinissent leurs actes. Se nichant dans les environnements numériques, toute interaction produit des traces. À majorité involontaires, ces dernières échappent à toute énonciation et produisent de l’information sur nos comportements. Selon Louise Merzeau (2013), ces traces résistent aux interprétations de la sémiologie car elles relèvent d’une autre logique. Tout en elles est produit d’un traitement : « traitement informatique des instructions, traitement algorithmique des données, traitement économique et stratégique des bases d’intentions ». Aujourd’hui les entreprises numériques tendent à imposer la logique marketing à travers le modèle du personal branding, du profilage et de l’e-réputation. « Opposer à cette acception publicitaire une fonction publicatoire des traces représente un enjeu politique et culturel majeur » (Merzeau, 2013).

Rappelons qu’Internet est une opportunité pour la démocratie, grâce aux fondements égalitaires qui ont présidé à sa naissance et à son développement (Cardon, 2010) . Pourtant des communautés usagères se trouvent encore en difficultés face à l’accès ; à l’accessibilité et à la réappropriation des traces. Comment les personnes en situation de handicap pourraient-elles donc aménager leur habitat numérique tout en garantissant une pleine participation sociale ?

Equipement, accès, accessibilité 

La convention relative aux droits des personnes handicapées (ONU, 2006) reconnait les droits de ces personnes à avoir « pleinement accès aux équipements physiques, sociaux, économiques et culturels, à la santé et à l’éducation ainsi qu’à l’information et à la communication pour jouir pleinement de tous les droits de l’homme et de toutes les libertés fondamentales ». Ainsi la notion d’accès est une condition essentielle à l’exercice des droits humains.

En positionnant la notion d’accès dans le domaine conceptuel de l’environnement pour mesurer son impact sur la participation sociale, Patrick Fougeyrollas et ses collègues (2015) ont présenté l’accès comme étant le croisement entre six dimensions et des composantes de l’environnement. Les dimensions sont les suivantes : la disponibilité ; l’accessibilité ; l’acceptabilité ; l’abordabilité ; l’utilisabilité et l’adaptabilité. Ainsi la question n’est pas réduite à l’accès à l’outil informatique, au fournisseur de réseau et à un accès filaire ou sans fil. Nous sommes devant une phase nécessitant une littératie numérique, un apprentissage et un savoir-faire, impératif à l’usage de la technologie et à l’administration des contenus.

Beaucoup d’études montrent des obstacles à l’accès ou un accès limité à la technologie numérique par des diverses populations dont les personnes en situation de handicap. Je cite une récente étude intitulée :

« Perspectives des jeunes adultes sur la réception des services de télépsychiatrie dans un programme d’intervention précoce en milieu urbain pour le premier épisode psychotique : une étude d’enquête descriptive transversale » (Perspectives of Young Adults on Receiving Telepsychiatry Services in an Urban Early Intervention Program for First-Episode Psychosis: A Cross-Sectional, Descriptive Survey Study) publiée en mars 2020 par un groupe de chercheurs Montréalais (Canada). L’étude montre l’existence des connaissances limitées sur la télé-psychiatrie dans les services spécialisés pour le premier épisode psychotique, « malgré son potentiel pour améliorer l’accès aux services et l’engagement ». Elle souligne que plus de la moitié des participants (59%) « ont rarement ou jamais utilisé le chat vidéo traditionnel (par exemple Facetime) ». L’étude signale que « Malgré les obstacles rencontrés pour assister aux rendez-vous et exprimer leur réceptivité à l’égard de la télé-psychiatrie, les participants n’avaient pas accès à ces services ».

A l’ère où le numérique affecte les facteurs personnels, environnementaux et les habitudes de vie de chacun et de chacune, une pleine participation sociale des personnes en situation de handicap ainsi que de toute personne devrait interroger l’usage plutôt que l’accès. Qu’est ce qu’on peut faire avec et dans le numérique pour que notre présence ne soit pas limitée à une/des identités exploitées par les traqueurs de traces (gouvernements, entreprises, individus, etc.) ? Nous sommes en face d’un écosystème sociotechnique où l’usager est le centre et le cerveau, d’où l’importance, pour la personne en situation de handicap ainsi que pour toute autre personne, de réfléchir à des méthodes et à des manières pour développer le lien social, l’estime de soi, la maitrise de sa vie et de son temps, la qualité de vie, et pour construire des communautés en ligne. Comment penser les traces numériques dans une logique qui ne les renvoient plus à une identité mais à une aptitude à en gérer la communication ?

Le concept de la « fracture numérique » (manque d’accès à la technologie) pousse à croire que le problème de l’inclusion numérique serait résolu dès lors que des mesures parviendraient à « inclure » les groupes qui sont exclus. Le web est conçu de sorte qu’il fonctionne pour tous les internautes, quel que soit leur matériel, leur logiciel, leur langue, leur localisation ou leurs capacités.

Dans ce cas le web devrait être accessible à des personnes ayant diverses capacités auditives, motrices, visuelles et cognitives.

Selon le World Wide Web Consortium (W3C): 

« L’accessibilité du web signifie que les sites web, les outils et les technologies sont conçus et développés de façon à ce que les personnes handicapées puissent les utiliser ».

Plus précisément, les personnes peuvent : percevoir, comprendre, naviguer et interagir avec le web et y contribuer. L’accès aux terminaux et à Internet ainsi que l’aménagement de poste de travail en fonction du handicap ne sont pas suffisants pour avoir une participation sociale en réseau. Le numérique n’est pas qu’un enjeu technique et économique, mais participe à la construction d’un projet de société.

Mettant sa différence corporelle ou fonctionnelle de côté, la personne en situation de handicap peut s’impliquer dans des projets de production collaborative pour répondre à ses besoins (individuels et collectifs). Cette « forme de contribution » (collaborative) nous renvoie, selon Serge Proux (2014) à un univers de relations d’échanges horizontales, modestes, entre pairs où les contributeurs sont engagés dans :

« Un univers d’attentes normatives communément partagées. Il y a des valeurs partagées entre les contributeurs comme la liberté d’expression, la logique du don, la nécessité de la coopération ». 

Co-construire des mémoires

Comment fonctionner activement dans la société de la connaissance ? Comment faire émerger un nouveau « vivre-ensemble » ? La pandémie actuelle nous rappelle que nous sommes noyés dans l’information. Cette dernière est partout, fiable et fake, archivée et mal-documentée, multimédia. Si son accès est facile, son usage et sa transformation en connaissance ne sont pas évidents. Le numérique a chamboulé la notion de la réception. Le schéma émetteur-récepteur (connu en Sciences de l’information) ne s’applique plus sur l’information en réseau, au moins sur l’internaute-usager. Ce dernier n’est plus qu’un récepteur de l’information (comme c’était le cas avec les médias de masse), mais il la produit, il va la chercher, la partage, crée des réseaux, participe à des conversations et élabore des communautés. Aujourd’hui, nous nous intéressons à deux logiques parmi d’autres dans les usages numériques en période pandémique : la première est passive, reçoit/consomme l’information, la like et la partage (surtout sur les réseaux sociaux et les applications de chat, etc.). La deuxième, quant à elle produit/co-élabore l’information, la mémorise et la partage (sur des pages web, des plateformes de rédaction collaborative, des blogs, etc.). Le passage de la réception de l’information à sa production et son partage nécessite de penser le numérique non pas seulement comme un support et/ou un media, mais aussi comme un environnement à habiter et à améliorer. Ceci implique un développement de compétences numériques, mais surtout une vision d’une appropriation des traces numériques dans des environnements « intelligents », qui peuvent servir à nous former, à trouver et comprendre des informations et à analyser des situations ou processus. Dans notre nouveau monde (pandémique et post-pandémique), échanger ensemble autour d’un thème ou d’une problématique devient écrire ensemble et mémoriser. C’est de cette façon que les personnes en situation de handicap, ainsi que toutes autres personnes, s’approprient leurs traces numériques dans des structures architecturales qui autorisent des lectures-écritures attachées à l’instant, mais aussi extraites d’autres temporalités.

Construire ou co-construire un environnement numérique « intelligent » signifie élaborer une mémoire numérique, qui peut augmenter le pouvoir individuel, collectif et surtout l’action sur l’environnement pour le transformer quand c’est nécessaire.

Fin.

N.b: Traductions en anglais et en portugais suivront.

Bibliographie

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– Smith D. (2001). Organizations and Humiliation: Looking beyond Elias. Organization, vol. 8, n° 3, p. 537-560.


[1] Merzeau L. (2013). L’intelligence des traces. Intellectica, vol. 1, n° 59, p. 115-135.

[2] Doueihi M. (2018). Le numérique, un nouveau processus civilisateur, Le Monde, 24 janvier 2018, https://www.lemonde.fr/idees/article/2018/01/24/le-numerique-un-nouveau-processus-civilisateur_5246335_3232.html

[3] Voir l’article de Jérôme Val sur France Inter « Coronavirus : a-t-on oublié les foyers de handicapés ? » publié le 15 avril 2020, https://www.franceinter.fr/coronavirus-a-t-on-oublie-les-foyers-d-handicapes.

Voir « L’alerte de 48 associations sur le sort des personnes handicapées, ‘oubliées de la pandémie’ de coronavirus » publié le 04 avril 2020, https://www.lejdd.fr/Societe/lalerte-de-48-associations-sur-le-sort-des-personnes-handicapees-oubliees-de-la-pandemie-de-coronavirus-3959794

Voir l’article d’Emely Lefrançois dans La presse « Personnes en situation de handicap : les milieux de vie dont on ne parle pas » publié le 20 avril 2020, https://www.lapresse.ca/debats/opinions/202004/19/01-5270046-personnes-en-situation-de-handicap-les-milieux-de-vie-dont-on-ne-parle-pas.php

Voir l’article de Autistics for Autistics Ontario intitulé “Intellectually disabled Canadians are dying in residential institutions: What’s happening & what can be done” publié le 17 avril 2020, https://a4aontario.com/2020/04/17/intellectually-disabled-canadians-are-dying-in-residential-institutions-whats-happening-what-can-be-done/

[4] Voir l’article de Vincent Olivier dans L’Express « Covid 19 : va-t-on « sacrifier » des malades en réanimation ? » publié le 12 mars 2020, https://blogs.lexpress.fr/le-boulot-recto-verso/2020/03/12/covid-19-va-t-on-sacrifier-des-malades-en-reanimation/

Voir l’article d’Eric Jozsef dans Libération « Covid-19 : la sélection des malades divise le corps médical italien » publié le 19 mars 2020, https://www.liberation.fr/planete/2020/03/19/la-selection-des-malades-divise-le-corps-medical-italien_1782400

[5] Smith D. (2001). Organizations and Humiliation: Looking beyond Elias. Organization, vol. 8, n° 3, p. 537-560.