L’accompagnement des personnes ayant des incapacités psychiques en Indonésie : réagencer les traces numériques dans du storytelling et de l’archivage

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Alter 2018 Conference, Lille-France.

Comment rendre le numérique inclusif pour favoriser la pleine participation sociale des personnes ayant des incapacités psychiques ? Quel rôle pourrait-il jouer dans l’accompagnement ? On parle de l’incapacité psychique quand se manifeste chez une personne un dysfonctionnement de la personnalité caractérisé par des perturbations du comportement et de l’adaptation sociale (Zribi, Sarfati, 2008). La désorganisation marque la vie de cette personne quand l’incapacité interfère avec une série de compétences de bases. Les traces produites dans l’environnement numérique de déplacement, de parcours, d’aménagement et d’habitat (Merzeau, 2013), témoignent d’une nouvelle « habitude de vie » : l’éditorialisation. Cette dernière désigne l’ensemble des appareils techniques, des structures et des pratiques qui permettent la production et l’organisation d’un contenu sur le web. Dans une approche méthodologique qualitative, nous interviewons un groupe d’accompagnateurs dans un hôpital psychiatrique à Lawang en Indonésie sur la place du numérique dans la participation sociale. Le recueil de données s’est appuyé sur des entretiens semi-directifs et une observation participante. Le personnel interviewé souligne l’importance d’intégrer le numérique dans des activités d’accompagnement. Ses propositions se focalisent sur l’éducation au numérique, l’accès à l’information, les outils expressifs et les réseaux sociaux numériques. Nous proposons l’archivage numérique comme stratégie à deux objectifs : la réorganisation de la communication vis-à-vis de l’embrouillement du sujet, et l’élaboration du mémoire contre la mémoire « machinique » d’Internet (Merzeau, 2011). L’archivage numérique englobe toute pratique de sélection, d’annotation, de classement, d’indexation dans l’échange et le partage. Pour cette finalité nous suggérons l’usage de deux plateformes : WordPress et Storybird pour la production et le partage de contenus liées aux besoins et intérêts des personnes ayant des incapacités psychiques, à leurs droits et à leur accompagnement. Ainsi, le storytelling bien architecturé, organisé et archivé devient une réponse au désordre informationnel et mémoriel.

Accompanying people with psychiatric disabilities in Indonesia:
Rearranging digital traces in storytelling and archiving

 How can we make digital inclusive to promote a full social participation of people with psychiatric disabilities? What role could it play in accompaniment? Psychiatric disability designates personality dysfunction characterized by behavior and social adjustment perturbations (Zribi, Sarfati, 2008). The person suffers from organizational disruption when disability interferes with a variety of basic skills. In the digital environment, the least activity produces traces. Traces of navigation, of traveling, of planning and of housing (Merzeau, 2013) witness of a new life habit: the editorialization. This process designates all technical devices, structures and practices that allow the production and organization of content on the web (Vitali-Rosati, 2016). In a qualitative methodological approach, we interview a group of accompanists of schizophrenics in a psychiatric hospital in Lawang in Indonesia on the place of digital in social participation. The data collection was based on semi-structured interviews and participant observation. The staff interviewed emphasized the importance of integrating digital into accompaniment activities. His proposals focus on digital education, access to information, expressive tools and digital social networks. We propose digital archiving as a strategy with two objectives: the reorganization of the communication against the disorder of the subject, and the development of the memory against the “auto-memory” of the Internet (Merzeau, 2011). Digital archiving covers all practices of selecting, annotating, ranking and indexing in exchange and sharing. For this purpose we suggest the use of two platforms: WordPress and Storybird for the production and sharing of content related to the needs and interests of people with psychiatric disabilities, their rights and to their accompaniment. Thus, the well-organized and archived storytelling becomes an answer to informational and memorial disorders.

Cette présentation a eu lieu dans la 7ème Conférence annuelle d’Alter à l’Université Catholique à Lille (France) le 05 juillet 2018.

Pour consulter la présentation/To check the presentation : https://drive.google.com/open?id=1bNy1X_OIIePsQhmVkqflbkFYicr99aBC

 

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Incapacité psychique et « participation sociale en réseaux » : Dépasser le « score social » vers des contributions mémorielles collectives

Comment le numérique affecte-t-il les activités courantes et les rôles sociaux des personnes ayant des incapacités psychiques ? Comment recompose-t-il leurs identités et quelles seraient ses conséquences sur leur participation sociale (Fougeyrollas, 1998, 2010) ? Nous interrogeons l’usage du numérique par un groupe de personnes ayant des incapacités psychiques dans la ville du Havre en France et ses effets sur la construction identitaire via les traces numériques (Mille, 2013). Dans une approche méthodologique qualitative, nous observons et analysons l’élaboration des profils Facebook et leur agencement. L’éditorialisation (Vitali-Rosati, 2016) profilaire montre plusieurs modèles d’identité numérique (Cardon, 2008 ; Georges, 2008). Personnalisés et calculés, ces profils renvoient à un « score social » résultant de l’ensemble des traces numériques. Pourtant la présence numérique (Merzeau, 2010) se situe dans le temps et ne se réduit pas à la collection des traces. Ainsi nous appelons alors à investir les traces dans des contributions mémorielles valorisant les droits, les besoins et les expériences de la population ayant des incapacités psychiques. L’objectif est d’assurer un « vivre ensemble » dans le monde numérique à travers l’apprentissage permanent et l’action collective pour que les sujets puissent fonctionner avec autonomie dans la société de connaissance (CNNum, 2013). L’appropriation des traces pour des finalités d’utilité commune pourrait appuyer une « participation sociale en réseaux » des personnes souffrantes de dysfonctionnement de personnalité et d’adaptation sociale (Zribi, Sarfati, 2008).

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– Ce résumé est celui d’une communication au Colloque “Regards croisés sur le handicap en contexte francophone” organisé par l’Université de Saint-Boniface et l’Université Clermont Auvergne du 12 au 15 juin 2018 – à Winnipeg (Manitoba) au Canada.

Pour lire le support de la présentation : https://drive.google.com/open?id=1iAcmQk9bS1bQAEYUYv6iceilNOgkWM0L

Colloque St. Boniface 3

Voir le site du colloque : https://ustboniface.ca/rch2018/accueil

Voir le programme du colloque : https://ustboniface.ca/rch2018/file/Programme-regards-croises-1mai.pdf

Maria Fernanda Arentsen, directrice du Département d’études françaises, de langues et de littératures à l’Université de Saint-Boniface, parle du handicap et du colloque sur Radio Canada International: http://www.rcinet.ca/fr/2018/06/07/le-handicap-dans-la-francophonie-interagir-avec-les-autres-a-partir-de-notre-difference-et-de-notre-identite/

 

 

How does the digital environment help organizing the communication for schizophrenics?

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This hypothesis stipulates that building a digital environment through archiving (organizing information structures and developing communicating/sharing strategies) can help the restitution of a schizophrenic’s communication.

This is the work of a group of researchers from the Faculty of Psychology in Widya Mandala Catholic University in Surabaya in Indonesia. It was presented during the 3rd International Congress of Health Communication in Madrid in Spain on 19 October 2017.

To check the PowerPoint presentation:  https://drive.google.com/open?id=0B0pzbHXvgDK8T3VsYnZMMFpFMTg

To check the video presentation on the Youtube channel of AECS Asociación Española de Comunicación Sanitaria:

Ma première rencontre avec ALTER

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Alter 2017, Lausanne (Switzerland).

 

La rencontre avec Alter, Société Européenne de Recherche sur le Handicap s’est tenue à Lausanne en Suisse dans le cadre d’une Conférence internationale qu’elle a organisé sur le handicap, la reconnaissance et le “vivre ensemble”.

Cette éditorialisation décrit des moments de la rencontre, des présentations scientifiques et des échanges académiques et humains :

https://storify.com/Esmera/ma-premiere-rencontre-avec-alter

Ma première rencontre avec ALTER-Storify-Lausanne, juillet 2017

 

De la réalisation des habitudes de vie à la re-documentarisation des traces : Le numérique pour une “participation sociale en réseaux” des personnes ayant des incapacités psychiques

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Penser la participation sociale de la personne ayant des incapacités à l’ère du numérique conduit à questionner ses habitudes de vie (Fougeyrollas et al., 1998, 2010) et le processus de sa réalisation. Souffrant d’un dysfonctionnement de comportement et perturbée dans son adaptation sociale (Sarfaty, Zribi, 2008), la personne ayant de troubles psychiques se trouve dépendante dans ses activités courantes et rôles sociaux de ses accompagnateurs. Comment ces derniers appréhendent-ils sa participation sociale ? Que disent-ils du numérique ? Comment la culture numérique (Doueihi, 2011) pourrait-elle favoriser cette démarche et quels changements apporterait-elle ? Peut-on parler de nouvelles habitudes de vie numériques dans un environnement de traces (Mille, 2013) ? Nous interrogeons sur ces questions, un groupe de personnes appartenant à la « fleur relationnelle » (Colloc, Léry, 2008) des personnes ayant des incapacités psychiques à Rio Branco (Acre) au Brésil en 2016. Notre approche méthodologique est qualitative. Elle comprend un questionnaire et des entretiens semi-directifs. L’analyse thématique de contenu montre la difficulté des accompagnateurs de définir la participation sociale comme processus. De plus ils l’associent à des pratiques citoyennes et à des activités numériques collaboratives. Nous proposons un modèle de “participation sociale en réseaux” pour achever une présence numérique (Merzeau, 2010) active. A cette finalité, nous soulignons l’importance de mettre sur pied une translittératie (Merzeau, 2014) qui habilite le pouvoir individuel et collectif des personnes ayant des incapacités psychiques d’agir sur leur environnement. Nous appelons également à l’appropriation des traces numériques dans de contributions mémorielles et à la re-documentarisation (Salaün, 2007) de contenus. L’objectif est l’organisation des habitudes de vie numériques sous forme de reconstruction des ressources et d’archivage permettant une expérience partagée.

Ce travail fut présenté dans la Conférence Handicap, Reconnaissance et “Vivre ensemble”. Diversité des pratiques et pluralité des valeurs, organisée par la Société Européenne de Recherche sur le Handicap (ALTER) à l’Université de Lausanne en Suisse les 6 et 7 juillet 2017.

Programme complet de la conférence.

Voir le support de la présentation : https://drive.google.com/open?id=0B0pzbHXvgDK8US02T0NFYW8xdEE

 

 

 

 

 

 

The relationship with space in the digital era: a reinvention of the identity and the environment

Managing communication
This paper is published in the Proceeding Book “Managing communication in a disruptive era” (p. 73-86), by Atma Jaya Catholic University of Indonesia in Jakarta on April 2017.

It discusses the socio-cultural aspects of uses of geolocation (the case of Facebook Places application), and inspects the “editorial content” of urban space through location-marking services.

Geolocation associates territories and networks, the material and the immaterial, analog and digital. Hybridization of space also requires consideration of the body, of the disembodied identity and of the inter-spatiality. But does the use of these location-based applications consist only of curiosity to know where the other is, or does it make part of the construction of identity in the digital environment? Does publicly disclosing our movements count as an act of showing off, of linking relationships, or is it simply a form of expressing the link between the spatial dimensions of the action?

By exploring and listing all existing places, the “urban explorers” discover, unmask and reveal relationships and places, sometimes hidden to the eyes of all. They move entire parts of a city from Nature to Culture.

 

Digital culture and social participation of persons with disabilities

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How can digital culture insure the social participation of population with disabilities?

Referring to the Human Development Model- Disability Creation Process (Fougeyrollas, 2010), we believe that disability occurs in the interaction between personal and environmental factors. This process affects one’s life habits (INDCP) and subsequently their social participation.

In the digital environment, users develop new social and cultural uses. One new life habit shared by many digital users is the editorialization. According to Bruno Bachimont (2007), the concept of editorialization designates an editorial activity from the indexed fragments of a document. The aim is no longer to find a document but rather to produce new ones using new resources.

Searching for online content and combining fragments of documents to generate substance, is a new way of writing/living in the digital. We believe that a person with disability can achieve an ample part of their network social participation by developing their online presence (Merzeau, 2010) and managing new forms of digital writing.

This general lecture was held in Al-Azhar University Indonesia in Jakarta on November 29th of 2016. To check the presentation: https://drive.google.com/open?id=0B0pzbHXvgDK8ZmZfaXBQdXNsRmc

To watch the interview : https://drive.google.com/open?id=0B-kLciZhjIfXZjBsZG1LVy11Z28

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