lnventive traces to reinvent our participation in the new normal

This paper was presented in the 8th Annual Conference ANPOR-APCA 2020 on the second of December 2020. The Webinar is organized by the Asian Network for Public Opinion Research (ANPOR) and the
Asia-Pacific Communication Alliance (APCA) in Thailand.

Good afternoon fellow lecturers and participants,

My name is Hadi Saba Ayon, and I am a researcher in information and communication sciences from the University of Le Havre Normandie in France. My work focuses on interpersonal communication, digital culture, disability and mental health.

I am delighted to be with you today. I wish to thank Professor Jantima Kheokao, The Asian Network for Public Opinion Research and The Asia-Pacific Communication Alliance for inviting me to this event.

We question in our presentation today the meaning of participation during the Covid-19 pandemic, in a highly digitalised society, advancing with incredible speed towards a digital transformation. We also question the role that digital memories can play in making the participatory process efficient by analysing the notion of participation from different perspectives and fields.

Our world changed significantly in a matter of months. Our body language and facial expressions are harder to read and comprehend. Just as health, our interpersonal communication is another victim of this pandemic. So, what happens to participatory culture now?

Human beings cannot be defined outside of their interaction with each other and the outside world. As put by the Palo Alto school in the ’50s, one cannot NOT communicate, because our bodies send and receive information every second. George Herbert Mead and Erving Goffman who studied social interaction for the Chicago School showed that meanings derive from social interaction and are modified through definition and interpretation.

If the pandemic shows us anything new today, it is how we leave traces in every move we make.

Dominique Cardon defines the digital culture as the sum of the consequences of computing techniques on our societies, reconstituted and redesigned by traces. This said, a stand-alone trace does not have a meaning. Only when gathered with other traces and combined in a context, it can be calculated, analysed and becomes significant.

Béatrice Galinon-Mélénec, the founder of the “Human Trace” concept, sees the human being as “a producer of traces and a product of traces operating in a constant feedback loop that becomes a system”, all at once.

Put together; these theories gain tremendous importance during the current pandemic: we are surrounded today with digital inscriptions, traces of our activities on the Internet, and on related software and services. We form today an incredible collection of traces: we use the Internet to work from home. We buy online and call online transportation services. We do it all to avoid physical interaction. Our society moved from a “conversation of gestures”, to “online social scores”.

Participation as an accomplishment of life habits

In 2011, we started studying social participation in disabled persons in Le Havre – France, focusing on people with schizophrenia. This work led us to the “Human Development Model – Disability Creation Process” (HDM-DCP), a conceptual model developed by Quebec researchers in 1998, and later in 2010 and 2018. The model aims at documenting the causes and consequences of the disease, trauma, and other effects on integrity and the development of the person. According to the Quebecker model, a social participation situation refers to: “The total accomplishment of life habits, resulting from the interaction between personal (impairments, disabilities and other personal characteristics) and environmental factors (facilitators and obstacles)”.

Today, the acceleration of digital transformation caused by pandemic brings us back to the concept of calculated identity, first introduced by researchers Fanny Georges and Louise Merzeau. However, it is not easy to measure the accomplishment of daily tasks and subsequently, the level of social participation, unless we see digital as several tools where traces are left. In that sense, our activities in the digital ecosystem are not just a social score. They are a part of a digital habitat-a milieu- that we construct permanently to live in.

Milad Doueihi adds that the digital is also a humanism, in the sense that it modifies our relationship to texts, to the institutional supports built in the 19th century (university disciplines, copyright, intellectual property) and to politics in its democratic dimension because it is collaborative. His view on participatory culture is shared by Henry Jenkins (2015).

Participation as a part of shared practice and culture

According to Jenkins, a participatory culture describes “what are sometimes very ordinary aspects of our lives in the digital age. A participatory culture is one which embraces the values of diversity and democracy through every aspect of our interactions with each other – one which assumes that we are capable of making decisions, collectively and individually, and that we should have the capacity to express ourselves through a broad range of different forms and practices”.

Jenkins discusses the evaluation of our understanding of participation with the impact of digital technologies – and today, with the pandemic that affects our lives. The digital is most significant revelation of this: culture is, above all about sharing. Without sharing there can be no culture. To share is to have in common, to divide and distribute, to post, to tell, to participate.

Participation as transliteracy?

Digital gathers all types of media and allows the dynamics of back and forth between them. This is why it is considered a transmedia. Switching from one reading and writing system to another requires new skills beyond managing IT programs. They include operating forms and content of digital production and evaluation of information.

Sue Thomas defines transliteracy as “the ability to read, write and interact across a range of platforms, tools and media from signing and orality through handwriting, print, TV, radio and film, to digital social networks”. Transliteracy cannot be limited to computer-based materials and skills. It encompasses communication types across time and culture. Therefore, participation transcends the handling of technology or software and echoes the notion of “knowledge organisation” (Zacklad, 2013).

Participation for building digital memories

This dynamic between connection and sharing, participation and knowledge does not designate anything other than the very mechanism of the memory process. Memorising is always reorganising content. If memory occupies a prominent place in debates on the societal, cultural or cognitive effects of digital technology, it was only recently that the problem entered the field of information and communication sciences.

In her memory works, Louise Merzeau opposes “reinvested memory”-by individuals, social groups and communities- to a “metallic memory” described by Eni Orlandi as the memory of the machine.

Therefore, users are encouraged to build a “digital presence” by appropriating their traces, “so that the field of accessible knowledge remains an open, plural and uncertain public space”.

While exchanging information on online collaborative social networks like Twitter; on a collaborative text editor like Framapad or Framemo; users can communicate, not only on their own experience but also on the history of an event/organisation/problematic, its organisational model, the behaviours and actions of the participants, its management, its methods of communication and archiving. This work shows that public space is a space of memory, and that memory belongs to everyone.

This approach of re-appropriation has three levels:

  • The first concerns the digital competences of individuals.
  • The second is re-documentarization, which brings all the metadata needed to rebuild document sets and the traceability of its cycle. The re-appropriation of traces allows the extraction of pieces and its register in new series, making it possible to fit them into a diversity of communities, in memories built as commons.
  • The third is related to an explicit patrimonialization, in the shape of an institutional archiving of digital traces.

By focusing on what “We can do” and not just what “I can do”, participation can transit from the ability of reading and writing in the digital to the one of knowing how to program our traceability. We, therefore, must consider governance when building a digital memory.

Moving from a logic of indexing pages (Google PageRank) to a logic of indexing individuals (Facebook’s EdgeRank) and places and objects, the taxonomy of traces threatens all possibility of developing common spaces for memory and knowledge. Recreating documentary corpus open to collective contribution and memorisation, may be one of the most viable solutions to this phenomenon.

Thank you for your attention.

Fighting the diktat of a pandemic through a fair digital environment

Fighting the diktat of a pandemic through a fair digital environment

This text, written by Doctor Hadi Saba Ayon, is the translation from French of his intervention in the web chat “The invisibility of people with disabilities in the context of Covid-19”, organized by the International Network on disability production process (RIPPH), April 29, 2020.

Could digital culture save us in the times of pandemic – and later on- in the post-pandemic era? How do we grasp our individual and collective actions in this “place of links” (Merzeau, 2013) with its inscribed traceability in a computational dimension?

Once again, we find ourselves face to face with digital technology, questioning its capacity to provide answers to our uncertainties. Could it be a “new civilizing process” (Doueihi, 2018)? Furthermore, has SARS- CoV-2 triggered a process of “uncivilization”? Do the thousands of deaths around the world[1]; the hundreds of testimonies of families and organisations on abandoned disabled and vulnerable loved ones and the heartbreaking stories of triage of patients[2] recreate a “humiliation processes” (Smith, 2001) against the most vulnerable, in particular those suffering from disabilities?

Digital culture and essential animality

Seduced by the promises of technology of a better future, we were taken aback by the digital. Historian Milad Doueihi described this fascination as “a new civilising process”, borrowing the term from the German sociologist Norbert Elias. The latter defined ” Civilising Process” as a correspondence between the historical process of seizing power by a centralised state on the one hand, and the self-control exercised by individuals over their spontaneous violence, their instincts and their affects- on the other.

Elias described humans (from European societies) of the twentieth century as “late barbarians”. The last were described by Doueihi as being “modern savages” submitted to a “digital humanism”, or:

“The result of converging complex cultural heritage with a technique that has become a place of unprecedented sociability”.

As far as Doueihi is concerned, digital technology defines as:

“A culture in the sense that it sets up a new global context, and because digital – despite a strong technical component we must always question and constantly monitor because it is the agent of an economic will – has become a civilisation distinguished by its ability to alter our vision of objects, relationships and values. The new perspectives that characterise it introduce into the field of human activity”. 

All of a sudden, SARS-CoV-2 invades our world and sends us back to our fundamental animality. Stéphane Audoin-Rouzeau, a WWI historian, writes:

“We remain homo-sapiens belonging to the animal world, vulnerable to diseases against which our fighting capacities remain rustic given our supposed technological power”.

Against this backdrop, could we be facing a process of “uncivilization” triggered by SARS-CoV-2? What is likely to cause such an upheaval? Can we find answers “on the side of lowering the calculability of social risks, increasing dangers, increasing uncertainties, which can occur in times of social crisis”, epidemic or pandemic? It is difficult for us to answer this just yet. 

Overwhelmed by their physical or functional differences throughout their life, a disabled person finds themself in the digital environment, in times of a pandemic, on equal terms with Internet users. The body is at the heart of social interaction: we live, and we build ourselves through our body. However, at present, this social (physical) interaction – is severely limited – because of Covid-19. Bodies become suspicious in public and even private spaces. They are inspected, evaluated, often sidelined, abandoned, sometimes even ousted. Sars-Cov-2, like AIDS, disrupts the relationship with others, dims the practices that build trust, and reinforces the constraints towards the contaminating agent. For anthropologist Françoise Héritier, the solutions found by humanity for illnesses like AIDS emerged from restraint rather than the need to convince.     

Such a conclusion may seem despairing because the underlying constraints are biased. However, our experience with incurable infectious diseases, shows that the societies tend to protect themselves by fleeing, or even by sidelining, abandoning, expelling or killing the contaminating agent.

The body of the disabled person, already a source of social stigma, suddenly becomes equal to other bodies. What matters (alarms) is the presence of another, at a distance far enough to be perceived as reassuring (less than 1 meter). Thus, all bodies become equal in their vulnerability to fear, sickness, and death.

During the current crisis, the digital is providing our community with leeway, thus enabling us to function. Whether it is to inform, communicate, telecommute, study, shop, or manage administrative work: more than ever, the digital proves to be an environment for social processes. Due to physical distancing, individuals are forced in their interactions to abandon or reduce their face-to-face relationships when faced with the risk of becoming infected or infecting others. The body becomes suspicious. By isolating it from the public space, we deprive it of its symbolic social interaction (as defined by George Herbert Mead), since symbolic interaction initiates a process of interpretation and definition by which some establish the meanings of the actions of others and redefine their actions.

In digital environments, all interaction produces traces, mostly involuntary ones. The latter avoid all utterance and produce information on our behaviour. According to Louise Merzeau (2013), traces resist interpretations of semiology because they stem from another logic. Everything they carry is the product of processing: “computer processing of instructions, algorithmic processing of data, economic and strategic processing of databases of intentions”. Today digital businesses tend to impose marketing logic through the model of personal branding, profiling and e-reputation. “Opposing a publication function to this advertising acceptance of traces represents a major political and cultural issue” (Merzeau, 2013).

Let us keep in mind that the Internet is an opportunity for democracy, thanks to the egalitarian foundations that presided over its birth and development (Cardon, 2010). However, user communities still struggle with access, accessibility and reappropriation of traces. How could disabled people, consequently, organise their digital habitat while guaranteeing full social participation? 

Equipment, access, accessibility 

The Convention on the Rights of Persons with Disabilities (UN, 2006) recognises:

“The importance of accessibility to the physical, social, economic and cultural environment, to health and education and to information and communication, in enabling persons with disabilities to fully enjoy all human rights and fundamental freedoms”.

The access is therefore an essential condition for the exercise of human rights.

By positioning the notion of access in the conceptual domain of the environment to measure its impact on social participation, Patrick Fougeyrollas and his fellows (2015), Patrick Fougeyrollas and his colleagues (2015) presented access as the intersection between six dimensions and components of the environment. The dimensions are as follows: availability; accessibility; acceptability; affordability; usability, and adaptability. So the issue is not reduced to access to the IT tool, the network provider and wired or wireless access. We are facing a phase requiring digital literacy, learning and expertise, imperative to the use of technology and the administration of content.

Many studies showcase limited access to digital technology faced by diverse populations, including disabled people.  One recent study called Perspectives of Young Adults on Receiving Telepsychiatry Services in an Urban Early Intervention Program for First-Episode Psychosis: A Cross-Sectional, Descriptive Survey Study, published on March 2020 by a group of Canadian researchers (Montréal). The study shows the existing of limited knowledge on telepsychiatry in specialized services for first-episode psychosis (FEP), “despite its potential for improving service access and engagement”.

It points out that more than half of the participants (59%) “rarely or never used mainstream video chat (e.g., Facetime)”. The study showed that “despite experiencing obstacles to attending appointments and expressing receptivity towards telepsychiatry, participants did not have access to these services. It is important to provide education to clinicians on the potential of telepsychiatry to improve service access”.

In the era where digital technology affects personal and environmental factors and everyone’s life habits, the full social participation of disabled people should question usage rather than access. What can we do with and in digital so that our presence is not limited to one or more identities exploited by trackers (governments, companies, individuals, and others)? We are facing a socio-technical ecosystem where the user is the centre and the brain. It is therefore essential, for the disabled person as well as for any other person, to create methods and find ways to develop social links, self-esteem, control of one’s life and time, quality of life, and to build online communities. How to think digital traces in an approach that no longer refers to an identity but to an ability to manage communication?

The “Digital divide” concept implies that inclusion is the answer. The web was initially designed to work for everyone, regardless of hardware, software, language, location or ability. It means that the web should be accessible to people with various range of hearing, movement, sight and cognitive abilities..

According to the World Wide Web Consortium (W3C):

“When websites and web tools are properly designed and coded, people with disabilities can use them”.

More specifically, people can: perceive, understand, navigate and interact with the web and contribute to it. Access to devices and the Internet, the adaptation of the workplace are not enough to accomplish network social participation. Digital is not just a technical and economic issue but contributes to the construction of a social project.

Putting their physical or functional differences aside, a disabled person can get involved in collaborative production projects to meet their (individual and collective) needs. According to Serge Proux (2014), this (collaborative) “form of contribution” refers us to a universe of modest, horizontal exchange relations between peers where contributors are engaged in:

“A universe of commonly shared normative expectations. There are shared values between contributors like freedom of expression, the logic of giving, the need for cooperation”.

Co-build memories

How to operate actively in the knowledge society? How to bring out a new “living together”? The current pandemic reminds us that we are drowning in information. The latter is everywhere, reliable and fake, archived and poorly documented, multimedia. If accessing it is easy, the process of using and turning it into knowledge is not a given. Digital has turned the concept of reception upside down. The diagram transmitter-receiver (known in Information Science) no longer applies to networked information, at least on the Internet user. The latter is no more than a receiver of information (as was the case with mass media), but he produces it, he seeks it, shares it, creates networks, participates in conversations and builds communities.

Today, we are interested in two logics among others in digital uses in a pandemic period: the first is passive, receives/consumes information, likes and shares it (especially on social networks and chat applications). The second, meanwhile, produces / co-develops information, stores it and shares it (on web pages, collaborative writing platforms, blogs.). The transition from receiving information to producing and sharing it requires thinking digital not only as a medium but also as an environment to be lived in and improved. This, in turn, calls for the development of digital skills but above all a vision of an appropriation of digital traces in “intelligent” environments, which can be used to train us, to find and understand information and to analyse situations or processes. The emerging post-pandemic world begs us to exchange, write and memorise collectively. It is in this way that disabled people, as well as all other people, appropriate their digital traces in architectural structures that allow reading and writing attached to the moment, but also extracted from other temporalities.

The building or co-building an “intelligent” digital environment means developing a digital memory, which can increase individual and collective power and above all, action on the environment to transform it when necessary.

Ends.


[1] Check the article of Jérôme Val in France Inter « Coronavirus : a-t-on oublié les foyers de handicapés ? », published on 15 April 2020, https://www.franceinter.fr/coronavirus-a-t-on-oublie-les-foyers-d-handicapes.

Check « L’alerte de 48 associations sur le sort des personnes handicapées, ‘oubliées de la pandémie’ de coronavirus », published on 04 April 2020, https://www.lejdd.fr/Societe/lalerte-de-48-associations-sur-le-sort-des-personnes-handicapees-oubliees-de-la-pandemie-de-coronavirus-3959794

Check the article of Emely Lefrançois in La presse « Personnes en situation de handicap : les milieux de vie dont on ne parle pas », published on 20 April 2020, https://www.lapresse.ca/debats/opinions/202004/19/01-5270046-personnes-en-situation-de-handicap-les-milieux-de-vie-dont-on-ne-parle-pas.php

Check the article of Autistics for Autistics Ontario intitulé “Intellectually disabled Canadians are dying in residential institutions: What’s happening & what can be done”, published on 17 April 2020, https://a4aontario.com/2020/04/17/intellectually-disabled-canadians-are-dying-in-residential-institutions-whats-happening-what-can-be-done/

[2] Check the article of Vincent Olivier in L’Express « Covid 19 : va-t-on « sacrifier » des malades en réanimation ? », published on 12 March 2020, https://blogs.lexpress.fr/le-boulot-recto-verso/2020/03/12/covid-19-va-t-on-sacrifier-des-malades-en-reanimation/

Check the article of Eric Jozsef in Libération « Covid-19 : la sélection des malades divise le corps médical italien », published on 19 March 2020, https://www.liberation.fr/planete/2020/03/19/la-selection-des-malades-divise-le-corps-medical-italien_1782400


References

– Cardon D. (2010). La Démocratie Internet, Promesses et limites, Seuil, Paris.
– Doueihi M. (2018). Le numérique, un nouveau processus civilisateur. Le Monde, 24 janvier 2018, https://www.lemonde.fr/idees/article/2018/01/24/le-numerique-un-nouveau-processus-civilisateur_5246335_3232.html
– Doueihi M. (2011). Pour un humanisme numérique, Seuil, Paris.
– Fougeyrollas P., Boucher N., Fiset D., Grenier Y., Noreau L., Philibert M., Gascon H., Morales E., Charrier F. (2015). Handicap, environnement, participation sociale et droits humains : du concept d’accès à sa mesure. Revue Développement humain et changement social, avril 2015, p. 5-28.
– Lal Sh., Abdel-Baki A., Sujanani S., Bourbeau F., Sahed I., Whitehead J. (2020). Perspectives of Young Adults on Receiving Telepsychiatry Services in an Urban Early Intervention Program for First-Episode Psychosis: A Cross-Sectional, Descriptive Survey Study. Frontiers Psychiatry, 11:117, doi: 10.3389/fpsyt.2020.00117
– Lepalec A., Luxereau A., Marzouk Y. (1997). Entretien avec Françoise Héritier. Journal des anthropologues, n° 68-69, p. 21-33.
– Merzeau L. (2013). L’intelligence des traces. Intellectica, vol. 1, n° 59, p. 115-135.
– Newton T. (2008). (Norbert) Elias and Organization: Preface. Organization, 8(3), p. 459-465.
– Paillé S. (2017). La sociologie de Norbert Elias et « l’effondrement de la civilisation » en Allemagne. Cycles Sociologiques, vol. 1, n° 1, https://cycles-sociologiques.com/publications__trashed/sabrina-paille-la-sociologie-de-norbert-elias-et-leffondrement-de-la-civilisation-en-allemagne/
– Proulx S. (2014). Enjeux et paradoxes d’une économie de la contribution, dans La contribution en ligne : pratiques participatives à l’ère du capitalisme informationnel, Presse de l’Université du Québec, Québec.
– Smith D. (2001). Organizations and Humiliation: Looking beyond Elias. Organization, vol. 8, n° 3, p. 537-560.

Face au diktat de la pandémie : le numérique égalitaire ?

Face au diktat de la pandémie : le numérique égalitaire ?

Ce texte intégral, rédigé par Dr. Hadi Saba Ayon, est le prolongement de son intervention dans la Séance d’échanges « L’invisibilité des personnes en situation de handicap dans le contexte de la Covid-19 », organisée par le Réseau international sur le processus de production du handicap (RIPPH), le 29 avril 2020.

Le numérique peut-il nous sauver en temps de pandémie – et plus tard en ère post-pandémique ? Comment devrions-nous penser nos actions individuelles et collectives dans ce « lieu des liens » (Merzeau, 2013)[1] caractérisé par une traçabilité inscrite dans une dimension computationnelle ? Une fois de plus, nous nous trouvons nez à nez avec le numérique, interrogeant son aptitude à trouver des réponses à nos incertitudes. Serait-il un « nouveau processus civilisateur » (Doueihi, 2018)[2] ? Pourrait-il le devenir face à un processus de « décivilisation » déclenché par le SARS-CoV-2 ?

La mort de milliers de personnes dans le monde ; les témoignages sur l’abandon de personnes vulnérables touchées par la COVID-19 tels que rapportés par des familles et des organismes défendant et/ou s’occupant de personnes en situation de handicap dans le monde[3] ; le triage des patients pour les admissions en réanimation[4]… tant des chiffres et d’histoires nous confrontent à des « processus d’humiliation » (Smith, 2001)[5] dont sont victimes les populations vulnérables et notamment celle en situation de handicap.

Culture numérique et animalité fondamentale

Fascinés par la technologie et ses promesses d’un avenir meilleur pour nos sociétés, nous étions épris par le numérique que Milad Doueihi, historien des religions et titulaire de la Chaire d’humanisme numérique à l’Université de Paris-Sorbonne (Paris-IV), a nommé « un nouveau processus civilisateur », empruntant le terme au sociologue allemand Norbert Elias. Ce que Elias appelle « le procès de civilisation » est en fait une correspondance entre le processus historique de mainmise sur le pouvoir par un État centralisé et l’autocontrôle exercé, par les individus, sur leur violence spontanée, leurs instincts et leurs affects. Elias décrivait les humains (des sociétés européennes) du vingtième siècle comme des « barbares tardifs » ou des « barbares modernes » (late barbarians). Ces derniers ont été décrits par Doueihi comme étant des « sauvages modernes » soumis à un « humanisme numérique » :

Le résultat d’une convergence entre notre héritage culturel complexe et une technique devenue un lieu de sociabilité sans précédent.

Pour Doueihi, le numérique est une culture :

« dans le sens où elle met en place un nouveau contexte, à l’échelle mondiale, et parce que le numérique, malgré une forte composante technique qu’il faut toujours interroger et sans cesse surveiller (car elle est l’agent d’une volonté économique), est devenu une civilisation qui se distingue par la manière dont elle modifie nos regards sur les objets, les relations et les valeurs, et qui se caractérise par les nouvelles perspectives qu’elle introduit dans le champ de l’activité humaine ».

Brutalement, le SARS-CoV-2 envahit notre monde et nous renvoie à notre animalité fondamentale. Stéphane Audoin-Rouzeau, historien de la Première Guerre Mondiale, écrit :

« Nous restons des homo-sapiens appartenant au monde animal, attaquables par des maladies contre lesquelles les moyens de lutte demeurent rustiques en regard de notre puissance technologique supposée ».

Sommes-nous face à un processus de « décivilisation » déclenché par le SARS-CoV-2 ? Qu’est-ce qui est susceptible d’entraîner un tel bouleversement ? Pouvons-nous trouver des réponses « du côté de l’abaissement de la calculabilité des risques sociaux, de l’accroissement des dangers, de la montée des incertitudes, qui peut survenir en période de crise sociale », épidémique ou pandémique ? Difficile d’y répondre encore.

Accablée par sa différence corporelle ou fonctionnelle ou comportementale tout au long de sa vie, la personne en situation de handicap se trouve dans le numérique, en période pandémique, à égalité avec les internautes. Le corps est au cœur de l’interaction sociale : on vit et on se construit à travers son corps. Mais à l’heure actuelle, cette interaction sociale (corporelle) – est fortement limitée – Covid-19 oblige. Ce corps devient suspect dans l’espace public et même privé. Il est contrôlé, jugé. Il est souvent mis à l’écart, abandonné, parfois même expulsé. Le Sars-Cov-2, comme le Sida, bouleverse le rapport à autrui, brouille les règles qui fondent la confiance, et renforce la contrainte vis-à-vis de l’agent contaminent. Pour l’anthropologue Françoise Héritier, les solutions trouvées par l’humanité à l’égard des problèmes comme le Sida, sont passées plutôt par la contrainte que par la nécessité de convaincre.

Cela peut paraitre désespérant parce que les contraintes de base vont plutôt du côté de l’intolérance que de la tolérance, mais l’expérience que l’on a de la maladie contagieuse inguérissable ou de la maladie épidémique meurtrière, montre que les différentes sociétés s’en protègent par la fuite parfois, mais généralement plutôt par la mise à l’écart, par l’abandon, l’expulsion ou la mise à la mort de l’agent contaminant.

Le corps de la personne en situation de handicap, un point de stigmatisation sociale, devient soudain égal aux autres corps. Ce qui compte (fait peur) c’est la présence d’un corps, n’importe lequel, à une distance suffisamment éloignée pour être perçue comme sécurisante (au moins un mètre). C’est ainsi que tous les corps deviennent égaux vis-à-vis de la peur, de la maladie, et de la mort.    

Face à cette crise universelle effrayante qui agite nos vies et perturbe nos habitudes, l’humanité trouve dans le numérique une voie vers la continuité de l’organisation et le fonctionnement de ses sociétés. S’informer, communiquer, télétravailler, étudier, faire ses courses, gérer ses affaires administratives : plus que jamais, le numérique se montre comme un environnement où est inscrit le processus social. Devant la contrainte de la distanciation physique, les individus se trouvent obligés dans leurs interactions d’abandonner ou de diminuer leurs relations présentielles face au risque d’être infectés ou de contaminer autrui. Le corps devient suspect. Avec son retrait de l’espace public, il arrache de l’interaction sociale son « symbolisme » au sens Meadien (de George Herbert Mead), dans la mesure où l’interaction symbolique engage un processus d’interprétation et de définition par lesquelles les uns établissent les significations des actions des autres et redéfinissent leurs actes. Se nichant dans les environnements numériques, toute interaction produit des traces. À majorité involontaires, ces dernières échappent à toute énonciation et produisent de l’information sur nos comportements. Selon Louise Merzeau (2013), ces traces résistent aux interprétations de la sémiologie car elles relèvent d’une autre logique. Tout en elles est produit d’un traitement : « traitement informatique des instructions, traitement algorithmique des données, traitement économique et stratégique des bases d’intentions ». Aujourd’hui les entreprises numériques tendent à imposer la logique marketing à travers le modèle du personal branding, du profilage et de l’e-réputation. « Opposer à cette acception publicitaire une fonction publicatoire des traces représente un enjeu politique et culturel majeur » (Merzeau, 2013).

Rappelons qu’Internet est une opportunité pour la démocratie, grâce aux fondements égalitaires qui ont présidé à sa naissance et à son développement (Cardon, 2010) . Pourtant des communautés usagères se trouvent encore en difficultés face à l’accès ; à l’accessibilité et à la réappropriation des traces. Comment les personnes en situation de handicap pourraient-elles donc aménager leur habitat numérique tout en garantissant une pleine participation sociale ?

Equipement, accès, accessibilité 

La convention relative aux droits des personnes handicapées (ONU, 2006) reconnait les droits de ces personnes à avoir « pleinement accès aux équipements physiques, sociaux, économiques et culturels, à la santé et à l’éducation ainsi qu’à l’information et à la communication pour jouir pleinement de tous les droits de l’homme et de toutes les libertés fondamentales ». Ainsi la notion d’accès est une condition essentielle à l’exercice des droits humains.

En positionnant la notion d’accès dans le domaine conceptuel de l’environnement pour mesurer son impact sur la participation sociale, Patrick Fougeyrollas et ses collègues (2015) ont présenté l’accès comme étant le croisement entre six dimensions et des composantes de l’environnement. Les dimensions sont les suivantes : la disponibilité ; l’accessibilité ; l’acceptabilité ; l’abordabilité ; l’utilisabilité et l’adaptabilité. Ainsi la question n’est pas réduite à l’accès à l’outil informatique, au fournisseur de réseau et à un accès filaire ou sans fil. Nous sommes devant une phase nécessitant une littératie numérique, un apprentissage et un savoir-faire, impératif à l’usage de la technologie et à l’administration des contenus.

Beaucoup d’études montrent des obstacles à l’accès ou un accès limité à la technologie numérique par des diverses populations dont les personnes en situation de handicap. Je cite une récente étude intitulée :

« Perspectives des jeunes adultes sur la réception des services de télépsychiatrie dans un programme d’intervention précoce en milieu urbain pour le premier épisode psychotique : une étude d’enquête descriptive transversale » (Perspectives of Young Adults on Receiving Telepsychiatry Services in an Urban Early Intervention Program for First-Episode Psychosis: A Cross-Sectional, Descriptive Survey Study) publiée en mars 2020 par un groupe de chercheurs Montréalais (Canada). L’étude montre l’existence des connaissances limitées sur la télé-psychiatrie dans les services spécialisés pour le premier épisode psychotique, « malgré son potentiel pour améliorer l’accès aux services et l’engagement ». Elle souligne que plus de la moitié des participants (59%) « ont rarement ou jamais utilisé le chat vidéo traditionnel (par exemple Facetime) ». L’étude signale que « Malgré les obstacles rencontrés pour assister aux rendez-vous et exprimer leur réceptivité à l’égard de la télé-psychiatrie, les participants n’avaient pas accès à ces services ».

A l’ère où le numérique affecte les facteurs personnels, environnementaux et les habitudes de vie de chacun et de chacune, une pleine participation sociale des personnes en situation de handicap ainsi que de toute personne devrait interroger l’usage plutôt que l’accès. Qu’est ce qu’on peut faire avec et dans le numérique pour que notre présence ne soit pas limitée à une/des identités exploitées par les traqueurs de traces (gouvernements, entreprises, individus, etc.) ? Nous sommes en face d’un écosystème sociotechnique où l’usager est le centre et le cerveau, d’où l’importance, pour la personne en situation de handicap ainsi que pour toute autre personne, de réfléchir à des méthodes et à des manières pour développer le lien social, l’estime de soi, la maitrise de sa vie et de son temps, la qualité de vie, et pour construire des communautés en ligne. Comment penser les traces numériques dans une logique qui ne les renvoient plus à une identité mais à une aptitude à en gérer la communication ?

Le concept de la « fracture numérique » (manque d’accès à la technologie) pousse à croire que le problème de l’inclusion numérique serait résolu dès lors que des mesures parviendraient à « inclure » les groupes qui sont exclus. Le web est conçu de sorte qu’il fonctionne pour tous les internautes, quel que soit leur matériel, leur logiciel, leur langue, leur localisation ou leurs capacités.

Dans ce cas le web devrait être accessible à des personnes ayant diverses capacités auditives, motrices, visuelles et cognitives.

Selon le World Wide Web Consortium (W3C): 

« L’accessibilité du web signifie que les sites web, les outils et les technologies sont conçus et développés de façon à ce que les personnes handicapées puissent les utiliser ».

Plus précisément, les personnes peuvent : percevoir, comprendre, naviguer et interagir avec le web et y contribuer. L’accès aux terminaux et à Internet ainsi que l’aménagement de poste de travail en fonction du handicap ne sont pas suffisants pour avoir une participation sociale en réseau. Le numérique n’est pas qu’un enjeu technique et économique, mais participe à la construction d’un projet de société.

Mettant sa différence corporelle ou fonctionnelle de côté, la personne en situation de handicap peut s’impliquer dans des projets de production collaborative pour répondre à ses besoins (individuels et collectifs). Cette « forme de contribution » (collaborative) nous renvoie, selon Serge Proux (2014) à un univers de relations d’échanges horizontales, modestes, entre pairs où les contributeurs sont engagés dans :

« Un univers d’attentes normatives communément partagées. Il y a des valeurs partagées entre les contributeurs comme la liberté d’expression, la logique du don, la nécessité de la coopération ». 

Co-construire des mémoires

Comment fonctionner activement dans la société de la connaissance ? Comment faire émerger un nouveau « vivre-ensemble » ? La pandémie actuelle nous rappelle que nous sommes noyés dans l’information. Cette dernière est partout, fiable et fake, archivée et mal-documentée, multimédia. Si son accès est facile, son usage et sa transformation en connaissance ne sont pas évidents. Le numérique a chamboulé la notion de la réception. Le schéma émetteur-récepteur (connu en Sciences de l’information) ne s’applique plus sur l’information en réseau, au moins sur l’internaute-usager. Ce dernier n’est plus qu’un récepteur de l’information (comme c’était le cas avec les médias de masse), mais il la produit, il va la chercher, la partage, crée des réseaux, participe à des conversations et élabore des communautés. Aujourd’hui, nous nous intéressons à deux logiques parmi d’autres dans les usages numériques en période pandémique : la première est passive, reçoit/consomme l’information, la like et la partage (surtout sur les réseaux sociaux et les applications de chat, etc.). La deuxième, quant à elle produit/co-élabore l’information, la mémorise et la partage (sur des pages web, des plateformes de rédaction collaborative, des blogs, etc.). Le passage de la réception de l’information à sa production et son partage nécessite de penser le numérique non pas seulement comme un support et/ou un media, mais aussi comme un environnement à habiter et à améliorer. Ceci implique un développement de compétences numériques, mais surtout une vision d’une appropriation des traces numériques dans des environnements « intelligents », qui peuvent servir à nous former, à trouver et comprendre des informations et à analyser des situations ou processus. Dans notre nouveau monde (pandémique et post-pandémique), échanger ensemble autour d’un thème ou d’une problématique devient écrire ensemble et mémoriser. C’est de cette façon que les personnes en situation de handicap, ainsi que toutes autres personnes, s’approprient leurs traces numériques dans des structures architecturales qui autorisent des lectures-écritures attachées à l’instant, mais aussi extraites d’autres temporalités.

Construire ou co-construire un environnement numérique « intelligent » signifie élaborer une mémoire numérique, qui peut augmenter le pouvoir individuel, collectif et surtout l’action sur l’environnement pour le transformer quand c’est nécessaire.

Fin.

N.b: Traductions en anglais et en portugais suivront.

Bibliographie

– Cardon D. (2010). La Démocratie Internet, Promesses et limites, Seuil, Paris.

– Doueihi M. (2018). Le numérique, un nouveau processus civilisateur, Le Monde, 24 janvier 2018, https://www.lemonde.fr/idees/article/2018/01/24/le-numerique-un-nouveau-processus-civilisateur_5246335_3232.html

– Doueihi M. (2011). Pour un humanisme numérique, Seuil, Paris.

– Fougeyrollas P., Boucher N., Fiset D., Grenier Y., Noreau L., Philibert M., Gascon H., Morales E., Charrier F. (2015). Handicap, environnement, participation sociale et droits humains : du concept d’accès à sa mesure. Revue Développement humain et changement social, avril 2015, p. 5-28.

– Lal Sh., Abdel-Baki A., Sujanani S., Bourbeau F., Sahed I., Whitehead J. (2020). Perspectives of Young Adults on Receiving Telepsychiatry Services in an Urban Early Intervention Program for First-Episode Psychosis: A Cross-Sectional, Descriptive Survey Study. Frontiers Psychiatry, 11:117, doi: 10.3389/fpsyt.2020.00117

– Lepalec A., Luxereau A., Marzouk Y. (1997). Entretien avec Françoise Héritier. Journal des anthropologues, n° 68-69, p. 21-33.

– Merzeau L. (2013). L’intelligence des traces. Intellectica, vol. 1, n° 59, p. 115-135.

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– Paillé S. (2017). La sociologie de Norbert Elias et « l’effondrement de la civilisation » en Allemagne. Cycles Sociologiques, vol. 1, n° 1, https://cycles-sociologiques.com/publications__trashed/sabrina-paille-la-sociologie-de-norbert-elias-et-leffondrement-de-la-civilisation-en-allemagne/

– Proulx S. (2014). Enjeux et paradoxes d’une économie de la contribution, dans La contribution en ligne : pratiques participatives à l’ère du capitalisme informationnel, Presse de l’Université du Québec, Québec.

– Smith D. (2001). Organizations and Humiliation: Looking beyond Elias. Organization, vol. 8, n° 3, p. 537-560.


[1] Merzeau L. (2013). L’intelligence des traces. Intellectica, vol. 1, n° 59, p. 115-135.

[2] Doueihi M. (2018). Le numérique, un nouveau processus civilisateur, Le Monde, 24 janvier 2018, https://www.lemonde.fr/idees/article/2018/01/24/le-numerique-un-nouveau-processus-civilisateur_5246335_3232.html

[3] Voir l’article de Jérôme Val sur France Inter « Coronavirus : a-t-on oublié les foyers de handicapés ? » publié le 15 avril 2020, https://www.franceinter.fr/coronavirus-a-t-on-oublie-les-foyers-d-handicapes.

Voir « L’alerte de 48 associations sur le sort des personnes handicapées, ‘oubliées de la pandémie’ de coronavirus » publié le 04 avril 2020, https://www.lejdd.fr/Societe/lalerte-de-48-associations-sur-le-sort-des-personnes-handicapees-oubliees-de-la-pandemie-de-coronavirus-3959794

Voir l’article d’Emely Lefrançois dans La presse « Personnes en situation de handicap : les milieux de vie dont on ne parle pas » publié le 20 avril 2020, https://www.lapresse.ca/debats/opinions/202004/19/01-5270046-personnes-en-situation-de-handicap-les-milieux-de-vie-dont-on-ne-parle-pas.php

Voir l’article de Autistics for Autistics Ontario intitulé “Intellectually disabled Canadians are dying in residential institutions: What’s happening & what can be done” publié le 17 avril 2020, https://a4aontario.com/2020/04/17/intellectually-disabled-canadians-are-dying-in-residential-institutions-whats-happening-what-can-be-done/

[4] Voir l’article de Vincent Olivier dans L’Express « Covid 19 : va-t-on « sacrifier » des malades en réanimation ? » publié le 12 mars 2020, https://blogs.lexpress.fr/le-boulot-recto-verso/2020/03/12/covid-19-va-t-on-sacrifier-des-malades-en-reanimation/

Voir l’article d’Eric Jozsef dans Libération « Covid-19 : la sélection des malades divise le corps médical italien » publié le 19 mars 2020, https://www.liberation.fr/planete/2020/03/19/la-selection-des-malades-divise-le-corps-medical-italien_1782400

[5] Smith D. (2001). Organizations and Humiliation: Looking beyond Elias. Organization, vol. 8, n° 3, p. 537-560.