Fighting the diktat of a pandemic through a fair digital environment

Fighting the diktat of a pandemic through a fair digital environment

This text, written by Doctor Hadi Saba Ayon, is the translation from French of his intervention in the web chat “The invisibility of people with disabilities in the context of Covid-19”, organized by the International Network on disability production process (RIPPH), April 29, 2020.

Could digital culture save us in the times of pandemic – and later on- in the post-pandemic era? How do we grasp our individual and collective actions in this “place of links” (Merzeau, 2013) with its inscribed traceability in a computational dimension?

Once again, we find ourselves face to face with digital technology, questioning its capacity to provide answers to our uncertainties. Could it be a “new civilizing process” (Doueihi, 2018)? Furthermore, has SARS- CoV-2 triggered a process of “uncivilization”? Do the thousands of deaths around the world[1]; the hundreds of testimonies of families and organisations on abandoned disabled and vulnerable loved ones and the heartbreaking stories of triage of patients[2] recreate a “humiliation processes” (Smith, 2001) against the most vulnerable, in particular those suffering from disabilities?

Digital culture and essential animality

Seduced by the promises of technology of a better future, we were taken aback by the digital. Historian Milad Doueihi described this fascination as “a new civilising process”, borrowing the term from the German sociologist Norbert Elias. The latter defined ” Civilising Process” as a correspondence between the historical process of seizing power by a centralised state on the one hand, and the self-control exercised by individuals over their spontaneous violence, their instincts and their affects- on the other.

Elias described humans (from European societies) of the twentieth century as “late barbarians”. The last were described by Doueihi as being “modern savages” submitted to a “digital humanism”, or:

“The result of converging complex cultural heritage with a technique that has become a place of unprecedented sociability”.

As far as Doueihi is concerned, digital technology defines as:

“A culture in the sense that it sets up a new global context, and because digital – despite a strong technical component we must always question and constantly monitor because it is the agent of an economic will – has become a civilisation distinguished by its ability to alter our vision of objects, relationships and values. The new perspectives that characterise it introduce into the field of human activity”. 

All of a sudden, SARS-CoV-2 invades our world and sends us back to our fundamental animality. Stéphane Audoin-Rouzeau, a WWI historian, writes:

“We remain homo-sapiens belonging to the animal world, vulnerable to diseases against which our fighting capacities remain rustic given our supposed technological power”.

Against this backdrop, could we be facing a process of “uncivilization” triggered by SARS-CoV-2? What is likely to cause such an upheaval? Can we find answers “on the side of lowering the calculability of social risks, increasing dangers, increasing uncertainties, which can occur in times of social crisis”, epidemic or pandemic? It is difficult for us to answer this just yet. 

Overwhelmed by their physical or functional differences throughout their life, a disabled person finds themself in the digital environment, in times of a pandemic, on equal terms with Internet users. The body is at the heart of social interaction: we live, and we build ourselves through our body. However, at present, this social (physical) interaction – is severely limited – because of Covid-19. Bodies become suspicious in public and even private spaces. They are inspected, evaluated, often sidelined, abandoned, sometimes even ousted. Sars-Cov-2, like AIDS, disrupts the relationship with others, dims the practices that build trust, and reinforces the constraints towards the contaminating agent. For anthropologist Françoise Héritier, the solutions found by humanity for illnesses like AIDS emerged from restraint rather than the need to convince.     

Such a conclusion may seem despairing because the underlying constraints are biased. However, our experience with incurable infectious diseases, shows that the societies tend to protect themselves by fleeing, or even by sidelining, abandoning, expelling or killing the contaminating agent.

The body of the disabled person, already a source of social stigma, suddenly becomes equal to other bodies. What matters (alarms) is the presence of another, at a distance far enough to be perceived as reassuring (less than 1 meter). Thus, all bodies become equal in their vulnerability to fear, sickness, and death.

During the current crisis, the digital is providing our community with leeway, thus enabling us to function. Whether it is to inform, communicate, telecommute, study, shop, or manage administrative work: more than ever, the digital proves to be an environment for social processes. Due to physical distancing, individuals are forced in their interactions to abandon or reduce their face-to-face relationships when faced with the risk of becoming infected or infecting others. The body becomes suspicious. By isolating it from the public space, we deprive it of its symbolic social interaction (as defined by George Herbert Mead), since symbolic interaction initiates a process of interpretation and definition by which some establish the meanings of the actions of others and redefine their actions.

In digital environments, all interaction produces traces, mostly involuntary ones. The latter avoid all utterance and produce information on our behaviour. According to Louise Merzeau (2013), traces resist interpretations of semiology because they stem from another logic. Everything they carry is the product of processing: “computer processing of instructions, algorithmic processing of data, economic and strategic processing of databases of intentions”. Today digital businesses tend to impose marketing logic through the model of personal branding, profiling and e-reputation. “Opposing a publication function to this advertising acceptance of traces represents a major political and cultural issue” (Merzeau, 2013).

Let us keep in mind that the Internet is an opportunity for democracy, thanks to the egalitarian foundations that presided over its birth and development (Cardon, 2010). However, user communities still struggle with access, accessibility and reappropriation of traces. How could disabled people, consequently, organise their digital habitat while guaranteeing full social participation? 

Equipment, access, accessibility 

The Convention on the Rights of Persons with Disabilities (UN, 2006) recognises:

“The importance of accessibility to the physical, social, economic and cultural environment, to health and education and to information and communication, in enabling persons with disabilities to fully enjoy all human rights and fundamental freedoms”.

The access is therefore an essential condition for the exercise of human rights.

By positioning the notion of access in the conceptual domain of the environment to measure its impact on social participation, Patrick Fougeyrollas and his fellows (2015), Patrick Fougeyrollas and his colleagues (2015) presented access as the intersection between six dimensions and components of the environment. The dimensions are as follows: availability; accessibility; acceptability; affordability; usability, and adaptability. So the issue is not reduced to access to the IT tool, the network provider and wired or wireless access. We are facing a phase requiring digital literacy, learning and expertise, imperative to the use of technology and the administration of content.

Many studies showcase limited access to digital technology faced by diverse populations, including disabled people.  One recent study called Perspectives of Young Adults on Receiving Telepsychiatry Services in an Urban Early Intervention Program for First-Episode Psychosis: A Cross-Sectional, Descriptive Survey Study, published on March 2020 by a group of Canadian researchers (Montréal). The study shows the existing of limited knowledge on telepsychiatry in specialized services for first-episode psychosis (FEP), “despite its potential for improving service access and engagement”.

It points out that more than half of the participants (59%) “rarely or never used mainstream video chat (e.g., Facetime)”. The study showed that “despite experiencing obstacles to attending appointments and expressing receptivity towards telepsychiatry, participants did not have access to these services. It is important to provide education to clinicians on the potential of telepsychiatry to improve service access”.

In the era where digital technology affects personal and environmental factors and everyone’s life habits, the full social participation of disabled people should question usage rather than access. What can we do with and in digital so that our presence is not limited to one or more identities exploited by trackers (governments, companies, individuals, and others)? We are facing a socio-technical ecosystem where the user is the centre and the brain. It is therefore essential, for the disabled person as well as for any other person, to create methods and find ways to develop social links, self-esteem, control of one’s life and time, quality of life, and to build online communities. How to think digital traces in an approach that no longer refers to an identity but to an ability to manage communication?

The “Digital divide” concept implies that inclusion is the answer. The web was initially designed to work for everyone, regardless of hardware, software, language, location or ability. It means that the web should be accessible to people with various range of hearing, movement, sight and cognitive abilities..

According to the World Wide Web Consortium (W3C):

“When websites and web tools are properly designed and coded, people with disabilities can use them”.

More specifically, people can: perceive, understand, navigate and interact with the web and contribute to it. Access to devices and the Internet, the adaptation of the workplace are not enough to accomplish network social participation. Digital is not just a technical and economic issue but contributes to the construction of a social project.

Putting their physical or functional differences aside, a disabled person can get involved in collaborative production projects to meet their (individual and collective) needs. According to Serge Proux (2014), this (collaborative) “form of contribution” refers us to a universe of modest, horizontal exchange relations between peers where contributors are engaged in:

“A universe of commonly shared normative expectations. There are shared values between contributors like freedom of expression, the logic of giving, the need for cooperation”.

Co-build memories

How to operate actively in the knowledge society? How to bring out a new “living together”? The current pandemic reminds us that we are drowning in information. The latter is everywhere, reliable and fake, archived and poorly documented, multimedia. If accessing it is easy, the process of using and turning it into knowledge is not a given. Digital has turned the concept of reception upside down. The diagram transmitter-receiver (known in Information Science) no longer applies to networked information, at least on the Internet user. The latter is no more than a receiver of information (as was the case with mass media), but he produces it, he seeks it, shares it, creates networks, participates in conversations and builds communities.

Today, we are interested in two logics among others in digital uses in a pandemic period: the first is passive, receives/consumes information, likes and shares it (especially on social networks and chat applications). The second, meanwhile, produces / co-develops information, stores it and shares it (on web pages, collaborative writing platforms, blogs.). The transition from receiving information to producing and sharing it requires thinking digital not only as a medium but also as an environment to be lived in and improved. This, in turn, calls for the development of digital skills but above all a vision of an appropriation of digital traces in “intelligent” environments, which can be used to train us, to find and understand information and to analyse situations or processes. The emerging post-pandemic world begs us to exchange, write and memorise collectively. It is in this way that disabled people, as well as all other people, appropriate their digital traces in architectural structures that allow reading and writing attached to the moment, but also extracted from other temporalities.

The building or co-building an “intelligent” digital environment means developing a digital memory, which can increase individual and collective power and above all, action on the environment to transform it when necessary.

Ends.


[1] Check the article of Jérôme Val in France Inter « Coronavirus : a-t-on oublié les foyers de handicapés ? », published on 15 April 2020, https://www.franceinter.fr/coronavirus-a-t-on-oublie-les-foyers-d-handicapes.

Check « L’alerte de 48 associations sur le sort des personnes handicapées, ‘oubliées de la pandémie’ de coronavirus », published on 04 April 2020, https://www.lejdd.fr/Societe/lalerte-de-48-associations-sur-le-sort-des-personnes-handicapees-oubliees-de-la-pandemie-de-coronavirus-3959794

Check the article of Emely Lefrançois in La presse « Personnes en situation de handicap : les milieux de vie dont on ne parle pas », published on 20 April 2020, https://www.lapresse.ca/debats/opinions/202004/19/01-5270046-personnes-en-situation-de-handicap-les-milieux-de-vie-dont-on-ne-parle-pas.php

Check the article of Autistics for Autistics Ontario intitulé “Intellectually disabled Canadians are dying in residential institutions: What’s happening & what can be done”, published on 17 April 2020, https://a4aontario.com/2020/04/17/intellectually-disabled-canadians-are-dying-in-residential-institutions-whats-happening-what-can-be-done/

[2] Check the article of Vincent Olivier in L’Express « Covid 19 : va-t-on « sacrifier » des malades en réanimation ? », published on 12 March 2020, https://blogs.lexpress.fr/le-boulot-recto-verso/2020/03/12/covid-19-va-t-on-sacrifier-des-malades-en-reanimation/

Check the article of Eric Jozsef in Libération « Covid-19 : la sélection des malades divise le corps médical italien », published on 19 March 2020, https://www.liberation.fr/planete/2020/03/19/la-selection-des-malades-divise-le-corps-medical-italien_1782400


References

– Cardon D. (2010). La Démocratie Internet, Promesses et limites, Seuil, Paris.
– Doueihi M. (2018). Le numérique, un nouveau processus civilisateur. Le Monde, 24 janvier 2018, https://www.lemonde.fr/idees/article/2018/01/24/le-numerique-un-nouveau-processus-civilisateur_5246335_3232.html
– Doueihi M. (2011). Pour un humanisme numérique, Seuil, Paris.
– Fougeyrollas P., Boucher N., Fiset D., Grenier Y., Noreau L., Philibert M., Gascon H., Morales E., Charrier F. (2015). Handicap, environnement, participation sociale et droits humains : du concept d’accès à sa mesure. Revue Développement humain et changement social, avril 2015, p. 5-28.
– Lal Sh., Abdel-Baki A., Sujanani S., Bourbeau F., Sahed I., Whitehead J. (2020). Perspectives of Young Adults on Receiving Telepsychiatry Services in an Urban Early Intervention Program for First-Episode Psychosis: A Cross-Sectional, Descriptive Survey Study. Frontiers Psychiatry, 11:117, doi: 10.3389/fpsyt.2020.00117
– Lepalec A., Luxereau A., Marzouk Y. (1997). Entretien avec Françoise Héritier. Journal des anthropologues, n° 68-69, p. 21-33.
– Merzeau L. (2013). L’intelligence des traces. Intellectica, vol. 1, n° 59, p. 115-135.
– Newton T. (2008). (Norbert) Elias and Organization: Preface. Organization, 8(3), p. 459-465.
– Paillé S. (2017). La sociologie de Norbert Elias et « l’effondrement de la civilisation » en Allemagne. Cycles Sociologiques, vol. 1, n° 1, https://cycles-sociologiques.com/publications__trashed/sabrina-paille-la-sociologie-de-norbert-elias-et-leffondrement-de-la-civilisation-en-allemagne/
– Proulx S. (2014). Enjeux et paradoxes d’une économie de la contribution, dans La contribution en ligne : pratiques participatives à l’ère du capitalisme informationnel, Presse de l’Université du Québec, Québec.
– Smith D. (2001). Organizations and Humiliation: Looking beyond Elias. Organization, vol. 8, n° 3, p. 537-560.

Face au diktat de la pandémie : le numérique égalitaire ?

Face au diktat de la pandémie : le numérique égalitaire ?

Ce texte intégral, rédigé par Dr. Hadi Saba Ayon, est le prolongement de son intervention dans la Séance d’échanges « L’invisibilité des personnes en situation de handicap dans le contexte de la Covid-19 », organisée par le Réseau international sur le processus de production du handicap (RIPPH), le 29 avril 2020.

Le numérique peut-il nous sauver en temps de pandémie – et plus tard en ère post-pandémique ? Comment devrions-nous penser nos actions individuelles et collectives dans ce « lieu des liens » (Merzeau, 2013)[1] caractérisé par une traçabilité inscrite dans une dimension computationnelle ? Une fois de plus, nous nous trouvons nez à nez avec le numérique, interrogeant son aptitude à trouver des réponses à nos incertitudes. Serait-il un « nouveau processus civilisateur » (Doueihi, 2018)[2] ? Pourrait-il le devenir face à un processus de « décivilisation » déclenché par le SARS-CoV-2 ?

La mort de milliers de personnes dans le monde ; les témoignages sur l’abandon de personnes vulnérables touchées par la COVID-19 tels que rapportés par des familles et des organismes défendant et/ou s’occupant de personnes en situation de handicap dans le monde[3] ; le triage des patients pour les admissions en réanimation[4]… tant des chiffres et d’histoires nous confrontent à des « processus d’humiliation » (Smith, 2001)[5] dont sont victimes les populations vulnérables et notamment celle en situation de handicap.

Culture numérique et animalité fondamentale

Fascinés par la technologie et ses promesses d’un avenir meilleur pour nos sociétés, nous étions épris par le numérique que Milad Doueihi, historien des religions et titulaire de la Chaire d’humanisme numérique à l’Université de Paris-Sorbonne (Paris-IV), a nommé « un nouveau processus civilisateur », empruntant le terme au sociologue allemand Norbert Elias. Ce que Elias appelle « le procès de civilisation » est en fait une correspondance entre le processus historique de mainmise sur le pouvoir par un État centralisé et l’autocontrôle exercé, par les individus, sur leur violence spontanée, leurs instincts et leurs affects. Elias décrivait les humains (des sociétés européennes) du vingtième siècle comme des « barbares tardifs » ou des « barbares modernes » (late barbarians). Ces derniers ont été décrits par Doueihi comme étant des « sauvages modernes » soumis à un « humanisme numérique » :

Le résultat d’une convergence entre notre héritage culturel complexe et une technique devenue un lieu de sociabilité sans précédent.

Pour Doueihi, le numérique est une culture :

« dans le sens où elle met en place un nouveau contexte, à l’échelle mondiale, et parce que le numérique, malgré une forte composante technique qu’il faut toujours interroger et sans cesse surveiller (car elle est l’agent d’une volonté économique), est devenu une civilisation qui se distingue par la manière dont elle modifie nos regards sur les objets, les relations et les valeurs, et qui se caractérise par les nouvelles perspectives qu’elle introduit dans le champ de l’activité humaine ».

Brutalement, le SARS-CoV-2 envahit notre monde et nous renvoie à notre animalité fondamentale. Stéphane Audoin-Rouzeau, historien de la Première Guerre Mondiale, écrit :

« Nous restons des homo-sapiens appartenant au monde animal, attaquables par des maladies contre lesquelles les moyens de lutte demeurent rustiques en regard de notre puissance technologique supposée ».

Sommes-nous face à un processus de « décivilisation » déclenché par le SARS-CoV-2 ? Qu’est-ce qui est susceptible d’entraîner un tel bouleversement ? Pouvons-nous trouver des réponses « du côté de l’abaissement de la calculabilité des risques sociaux, de l’accroissement des dangers, de la montée des incertitudes, qui peut survenir en période de crise sociale », épidémique ou pandémique ? Difficile d’y répondre encore.

Accablée par sa différence corporelle ou fonctionnelle ou comportementale tout au long de sa vie, la personne en situation de handicap se trouve dans le numérique, en période pandémique, à égalité avec les internautes. Le corps est au cœur de l’interaction sociale : on vit et on se construit à travers son corps. Mais à l’heure actuelle, cette interaction sociale (corporelle) – est fortement limitée – Covid-19 oblige. Ce corps devient suspect dans l’espace public et même privé. Il est contrôlé, jugé. Il est souvent mis à l’écart, abandonné, parfois même expulsé. Le Sars-Cov-2, comme le Sida, bouleverse le rapport à autrui, brouille les règles qui fondent la confiance, et renforce la contrainte vis-à-vis de l’agent contaminent. Pour l’anthropologue Françoise Héritier, les solutions trouvées par l’humanité à l’égard des problèmes comme le Sida, sont passées plutôt par la contrainte que par la nécessité de convaincre.

Cela peut paraitre désespérant parce que les contraintes de base vont plutôt du côté de l’intolérance que de la tolérance, mais l’expérience que l’on a de la maladie contagieuse inguérissable ou de la maladie épidémique meurtrière, montre que les différentes sociétés s’en protègent par la fuite parfois, mais généralement plutôt par la mise à l’écart, par l’abandon, l’expulsion ou la mise à la mort de l’agent contaminant.

Le corps de la personne en situation de handicap, un point de stigmatisation sociale, devient soudain égal aux autres corps. Ce qui compte (fait peur) c’est la présence d’un corps, n’importe lequel, à une distance suffisamment éloignée pour être perçue comme sécurisante (au moins un mètre). C’est ainsi que tous les corps deviennent égaux vis-à-vis de la peur, de la maladie, et de la mort.    

Face à cette crise universelle effrayante qui agite nos vies et perturbe nos habitudes, l’humanité trouve dans le numérique une voie vers la continuité de l’organisation et le fonctionnement de ses sociétés. S’informer, communiquer, télétravailler, étudier, faire ses courses, gérer ses affaires administratives : plus que jamais, le numérique se montre comme un environnement où est inscrit le processus social. Devant la contrainte de la distanciation physique, les individus se trouvent obligés dans leurs interactions d’abandonner ou de diminuer leurs relations présentielles face au risque d’être infectés ou de contaminer autrui. Le corps devient suspect. Avec son retrait de l’espace public, il arrache de l’interaction sociale son « symbolisme » au sens Meadien (de George Herbert Mead), dans la mesure où l’interaction symbolique engage un processus d’interprétation et de définition par lesquelles les uns établissent les significations des actions des autres et redéfinissent leurs actes. Se nichant dans les environnements numériques, toute interaction produit des traces. À majorité involontaires, ces dernières échappent à toute énonciation et produisent de l’information sur nos comportements. Selon Louise Merzeau (2013), ces traces résistent aux interprétations de la sémiologie car elles relèvent d’une autre logique. Tout en elles est produit d’un traitement : « traitement informatique des instructions, traitement algorithmique des données, traitement économique et stratégique des bases d’intentions ». Aujourd’hui les entreprises numériques tendent à imposer la logique marketing à travers le modèle du personal branding, du profilage et de l’e-réputation. « Opposer à cette acception publicitaire une fonction publicatoire des traces représente un enjeu politique et culturel majeur » (Merzeau, 2013).

Rappelons qu’Internet est une opportunité pour la démocratie, grâce aux fondements égalitaires qui ont présidé à sa naissance et à son développement (Cardon, 2010) . Pourtant des communautés usagères se trouvent encore en difficultés face à l’accès ; à l’accessibilité et à la réappropriation des traces. Comment les personnes en situation de handicap pourraient-elles donc aménager leur habitat numérique tout en garantissant une pleine participation sociale ?

Equipement, accès, accessibilité 

La convention relative aux droits des personnes handicapées (ONU, 2006) reconnait les droits de ces personnes à avoir « pleinement accès aux équipements physiques, sociaux, économiques et culturels, à la santé et à l’éducation ainsi qu’à l’information et à la communication pour jouir pleinement de tous les droits de l’homme et de toutes les libertés fondamentales ». Ainsi la notion d’accès est une condition essentielle à l’exercice des droits humains.

En positionnant la notion d’accès dans le domaine conceptuel de l’environnement pour mesurer son impact sur la participation sociale, Patrick Fougeyrollas et ses collègues (2015) ont présenté l’accès comme étant le croisement entre six dimensions et des composantes de l’environnement. Les dimensions sont les suivantes : la disponibilité ; l’accessibilité ; l’acceptabilité ; l’abordabilité ; l’utilisabilité et l’adaptabilité. Ainsi la question n’est pas réduite à l’accès à l’outil informatique, au fournisseur de réseau et à un accès filaire ou sans fil. Nous sommes devant une phase nécessitant une littératie numérique, un apprentissage et un savoir-faire, impératif à l’usage de la technologie et à l’administration des contenus.

Beaucoup d’études montrent des obstacles à l’accès ou un accès limité à la technologie numérique par des diverses populations dont les personnes en situation de handicap. Je cite une récente étude intitulée :

« Perspectives des jeunes adultes sur la réception des services de télépsychiatrie dans un programme d’intervention précoce en milieu urbain pour le premier épisode psychotique : une étude d’enquête descriptive transversale » (Perspectives of Young Adults on Receiving Telepsychiatry Services in an Urban Early Intervention Program for First-Episode Psychosis: A Cross-Sectional, Descriptive Survey Study) publiée en mars 2020 par un groupe de chercheurs Montréalais (Canada). L’étude montre l’existence des connaissances limitées sur la télé-psychiatrie dans les services spécialisés pour le premier épisode psychotique, « malgré son potentiel pour améliorer l’accès aux services et l’engagement ». Elle souligne que plus de la moitié des participants (59%) « ont rarement ou jamais utilisé le chat vidéo traditionnel (par exemple Facetime) ». L’étude signale que « Malgré les obstacles rencontrés pour assister aux rendez-vous et exprimer leur réceptivité à l’égard de la télé-psychiatrie, les participants n’avaient pas accès à ces services ».

A l’ère où le numérique affecte les facteurs personnels, environnementaux et les habitudes de vie de chacun et de chacune, une pleine participation sociale des personnes en situation de handicap ainsi que de toute personne devrait interroger l’usage plutôt que l’accès. Qu’est ce qu’on peut faire avec et dans le numérique pour que notre présence ne soit pas limitée à une/des identités exploitées par les traqueurs de traces (gouvernements, entreprises, individus, etc.) ? Nous sommes en face d’un écosystème sociotechnique où l’usager est le centre et le cerveau, d’où l’importance, pour la personne en situation de handicap ainsi que pour toute autre personne, de réfléchir à des méthodes et à des manières pour développer le lien social, l’estime de soi, la maitrise de sa vie et de son temps, la qualité de vie, et pour construire des communautés en ligne. Comment penser les traces numériques dans une logique qui ne les renvoient plus à une identité mais à une aptitude à en gérer la communication ?

Le concept de la « fracture numérique » (manque d’accès à la technologie) pousse à croire que le problème de l’inclusion numérique serait résolu dès lors que des mesures parviendraient à « inclure » les groupes qui sont exclus. Le web est conçu de sorte qu’il fonctionne pour tous les internautes, quel que soit leur matériel, leur logiciel, leur langue, leur localisation ou leurs capacités.

Dans ce cas le web devrait être accessible à des personnes ayant diverses capacités auditives, motrices, visuelles et cognitives.

Selon le World Wide Web Consortium (W3C): 

« L’accessibilité du web signifie que les sites web, les outils et les technologies sont conçus et développés de façon à ce que les personnes handicapées puissent les utiliser ».

Plus précisément, les personnes peuvent : percevoir, comprendre, naviguer et interagir avec le web et y contribuer. L’accès aux terminaux et à Internet ainsi que l’aménagement de poste de travail en fonction du handicap ne sont pas suffisants pour avoir une participation sociale en réseau. Le numérique n’est pas qu’un enjeu technique et économique, mais participe à la construction d’un projet de société.

Mettant sa différence corporelle ou fonctionnelle de côté, la personne en situation de handicap peut s’impliquer dans des projets de production collaborative pour répondre à ses besoins (individuels et collectifs). Cette « forme de contribution » (collaborative) nous renvoie, selon Serge Proux (2014) à un univers de relations d’échanges horizontales, modestes, entre pairs où les contributeurs sont engagés dans :

« Un univers d’attentes normatives communément partagées. Il y a des valeurs partagées entre les contributeurs comme la liberté d’expression, la logique du don, la nécessité de la coopération ». 

Co-construire des mémoires

Comment fonctionner activement dans la société de la connaissance ? Comment faire émerger un nouveau « vivre-ensemble » ? La pandémie actuelle nous rappelle que nous sommes noyés dans l’information. Cette dernière est partout, fiable et fake, archivée et mal-documentée, multimédia. Si son accès est facile, son usage et sa transformation en connaissance ne sont pas évidents. Le numérique a chamboulé la notion de la réception. Le schéma émetteur-récepteur (connu en Sciences de l’information) ne s’applique plus sur l’information en réseau, au moins sur l’internaute-usager. Ce dernier n’est plus qu’un récepteur de l’information (comme c’était le cas avec les médias de masse), mais il la produit, il va la chercher, la partage, crée des réseaux, participe à des conversations et élabore des communautés. Aujourd’hui, nous nous intéressons à deux logiques parmi d’autres dans les usages numériques en période pandémique : la première est passive, reçoit/consomme l’information, la like et la partage (surtout sur les réseaux sociaux et les applications de chat, etc.). La deuxième, quant à elle produit/co-élabore l’information, la mémorise et la partage (sur des pages web, des plateformes de rédaction collaborative, des blogs, etc.). Le passage de la réception de l’information à sa production et son partage nécessite de penser le numérique non pas seulement comme un support et/ou un media, mais aussi comme un environnement à habiter et à améliorer. Ceci implique un développement de compétences numériques, mais surtout une vision d’une appropriation des traces numériques dans des environnements « intelligents », qui peuvent servir à nous former, à trouver et comprendre des informations et à analyser des situations ou processus. Dans notre nouveau monde (pandémique et post-pandémique), échanger ensemble autour d’un thème ou d’une problématique devient écrire ensemble et mémoriser. C’est de cette façon que les personnes en situation de handicap, ainsi que toutes autres personnes, s’approprient leurs traces numériques dans des structures architecturales qui autorisent des lectures-écritures attachées à l’instant, mais aussi extraites d’autres temporalités.

Construire ou co-construire un environnement numérique « intelligent » signifie élaborer une mémoire numérique, qui peut augmenter le pouvoir individuel, collectif et surtout l’action sur l’environnement pour le transformer quand c’est nécessaire.

Fin.

N.b: Traductions en anglais et en portugais suivront.

Bibliographie

– Cardon D. (2010). La Démocratie Internet, Promesses et limites, Seuil, Paris.

– Doueihi M. (2018). Le numérique, un nouveau processus civilisateur, Le Monde, 24 janvier 2018, https://www.lemonde.fr/idees/article/2018/01/24/le-numerique-un-nouveau-processus-civilisateur_5246335_3232.html

– Doueihi M. (2011). Pour un humanisme numérique, Seuil, Paris.

– Fougeyrollas P., Boucher N., Fiset D., Grenier Y., Noreau L., Philibert M., Gascon H., Morales E., Charrier F. (2015). Handicap, environnement, participation sociale et droits humains : du concept d’accès à sa mesure. Revue Développement humain et changement social, avril 2015, p. 5-28.

– Lal Sh., Abdel-Baki A., Sujanani S., Bourbeau F., Sahed I., Whitehead J. (2020). Perspectives of Young Adults on Receiving Telepsychiatry Services in an Urban Early Intervention Program for First-Episode Psychosis: A Cross-Sectional, Descriptive Survey Study. Frontiers Psychiatry, 11:117, doi: 10.3389/fpsyt.2020.00117

– Lepalec A., Luxereau A., Marzouk Y. (1997). Entretien avec Françoise Héritier. Journal des anthropologues, n° 68-69, p. 21-33.

– Merzeau L. (2013). L’intelligence des traces. Intellectica, vol. 1, n° 59, p. 115-135.

– Newton T. (2008). (Norbert) Elias and Organization: Preface. Organization, 8(3), p. 459-465.

– Paillé S. (2017). La sociologie de Norbert Elias et « l’effondrement de la civilisation » en Allemagne. Cycles Sociologiques, vol. 1, n° 1, https://cycles-sociologiques.com/publications__trashed/sabrina-paille-la-sociologie-de-norbert-elias-et-leffondrement-de-la-civilisation-en-allemagne/

– Proulx S. (2014). Enjeux et paradoxes d’une économie de la contribution, dans La contribution en ligne : pratiques participatives à l’ère du capitalisme informationnel, Presse de l’Université du Québec, Québec.

– Smith D. (2001). Organizations and Humiliation: Looking beyond Elias. Organization, vol. 8, n° 3, p. 537-560.


[1] Merzeau L. (2013). L’intelligence des traces. Intellectica, vol. 1, n° 59, p. 115-135.

[2] Doueihi M. (2018). Le numérique, un nouveau processus civilisateur, Le Monde, 24 janvier 2018, https://www.lemonde.fr/idees/article/2018/01/24/le-numerique-un-nouveau-processus-civilisateur_5246335_3232.html

[3] Voir l’article de Jérôme Val sur France Inter « Coronavirus : a-t-on oublié les foyers de handicapés ? » publié le 15 avril 2020, https://www.franceinter.fr/coronavirus-a-t-on-oublie-les-foyers-d-handicapes.

Voir « L’alerte de 48 associations sur le sort des personnes handicapées, ‘oubliées de la pandémie’ de coronavirus » publié le 04 avril 2020, https://www.lejdd.fr/Societe/lalerte-de-48-associations-sur-le-sort-des-personnes-handicapees-oubliees-de-la-pandemie-de-coronavirus-3959794

Voir l’article d’Emely Lefrançois dans La presse « Personnes en situation de handicap : les milieux de vie dont on ne parle pas » publié le 20 avril 2020, https://www.lapresse.ca/debats/opinions/202004/19/01-5270046-personnes-en-situation-de-handicap-les-milieux-de-vie-dont-on-ne-parle-pas.php

Voir l’article de Autistics for Autistics Ontario intitulé “Intellectually disabled Canadians are dying in residential institutions: What’s happening & what can be done” publié le 17 avril 2020, https://a4aontario.com/2020/04/17/intellectually-disabled-canadians-are-dying-in-residential-institutions-whats-happening-what-can-be-done/

[4] Voir l’article de Vincent Olivier dans L’Express « Covid 19 : va-t-on « sacrifier » des malades en réanimation ? » publié le 12 mars 2020, https://blogs.lexpress.fr/le-boulot-recto-verso/2020/03/12/covid-19-va-t-on-sacrifier-des-malades-en-reanimation/

Voir l’article d’Eric Jozsef dans Libération « Covid-19 : la sélection des malades divise le corps médical italien » publié le 19 mars 2020, https://www.liberation.fr/planete/2020/03/19/la-selection-des-malades-divise-le-corps-medical-italien_1782400

[5] Smith D. (2001). Organizations and Humiliation: Looking beyond Elias. Organization, vol. 8, n° 3, p. 537-560.

Trouble psychique et culture numérique : Du rétablissement à la participation sociale en réseau

Ce texte présente l’intervention de Hadi Saba Ayon (Ph.D.) dans les journées d’études “L’impact du numérique sur le travail social auprès d’adultes vulnérables” organisées par l’ESSOR Formation à La Rochelle (en France) le 4 et 5 décembre 2019.

1. Numérique, trouble psychique et participation sociale ?

 « Qu’est-ce que le numérique », se demandait Milad Doueihi, en (2013) dans son ouvrage qui porte sa question comme titre. Il écrit :

« Il va de soi que je n’ai pas l’intention de proposer une quelconque définition pragmatique du numérique. Par contre, il me semble que la notion d’humanisme numérique (…) est capable de nous permettre de mieux apprécier la transformation culturelle induite par le numérique (…) ».

Tout comme Doueihi, nous posons aujourd’hui cette même question et n’avons pas l’intention, dans notre présentation, de proposer de définition (au numérique) ni de solutions à des problématiques complexes qui nécessitent des réflexions approfondies, continues et pluridisciplinaires pour apporter des éclairages et suggérer des pistes. Mais nous souhaitons quand même que notre intervention soit une matière qui enrichisse le débat et la critique dans le domaine social et médico-social, appelant une interaction constructive et une continuation espérée avec les chercheurs et les professionnels de ce domaine.

Qu’est-ce que le numérique et comment peut-on le penser dans le travail social et dans la participation du sujet atteint de troubles psychiques ? Comment articuler les connaissances sur la maladie psychique, le handicap, le rétablissement, le numérique et la participation sociale ; et les croiser pour trouver des réponses à des besoins/difficultés qui pèsent lourd sur les épaules des sujets, de leurs familles, de leurs proches, de leurs communautés et de leurs sociétés ?

Commençant par le numérique. Dans Qu’est-ce que le numérique, Doueihi écrit :  

« Le code, agent et vecteur de cette nouvelle civilisation (…) constitue une rupture avec certaines de nos pratiques lettrées ; il fragilise radicalement nos traditions juridiques, nos modèles économiques et notre rapport avec l’écriture et tout ce qu’elle a autorisé et rendu possible ».

« L’humanisme numérique est, dans ce contexte, un effort pour penser la transformation culturelle du calcul et de l’informatique en général en ce que l’on a choisi de désigner en français par le nom de ‘numérique’ ».

Peut-on penser le numérique autre qu’un outil ? Un espace par exemple ? Marcello Vitali-Rosati répond par « oui ». Il évoque des structures architecturales du Web, comparant ces structures à un espace d’un appartement. Il écrit [dans « Le numérique comme espace architectural », dans Blog sens-public (2013)] :

« Le web est constitué d’un ensemble de structures architecturales. Une page est plus ou moins visible (…) selon la façon dont elle est reliée à d’autres pages (liens, coappartenance à une liste d’un moteur de recherche), selon ses critères d’accessibilité (référencée ou pas par les moteurs, recommandée ou pas sur des réseaux sociaux) ». (…) « Il n’est pas vrai que tout ce qui est sur le web est public : la page de mon compte en banque ne l’est pas, mon courriel non plus » (…). « Il y a des espaces diaphanes (comme les fenêtres d’un appartement) où je suis à l’intérieur mais peux être vu ou entendu ».

De « qu’est-ce que le numérique ? » à « qu’est-ce que le handicap psychique ? », nous construisons un pont entre les deux problématiques de cette journée d’études, pour réfléchir sur les pistes possibles.

Selon Laurent Morin et Nicolas Franck [dans « Historique et fondamentaux » in Outils de la réhabilitation psychosociale : Pratiques en faveur du rétablissement (2016)], le handicap psychique présente des particularités :

  • Une fluctuation évolutive liée aux ‘poussées’ de la maladie, ce qui contraste avec l’aspect fixé du plus grand nombre des handicaps et qui le rend très contingent du suivi médical ;
  • une préservation des capacités intellectuelles, contrairement au handicap mental ;
  • une demande d’aide inconstante des personnes, renforcée voire déterminée par la stigmatisation dont elles souffrent.

2. Désorganisation de l’information, perturbation du comportement et de l’adaptation sociale.

Les maladies/troubles psychiques sont variés. La schizophrénie, qui nous intéresse, est une maladie mentale sévère qui affecte la pensée, les sentiments et les émotions, tout comme les perceptions et les comportements des personnes qui en sont atteintes.

Jérôme Favord (et al.) écrivent [dans Se rétablir de la schizophrénie : guide pratique pour les professionnels (2015)] :

« La schizophrénie est une maladie très hétérogène qui se manifeste de diverses façons. Il s’agit d’un trouble du traitement et de l’intégration de l’information. (…) elle peut aussi se manifester par :

  1. Une réduction des capacités d’expressions ;
  2. une difficulté à accomplir des actes de la vie quotidienne ; 
  3. un retrait social ;
  4. une désorganisation dans la façon de s’exprimer sur les plans verbal et comportemental. (…) Le traitement consiste à réentraîner les capacités de la personne pour qu’elle puisse reprendre en main ses activités sociales et quotidiennes. L’entraînement peut être entrepris au niveau comportemental mais aussi au niveau cognitif ».

Dans la schizophrénie, les déficits du fonctionnement quotidien sont associés aux déficits des capacités cognitives (la mémoire, l’attention, la planification etc.). C’est ce que confirment Laurent Morin et Nicolas Franck [dans « Historique et fondamentaux » in Outils de la réhabilitation psychosociale : Pratiques en faveur du rétablissement (2016)] :

« La présence de troubles cognitifs chez les personnes ayant une schizophrénie ou un trouble bipolaire est bien documentée. Ces troubles cognitifs sont hétérogènes. Ils peuvent toucher la neurocognition, la cognition sociale (ensemble des processus de traitement de l’information qui sous-tendent toutes les interactions sociales) et la métacognition ».

Ainsi la réhabilitation des capacités du sujet devrait-être effectuée sur le plan comportemental (entraînement des habilités sociales) et sur le plan cognitif (remédiation cognitive). Quant aux hallucinations et aux idées délirantes, les neuroleptiques ne sont pas toujours la solution efficace et ces symptômes peuvent persister. C’est pourquoi on devrait penser à des traitements psychologiques pour les traiter (surtout que la schizophrénie est fréquemment accompagnée d’anxiété et de dépression).

C’est dans ce contexte que notre approche – orientée vers le rétablissement et « la participation sociale en réseau » – vise à développer les habilités du sujet liées à la communication, en mettant l’accent sur la gestion de l’information et l’élaboration de la mémoire dans le numérique. Dans la vision que nous proposons, qui est centrée sur le sujet mais aussi sur son environnement (numérique), nous considérons les besoins (hétérogènes) du sujet, valorisant ses points forts (ressources) et son projet de vie ; et nous suggérons travailler avec lui sur l’adaptation de son environnement (numérique) en rapport avec ses besoins et ses attentes. Communiquer dans le numérique ce n’est plus apprendre à gérer son corps mais inventer des stratégies, archiver et partager. Nous vivons dans une ère où « on ne peut plus ne pas laisser de traces » (Merzeau, 2009). Les enjeux que la traçabilité numérique nous impose devraient être pris en compte dans les programmes que nous proposons pour l’inclusion des publics vulnérables et en difficultés, un point que nous développerons plus loin dans notre présentation.

3. Classification internationale MDH-PPH

Les troubles mentaux sont fréquents et invalidants. Ils entraînent des coûts humains, sociaux et économiques importants, mais aussi une situation de handicap.
En Suisse par exemple, « l’invalidité pour des raisons psychiques » représente 40% de l’ensemble des causes d’invalidité et les nouvelles demandes de rente pour des raisons psychiques augmentent chez les jeunes de 18 à 24 ans, alors qu’elles diminuent dans les autres classes d’âge [dans OCDE (2014). Santé mentale et emploi: Suisse. http://dx.doi.org/10.1787/ 9789264205192–fr: 2014].
Les études relatives au handicap (Disability studies) montrent différents modèles ainsi que des définitions variées du handicap : le modèle individuel (approche biomédical), le modèle social (approche sociétale et environnementale) et le modèle anthropologique (approche systémique). Il n’est pas temps de détailler chaque modèle et de parler de son histoire et son évolution. Nous évoquerons un modèle auquel nous nous adhérons pour comprendre le handicap et pour penser l’inclusion, issu de l’approche systémique interactionniste. Notre compréhension du handicap débute de son explication comme une variation du développement humain (Fougeyrollas, 2010). Le Réseau international sur le processus de production du handicap (RIPPH), basé à Québec au Canada, a publié en 1998 son modèle conceptuel pour expliquer/comprendre le handicap dans cette approche anthropologique. Bonifié en 2010 puis en 2018, le modèle présente une explication reposant sur l’interaction entre trois domaines conceptuels : les facteurs personnels, les facteurs environnementaux et les habitudes de vie.
L’an dernier (en 2018) le RIPPH a révisé son modèle (MDH-PPH) et a publié sa « Classification internationale ». L’objectif est de comprendre le handicap dans toute sa complexité « dans une perspective globale, holistique, systémique, écologique et de déstigmatisation visant la construction d’une classification applicable à tous (…) ». Cette perspective théorique, selon le RIPPH, « s’inscrit dans l’idéologie des droits humains et du droit à l’égalité dans le respect des différences sous-tendant le mouvement international de promotion de la participation sociale optimale et de l’égalité des personnes ayant des différences organiques et fonctionnelles ». C’est ainsi que la classification internationale, bien comme la réflexion que nous présentons aujourd’hui, s’inscrivent dans la ligne de la convention internationale relative aux droits des personnes handicapées (CIDPH) publiée par l’ONU en 2006 (signée par la France le 30 mars 2007 et rectifiée le 18 février 2010) . Cette convention définie les personnes en situation de handicap comme suit : « des personnes qui présentent des incapacités physiques, mentales, intellectuelles ou sensorielles durables dont l’interaction avec diverses barrières peut faire obstacle à leur pleine et effective participation à la société sur la base de l’égalité avec les autres » (CIDPH, Art. 1, ONU, 2006).
La classification présente une distinction entre inclusion et participation sociale. La première notion signifie « accroitre la qualité d’accès de l’environnement social et physique pour tendre vers une société plus inclusive, tandis que la seconde dépend de l’interaction entre les caractéristiques des personnes présentant des incapacités et la qualité d’accès inclusif de leur milieu de vie » (Classification internationale. RIPPH, p. 25).

4. Le numérique dans le MDH-PPH ?

Identités

Se référant à cette classification (MDH-PPH), nous interrogeons la place du numérique dans ses sphères conceptuelles. Le numérique touche profondément à notre vie. Il bouleverse nos identités. L’identité, comme facteur personnel, est chamboulée. Elle devient aussi numérique. Elle n’est ni un CV ni des papiers d’identité de la personne, même si elle en tient lieu. « Nous n’avons qu’une connaissance approximative de cette identité disséminée dans les réseaux. Opérateurs, marchands, moteurs de recherche et services de renseignements en savent plus sur nos comportements numériques que nous-mêmes, car ils ont la capacité de les archiver, de les recouper et de les modéliser » [dans Merzeau L. (2009). Du signe à la trace : l’information sur mesure. Hermès, n° 53, p. 2]. Les traces forment plusieurs couches de l’identité numérique qui échappe largement au contrôle de cybernaute. Pour désigner cette nouvelle forme de l’identité, Fanny George (2008) propose la notion de l’« hexis numérique » [dans Georges F. (2008). L’identité numérique dans le Web 2.0. Le mensuel de l’Université, n° 27 : http://fannygeorges.free.fr/doc/georgesf_mensueluniversite.pdf%5D. Il se décompose en trois dimensions :

  1. L’identité déclarative (renseignée directement par l’utilisateur) ;
  2. L’identité agissante (renseignée indirectement par ses activités) ;
  3. Et l’identité calculée (produite d’un traitement de l’identité agissante par le système).

Aptitudes

Toujours dans les facteurs personnels, le numérique affecte et altère les aptitudes de la personne. L’attention est un bon exemple. Olivier Ertzscheid écrit [dans « L’homme, un document comme les autre ». Hermès La Revue, (2009)] :

« Dans le contexte d’une économie de l’accès et de l’attention (Salaün, 2004, p. 30 ; Davenport et Beck, 2001) totalement préemptée par les moteurs de recherche, tout est mis en œuvre pour accroître les possibilités de recouper systématiquement les données ainsi collectées, jusqu’à constituer une « base de données des intentions » (Battelle, 2003) couvrant l’ensemble des données, informations et connaissances indexables ». (…) « Le document n’est plus simplement vecteur d’attention, c’est l’attention qui devient le vecteur d’une documentation permanente ».

De son côté, Louise Merzeau montre [dans « Présence numérique : les médiations de l’identité » dans Les enjeux de l’information et de la communication (2009)] comment les stratégies de l’économe numérique fondées sur la séduction et l’intention, cherchent à réduire encore le taux d’incertitude par le calcul de l’attention.

« Avec la capture toujours plus fine des préférences, les stratèges du traçage comptent sur nos empreintes pour prédire plus sûrement nos comportements ».

Internet et handicap psychique

Dans notre travail doctoral à l’Université Le Havre Normandie [dans Thèse de Doctorat en Sciences de l’information et de la communication à l’Université Le Havre Normandie intitulée Traces numérique et recrutement : la situation des personnes ayant des limitations fonctionnelles psychiques en Haute Normandie (2014)], nous montrons l’existence de différents usages numériques auprès d’un groupe de sujets en situation de handicap psychique qui partage une résidence d’accueil spécialisée. Cependant la recherche numérique sur la maladie mentale et/ou le handicap psychique est très restreinte face à un usage plus considérable des réseaux sociaux numériques, des sites de loisirs et des jeux vidéo en ligne .
Pourtant, de plus en plus d’organismes travaillant dans le domaine de la santé mentale s’appuient sur Internet aujourd’hui dans leurs travaux d’accompagnement, de sensibilisation et d’information. Certains l’utilisent comme outils (informatique et numérique) pour écrire, calculer et communiquer ; d’autres comme média pour rendre visible leurs activités, annoncer des évènements et recevoir et/ou rechercher de l’information. Néanmoins on est encore loin de son usage et sa compréhension comme un environnement de construction collaborative, à part quelques initiatives pour élaborer des sites de ressources et de références.

Facteurs environnementaux

Quant aux facteurs environnementaux évoqués dans la classification internationale du MDH-PPH, ils sont regroupés en « facteurs sociaux » et en « facteurs physiques ». Comment les penser en dehors de la dimension numérique ? Que ce soit micro, meso ou macro, le numérique s’est introduit dans toutes les sphères/couches de l’environnement faisant un écosystème qui les englobe toutes.

Dans « Les communs : levier pour l’enseignement (du) numérique à l’école » dans Hermès (2017), vol.2, n° 78 (p. 193-200), Louise Merzeau et Helène Mulot écrivent : 

 « Dans le passage de l’informatique au numérique, c’est l’introduction d’une dimension culturelle, sociale et éthique qui est en jeu, dans une perspective non plus techniciste mais historique et citoyenne. Nous plaidons pour que le fait numérique ne soit plus réduit à des questions d’équipement ou de compétence à manipuler des outils ».

Elles invitent à repenser le numérique comme un environnement à investir et à transformer collectivement. Et c’est bien là le cœur de notre approche orientée vers le rétablissement et « la participation sociale en réseau ». Comment chercher l’information et comment en utiliser la bonne pour participer à un environnement, l’alimenter et l’enrichir ? Comment bénéficier de sa communication et construire une communauté en élargissant son écosystème informationnel et en développant de nouvelle pratique info-communicationnelles ? Comment former le sujet et l’accompagner pour agir sur son environnement en s’appuyant sur une « intelligence des traces numériques » (Merzeau, 2013), ces dernières sont la matière de l’environnement et de l’économie numériques.

5. Traçabilité numérique et éditorialisation ?

L’ère numérique dans laquelle nous vivons est caractérisée par la traçabilité. La trace est une notion complexe à saisir et à définir, l’Ecole Française sur la trace (qui groupe des chercheur.e.s de diverses universités qui ont travaillé et ont publié sur la trace) [voir l’E.LABORATORY ON HUMAN TRACE in UNITWIN COMPLEX SYSTEMS NETWORKS UNESCO ; et le carnet de l’Homme-trace ICHNOS-ANTHROPOS dirigé par Béatrice Galinon-Mélénec, Professeure émérite à Normandie Université, UMR IDEES 6266 CNRS], propose des définitions et des analyses pluridisciplinaires. Béatrice Galinon-Mélénec parle du paradigme de l’ « Homme-trace » (2011), défini comme étant « à la fois producteur de traces et construit de traces ».

La trace numérique n’est pas une trace mnésique (laissée dans la mémoire dans le sens psychologique du mot), mais elle est le résultat d’une instruction « machinique » et algorithmique. À la différence de ce que nous connaissons comme empreintes (les empreintes de pas, empreintes des doigts, etc.), elles sont détachables et calculables », souligne Louise Merzeau [dans Merzeau L. (2012). L’industrialisation de la mémoire, https://vimeo.com/36686641%5D.

Comment ces traces changent nos pratiques et reconfigurent notre monde ? L’éditorialisation, est un exemple de ses nouvelles habitudes de vie engendrée par le numérique. Selon Marcelo Vitali-Rosati (2018) l’éditorialisation dans une définition restreinte- désigne l’ensemble des appareils techniques (comme le réseau, les serveurs, les plateformes, les CMS , les algorithmes des moteurs de recherche), des structures (comme l’hypertexte, le multimédia, les métadonnées) et des pratiques (comme l’annotation, les commentaires, les recommandations via les réseaux sociaux) permettant de produire et d’organiser un contenu sur le web.

Dans l’environnement numérique, pour exister, un objet doit être connecté, mis en relation avec des autres objets et actualisé (mis à jour). L’usager aussi a besoin de forger une présence sur une plateforme qui puisse l’identifier et le rendre visible. L’éditorialisation devient donc une condition d’existence. Ainsi, elle peut désigner « l’ensemble de nos pratiques sociales qui nous permet de comprendre, d’organiser et d’interpréter le monde ». Ce processus ne prend pas seulement en compte ce que les usagers numériques font, mais aussi comment leurs actions sont déterminées et orientées par un environnement particulier.

6. Rétablissement : augmenter le pouvoir de décision et d’action du sujet.

A partir de cette contextualisation, comment peut-on approcher le numérique dans le rétablissement de la personne ayant des troubles psychiques ? La notion du rétablissement est issue du courant de la « Réhabilitation psychosociale ». Elle vient du milieu américain (recovery) de lutte des usagers de la santé mentale pour leurs droits et leur inclusion dans la communauté.

Dans les années 80-90, des patients autogérés en psychiatrie aux Etats Unis se sont battues pour faire reconnaître et appliquer leurs droits en tant que citoyens. Ils ont exigé d’être entendus et considérés dans toutes les décisions qui les concernaient. Ils ont revendiqué la participation au domaine de soins mais aussi au domaine de la recherche, estimant être experts de leurs propres expériences vécues de la maladie et des traitements (“Nothing about us without us“).

Dans son Mooc intitulée « Le rétablissement en santé mentale/se rétablir : un vrai délire » (octobre-novembre 2019), Pascale Ferrari , évoque 4 étapes dans le processus de rétablissement :

  1. Phase moratoire : la personne ne sait pas ce qui lui arrive, elle ne se reconnaît plus.
  2. Phase de conscience : la personne prend conscience de ce qu’il lui arrive et fait des recherches pour comprendre les symptômes de la maladie. Cette phase est souvent accompagnée par de stress et de tristesse dus à des pertes liées à la maladie.
  3. Phase de préparation : la personne est invitée à faire le bilan (ses forces et ses faiblesses). La maladie ne définit pas la personne. En se basant sur ses ressources, la personne peut redéfinir ses objectifs de vie et se reconstruire tout en intégrant l’expérience de la maladie.
  4. Phase de croissance : vivre sa vie d’une façon riche et pleine malgré la présence des troubles.

Le rétablissement devient un processus demandant un travail personnel, clinique, social et fonctionnel (Franck, 2017). Réentraîner les compétences sociales du sujet, une problématique à laquelle nous nous intéressons dans notre réflexion, passe par les thérapies comportementales et cognitives (TCC), qui constituent un volet essentiel de la prise en charge non médicamenteuse de la schizophrénie. Il existe plusieurs échelles (questionnaires) psychométriques dans ces thérapies. Mais avec l’avènement du numérique, nous avons de difficultés à mesurer/diagnostiquer efficacement les troubles psychiques. Un exemple concerne l’échelle de référence pour les troubles psychiques (PANSS : Positive and Negative Syndrome Scale), où on demande à la famille/l’entourage du sujet souffrant de trouble psychique de remplir un questionnaire. La question n°4 concerne le « Repli social passif ». La partie « négative » devient problématique (vu que la sociabilité numérique est une activité complexe et difficile à mesurer). D’où la nécessité de faire évoluer, non pas seulement la mentalité envers la technologie et l’environnement numérique, mais aussi les outils et les pratiques pour répondre à des besoins de plus en plus nouveaux et compliqués.

7.Intelligence de traces : éducation au numérique et action sur l’environnement.

Face aux enjeux de la traçabilité numérique et répondant aux exigences d’une approche orientée vers le rétablissement et « la participation sociale en réseau », nous appelons à la construction des environnements tolérants et des environnements intelligents. Pour cela nous proposons la mise en place de formation sur la recherche d’information (la méthode du document de collecte) et sur comment faire de l’usage de l’information un travail collectif pour élaborer des mémoires culturelles.

Environnements tolérants 

L’expression « environnements tolérants » a été évoquée par Patricia Deegan, initiatrice du mouvement de rétablissement américain dans les années 70, ancienne schizophrène et docteure en Psychologie, pour souligner leur utilité dans le processus de rétablissement. Elle écrit [dans « Le rétablissement en tant que processus autogéré de guérison et de transformation » (2001)] :

« Dans une telle atmosphère tolérante, mes expériences psychotiques n’étaient pas perçues comme affreusement démentes et personne ne dramatisait. Au lieu de ça, les gens étaient respectueux, généralement calmes et encourageants, et ils me donnèrent l’espace nécessaire pour vivre ma folie ».

Environnements intelligents

A l’ère du numérique, jusqu’où peut-on maîtriser son comportement ? Et collectivement : comment peut-on mettre en place ou améliorer des systèmes de bonnes pratiques ?En risque de basculer dans une conception marchande et publicitaire de l’identité, une marque ou une image, nous préférons penser la « présence numérique » (Merzeau, 2009). Notion inventée par Louise Merzeau (2011) pour désigner « tout ce qui relève de notre présence sur les réseaux » [voir Francou A. (2011). Entretien avec Louise Merzeau : quelle présence numérique ? https://www.reseau-canope.fr/savoirscdi/societe-de-linformation/reflexion/identite-numerique/entretien-avec-louise-merzeau-quelle-presence-numerique.html%5D.

La présence numérique introduit la dimension temporelle (ou la temporalité) : « comme notre vie réelle, notre présence en ligne ne se réduit pas à une accumulation de traces qu’on pourrait prendre dans n’importe quel ordre. Notre vie en ligne s’inscrit dans une durée, ça veut dire qu’il y a bien sûr des traces qu’on dépose mais il faudrait admettre qu’il y a des traces qui s’estompent,  même si elles sont encore accessibles techniquement ».

Dans ce sens, exercer sa présence numérique demanderait l’acquisition/le développement d’un savoir-lire, écrire, savoir-faire, s’exprimer, défendre ses idées. Il ne faut pas se limiter à des compétences numériques de l’ordre de la protection mais aussi savoir s’exprimer au bon endroit et pas n’importe comment, avoir conscience de ce qu’est un réseau social, de comment l’écosystème numérique-toujours en mouvement et en mutation- fonctionne.

Découvrir et travailler avec les outils numériques deviennent des tâches importantes à inclure dans le travail avec les sujets atteints de troubles psychiques. On voit bien que ces sujets, comme tout le monde, ont accès à Internet et sont présents dans le numérique. Pourtant, leurs usages, comme celui de la population en générale, sont encore assez restreints, dans une logique individuelle et de consommation (voir la thèse de doctorat de Hadi Saba Ayon).

Rechercher l’information : la méthode du « document de collecte»

S’inspirant des travaux de l’Ecole Française sur la Trace et des expériences sur le « document de collecte » faites par des professeurs documentalistes en France ; des travaux sur la mémoire (surtout ceux de Louise Merzeau de l’Université Paris Ouest Nanterre La Défense) et sur la mémoire numérique culturelle (surtout ceux et d’Abigail de Kosnik  de University of California, Berkeley), nous proposons entraîner les capacités cognitives et sociales du sujet ayant de troubles psychiques à travers l’organisation de l’information numérique. Dans notre approche orientée vers le rétablissement et « la participation sociale en réseau », nous mettons en avant la formation sur la recherche de l’information, son évaluation, son archivage et son partage ainsi que son inclusion dans un projet de mémoire numérique individuelle ou collective.

La démarche offre au sujet du courage et de la volonté pour agir. Elle est centrée sur les objectifs, les buts et les projets de vie de la personne. C’est pourquoi c’est à chaque sujet de soumettre le-les thème.s/problématiques qui l’intéresse.nt pour participer à cet exercice.

La première phase se focalise sur une réflexion approfondie sur l’écosystème et les traces numériques. Dans cet environnement le sujet effectuera une recherche de l’information sur le thème qu’il choisit dans l’objectif de construire un « document de collecte ». L’exercice vise à observer les pratiques liées à la recherche documentaire et à revoir les traces de cette recherche et les choix effectués. L’objectif est d’acquérir des compétences importantes pour le développement de l’esprit critique (notamment en ce qui concerne les notions d’autorité, autoritativité et de document).

La deuxième phase concerne l’usage de ce document/fragments documentaires dans l’élaboration collaborative d’un projet de mémoire. L’objectif est de passer du copier-coller au copier-coller-créer-mémoriser, tout en pensant le stockage mais également la transmission et le partage.   

Commençant par la première phase : Rechercher l’information : la méthode du « document de collecte ».

Qu’est-ce qu’un « document de collecte » [voir Doc pour Docs (2014). https://docpourdocs.fr/spip.php?article539 ] ? L’expression a été proposée par Nicole Boubée. Le document de collecte contient plusieurs sources ; propose un extrait en copier-coller pour chaque source et la référence de la ressource ; et constitue une compilation de ces sources sans obligation de mise en forme. En d’autres termes, c’est un document qui se présente sous la forme d’une liste de courts extraits copiés-collés dont on donne à chaque fois la référence. Il est le point de départ d’une recherche documentaire et aide son auteur à comprendre son sujet de recherche. Il peut être réalisé avec différents outils (logiciel de traitement de texte installé sur ordinateur ou collaboratif en ligne, outil de curation, etc.). Il peut mêler texte, son, image fixe ou animée.

La construction d’un « document de collecte » vise à :

  1. Comprendre le thème de la recherche et le fil conducteur du contenu relié ;
  2. Évaluer la crédibilité de l’information et à vérifier ses sources/références ;
  3. Vérifier l’écriture numérique (les tags, les métadonnées, les références, les dates de publication, etc.) ;

Accompagner l’état de son activité de recherche en revenant aux traces de la recherche/des comportements (sur l’historique du navigateur ou du logiciel ou dans l’enregistrement visuel de l’activité).

Revenir sur nos traces de recherche grâce aux copiés-collés collectés permet d’être réflexifs vis à vis de nos recherche d’information et de progresser dans notre apprentissage.

Construire des mémoires (digital cultural memories) à travers l’usage collectif de l’information.

Quant à la seconde phase, Construire des mémoires (digital cultural memories) à travers l’usage collectif de l’information, nous concevons l’activité mémorielle comme action volontaire d’un individu ou un groupe à réunir ou échanger des ressources mémorielles selon des règles et pour une finalité qu’il détermine. La mémoire c’est quelque chose qui se fabrique, notamment à travers toute sorte de médiation. Sous risque de perdre l’information, l’individu et la communauté doivent travailler pour conserver leurs artefacts et administrer horizontalement leurs ressources (gouvernance). La mémoire partagée n’est pas celle que le psychiatre/l’accompagnateur reconstruit depuis une posture d’extériorité, mais celle que les sujets/acteurs dépositaires informent eux-mêmes à travers des dispositifs qu’ils choisissent ou élaborent. En partageant sa collecte/production informationnelle dans une structure mémorielle, le sujet ayant des troubles psychiques apprend/développe des compétences nécessaires au savoir-lire-écrire-publier-archiver-partager et participer. Partager une mémoire consiste alors moins à enregistrer, stocker ou préserver des traces qu’à insérer ces traces dans une trame commune — qu’il s’agisse d’un lieu, d’un rite, d’un dispositif ou d’un récit.

Penser le numérique comme environnement appelle une translittératie que Louise Merzeau (2014) la présente sous forme d’acquisition de plusieurs compétences :

  1. Compétences instrumentales (manipulation des équipements et des interfaces) ;   
  2. compétences créatives et productives (concevoir, réaliser, modifier, réparer, etc.) ;          
  3. compétences d’environnement (trouver et comprendre des informations, analyser une situation ou un processus) ; maîtrise des organisations, des sociétés et des économies numériques ;     
  4. compétences réflexives : les systèmes numériques incorporent des valeurs, leur agencement fait société et appelle capacité d’autoréférence et de regard critique.

8.Conclusion

Si la participation sociale est définie comme la réalisation des habitudes de vie du sujet (Fougeyrollas et al.) et si le numérique est présent de plus en plus dans notre environnement (faisant un environnement englobant toutes les couches), il nous semble indispensable de réviser/re-questionner les formes de penser les soins, les thérapies, l’accompagnement et la participation du sujet atteint des troubles psychiques.

A notre sens, se rétablir de la désorganisation de l’information et de la communication doit passer par l’éducation au numérique pour être capable d’habiter ce nouvel environnement, construire des réseaux, produire des mémoires et y participer.

Je vous remercie de votre attention.