Le « double diagnostic » dans une perspective comparative entre la France et le Brésil : L’environnement numérique pour dépasser la situation du handicap

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L’humain est un Homme-trace (Galinon-Mélénec, 2011). Il est construit de traces de son passé et producteur de traces dans son présent. Il ne peut pas exister et se développer qu’en interrelation avec son environnement et ses homologues. La personne ayant des incapacités psychiques et mentales souffre d’un dysfonctionnement communicationnel et social des activités. On parle de « double diagnostic » (Zribi, Sarfaty, 2008) quand on associe chez une même personne un déficit des capacités cognitives et des perturbations du comportement et d’adaptation sociale. Le besoin d’accompagnement dans la vie sociale devient primordial pour cette personne. Comment des accompagnateurs en France et au Brésil comprennent-ils la « double pathologie » ? Quelles sont les représentations sociales qu’ils partagent en relation avec l’évolution conceptuelle du handicap, induite par la Convention des Droits des Personnes Handicapées (CDPH) ? Axée sur l’exercice des droits plutôt que centrée sur la santé, la CDPH prend en compte les barrières comportementales et environnementales qui peuvent produire une situation de handicap entravant la pleine participation de l’individu dans la société. Le handicap comme variation du développement humain (Fougeyrollas, 2010) résulte de cette interaction entre l’individu et son environnement. Dans une approche méthodologique qualitative, notre travail compare deux observations en France et au Brésil, pays qui ont signé et ratifié la CDPH. La première fut réalisée au Havre (en 2014) et la seconde à Rio Branco (en 2016). En s’appuyant sur des entretiens semi-directifs avec deux groupes d’accompagnateurs dans le domaine médico-social, l’analyse de contenu (traitements manuels et utilisation de logiciels) montre une vision « médicale » du handicap fixée sur les facteurs personnels décrivant la situation de ces personnes comme « maladies » ou des « déficiences ». Elle néglige le rôle de l’environnement dans la production de la situation du handicap. Cependant, les accompagnateurs dans les deux pays soulignent l’importance des facteurs environnementaux dans l’accompagnement et l’inclusion de ces personnes. Nous appelons à introduire l’environnement numérique (Merzeau, 2016) dans l’accompagnement pour faire évoluer la communication des sujets. Ce nouvel environnement « toujours changeant » (Doueihi, 2011), est construit par la convergence des plateformes numériques où les usagers agissent. Dans ce contexte, de nouvelles habitudes de vie (Fougeyrollas et al., 1998) se développent basées sur l’éditorialisation (Bachimont, 2007). L’éducation au numérique et l’investissement des traces dans des projets d’archivage, passent par la ré-documentarisation (Salaün, 2008) de contenus et la mise en place des stratégies de communication en réseaux. Archiver dans le numérique signifie dupliquer et partager avec les autres pour préserver. De tels usages pourraient constituer une démarche d’accessibilité et d’inclusion pour les personnes ayant de troubles psychiques et mentaux allant dans l’orientation de la CDPH. Cette démarche envisage la ré-organisation de l’information et de la communication chez la personne et ses accompagnateurs dans le but de dépasser la désorganisation dans son adaptation et son comportement vers une « participation sociale en réseaux ».

Ce travail a été présenté dans le 14ème Congrès International de Recherche sur le Handicap organisé par l’Association Internarionale de Recherche scientifique en faveur des personnes Handicapées Mentales (AIRHM), organisédu 11 au 14 septembre 2017 à la Haute école de travail social à Genève (HES-SO) en Suisse.

Programme du Congrès.

Voir le site du Congrès.

Support de présentation à venir.

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De la réalisation des habitudes de vie à la re-documentarisation des traces : Le numérique pour une “participation sociale en réseaux” des personnes ayant des incapacités psychiques

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Penser la participation sociale de la personne ayant des incapacités à l’ère du numérique conduit à questionner ses habitudes de vie (Fougeyrollas et al., 1998, 2010) et le processus de sa réalisation. Souffrant d’un dysfonctionnement de comportement et perturbée dans son adaptation sociale (Sarfaty, Zribi, 2008), la personne ayant de troubles psychiques se trouve dépendante dans ses activités courantes et rôles sociaux de ses accompagnateurs. Comment ces derniers appréhendent-ils sa participation sociale ? Que disent-ils du numérique ? Comment la culture numérique (Doueihi, 2011) pourrait-elle favoriser cette démarche et quels changements apporterait-elle ? Peut-on parler de nouvelles habitudes de vie numériques dans un environnement de traces (Mille, 2013) ? Nous interrogeons sur ces questions, un groupe de personnes appartenant à la « fleur relationnelle » (Colloc, Léry, 2008) des personnes ayant des incapacités psychiques à Rio Branco (Acre) au Brésil en 2016. Notre approche méthodologique est qualitative. Elle comprend un questionnaire et des entretiens semi-directifs. L’analyse thématique de contenu montre la difficulté des accompagnateurs de définir la participation sociale comme processus. De plus ils l’associent à des pratiques citoyennes et à des activités numériques collaboratives. Nous proposons un modèle de “participation sociale en réseaux” pour achever une présence numérique (Merzeau, 2010) active. A cette finalité, nous soulignons l’importance de mettre sur pied une translittératie (Merzeau, 2014) qui habilite le pouvoir individuel et collectif des personnes ayant des incapacités psychiques d’agir sur leur environnement. Nous appelons également à l’appropriation des traces numériques dans de contributions mémorielles et à la re-documentarisation (Salaün, 2007) de contenus. L’objectif est l’organisation des habitudes de vie numériques sous forme de reconstruction des ressources et d’archivage permettant une expérience partagée.

Ce travail fut présenté dans la Conférence Handicap, Reconnaissance et “Vivre ensemble”. Diversité des pratiques et pluralité des valeurs, organisée par la Société Européenne de Recherche sur le Handicap (ALTER) à l’Université de Lausanne en Suisse les 6 et 7 juillet 2017.

Programme complet de la conférence.

Voir le support de la présentation : https://drive.google.com/open?id=0B0pzbHXvgDK8US02T0NFYW8xdEE

 

 

 

 

 

 

The relationship with space in the digital era: a reinvention of the identity and the environment

Managing communication
This paper is published in the Proceeding Book “Managing communication in a disruptive era” (p. 73-86), by Atma Jaya Catholic University of Indonesia in Jakarta on April 2017.

It discusses the socio-cultural aspects of uses of geolocation (the case of Facebook Places application), and inspects the “editorial content” of urban space through location-marking services.

Geolocation associates territories and networks, the material and the immaterial, analog and digital. Hybridization of space also requires consideration of the body, of the disembodied identity and of the inter-spatiality. But does the use of these location-based applications consist only of curiosity to know where the other is, or does it make part of the construction of identity in the digital environment? Does publicly disclosing our movements count as an act of showing off, of linking relationships, or is it simply a form of expressing the link between the spatial dimensions of the action?

By exploring and listing all existing places, the “urban explorers” discover, unmask and reveal relationships and places, sometimes hidden to the eyes of all. They move entire parts of a city from Nature to Culture.

 

Clubhouse connecté pour la population ayant des incapacités psychiques : pratiques numériques collaboratives, emplois de transition & communs de la connaissance

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   Le modèle du clubhouse connecté que nous proposons dans cette présentation consiste à mettre en place une éducation au numérique, une première condition pour la “participation sociale en réseau” (Saba Ayon, 2016). Conçu pour une population ayant des incapacités psychiques, le clubhouse la connecte à l’environnement numérique qui modifie instantanément l’espace urbain et les pratiques de vivre dans la ville. L’objectif est de développer une présence numérique (Merzeau, 2010) qui favorise une bonne communication et une activité collaborative et participative. Face à une traçabilité numérique exploitée par les grandes firmes pour profiler les usagers, le numérique, dans une approche culturelle (Doueihi, 2013), devrait être investi dans des projets collectifs et mémoriaux pour faire des communs de connaissance (Mulot, 2016) utiles et efficaces à la personne et à sa communauté.

Ce travail a été présenté dans le cadre du Colloque International “Pour une ville inclusive : Innovations et partenariats”, organisé par le RIPPH et le CIRRIS à l’Université Laval à Québec les 08 et 09 novembre 2016.

Voir le support de la présentation : https://drive.google.com/open?id=0B0pzbHXvgDK8Tlg0QnZTS0YwNDA

Une vidéo de la présentation sera mise en ligne bientôt.

Network social participation for population with psychiatric disabilities:Transliteracy, archives and memorial activities

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How can the environment affects the social participation of persons with psychiatric disability? Based on the understanding of the disability in an anthropological and systematic approach as an interactive process (Fougeyrollas, 2010), our research perspective tries to introduce the digital culture (Doueihi, 2013) in the activities of the person in order to overcome the situation of disability. The procedure consists on developing new literacies and building an inclusive/adaptative environment.

This presentation took place in the Faculty of Psychology in Catholic University of Indonesia – Atma Jaya in Jakarta on October 26th of 2016.

To check the presentation: https://drive.google.com/open?id=0B0pzbHXvgDK8SWRUNjZzSVZZTW8

 

 

 

From social interaction to digital trace

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The passing from the technical computing to the cultural uses in the digital, or the passage from “computing” to “digital” (Doueihi, 2011), rewrotes the social interaction. The latter, being a process of interpretation and definition, lost the symbolic aspect (Mead, 1934) by which people establish the meaning of actions and gestures of others, and indicate in return how they would react. We are therefore faced with a paradigm shift from the interaction to traceability in an environment where we can’t not leave traces (Merzeau, 2009).

This general lecture was held in the School of Communication in Catholic University of Indonesia – Atma Jaya in Jakarta on October 24th of 2016.

To read it: https://drive.google.com/open?id=0B0pzbHXvgDK8MDJEVFo3ZEVMb2s

Digital trace, Big Data and privacy: Advantages and limits?

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What is digital and how does it change our life and affects our privacy?

As an environment, the digital gathers traces produced by users’ activities. Most of them are created unintentionally,  and share lots of personal information. Once they are combined and calculated, these traces can give a meaning to the behavior, the interests and the personal habits of digital users.

Based on several researches of the French school on Trace, we approach the problematic of privacy in the digital era, and call for a digital education to safeguard personal data and develop protection solutions. Appropriating traces in memorial projects is performed by passing from the traceability of persons to the traceability of content (Merzeau, 2013).

This presentation took place in the Islamic University of Bandoung (UNISBA) in Bandoung – Indonesia on October 22th of 2016.

To read it: https://drive.google.com/open?id=0B0pzbHXvgDK8NnZtZFZSd2RmUkU