Trouble psychique et culture numérique : Du rétablissement à la participation sociale en réseau

Ce texte présente l’intervention de Hadi Saba Ayon (Ph.D.) dans les journées d’études “L’impact du numérique sur le travail social auprès d’adultes vulnérables” organisées par l’ESSOR Formation à La Rochelle (en France) le 4 et 5 décembre 2019.

1. Numérique, trouble psychique et participation sociale ?

 « Qu’est-ce que le numérique », se demandait Milad Doueihi, en (2013) dans son ouvrage qui porte sa question comme titre. Il écrit :

« Il va de soi que je n’ai pas l’intention de proposer une quelconque définition pragmatique du numérique. Par contre, il me semble que la notion d’humanisme numérique (…) est capable de nous permettre de mieux apprécier la transformation culturelle induite par le numérique (…) ».

Tout comme Doueihi, nous posons aujourd’hui cette même question et n’avons pas l’intention, dans notre présentation, de proposer de définition (au numérique) ni de solutions à des problématiques complexes qui nécessitent des réflexions approfondies, continues et pluridisciplinaires pour apporter des éclairages et suggérer des pistes. Mais nous souhaitons quand même que notre intervention soit une matière qui enrichisse le débat et la critique dans le domaine social et médico-social, appelant une interaction constructive et une continuation espérée avec les chercheurs et les professionnels de ce domaine.

Qu’est-ce que le numérique et comment peut-on le penser dans le travail social et dans la participation du sujet atteint de troubles psychiques ? Comment articuler les connaissances sur la maladie psychique, le handicap, le rétablissement, le numérique et la participation sociale ; et les croiser pour trouver des réponses à des besoins/difficultés qui pèsent lourd sur les épaules des sujets, de leurs familles, de leurs proches, de leurs communautés et de leurs sociétés ?

Commençant par le numérique. Dans Qu’est-ce que le numérique, Doueihi écrit :  

« Le code, agent et vecteur de cette nouvelle civilisation (…) constitue une rupture avec certaines de nos pratiques lettrées ; il fragilise radicalement nos traditions juridiques, nos modèles économiques et notre rapport avec l’écriture et tout ce qu’elle a autorisé et rendu possible ».

« L’humanisme numérique est, dans ce contexte, un effort pour penser la transformation culturelle du calcul et de l’informatique en général en ce que l’on a choisi de désigner en français par le nom de ‘numérique’ ».

Peut-on penser le numérique autre qu’un outil ? Un espace par exemple ? Marcello Vitali-Rosati répond par « oui ». Il évoque des structures architecturales du Web, comparant ces structures à un espace d’un appartement. Il écrit [dans « Le numérique comme espace architectural », dans Blog sens-public (2013)] :

« Le web est constitué d’un ensemble de structures architecturales. Une page est plus ou moins visible (…) selon la façon dont elle est reliée à d’autres pages (liens, coappartenance à une liste d’un moteur de recherche), selon ses critères d’accessibilité (référencée ou pas par les moteurs, recommandée ou pas sur des réseaux sociaux) ». (…) « Il n’est pas vrai que tout ce qui est sur le web est public : la page de mon compte en banque ne l’est pas, mon courriel non plus » (…). « Il y a des espaces diaphanes (comme les fenêtres d’un appartement) où je suis à l’intérieur mais peux être vu ou entendu ».

De « qu’est-ce que le numérique ? » à « qu’est-ce que le handicap psychique ? », nous construisons un pont entre les deux problématiques de cette journée d’études, pour réfléchir sur les pistes possibles.

Selon Laurent Morin et Nicolas Franck [dans « Historique et fondamentaux » in Outils de la réhabilitation psychosociale : Pratiques en faveur du rétablissement (2016)], le handicap psychique présente des particularités :

  • Une fluctuation évolutive liée aux ‘poussées’ de la maladie, ce qui contraste avec l’aspect fixé du plus grand nombre des handicaps et qui le rend très contingent du suivi médical ;
  • une préservation des capacités intellectuelles, contrairement au handicap mental ;
  • une demande d’aide inconstante des personnes, renforcée voire déterminée par la stigmatisation dont elles souffrent.

2. Désorganisation de l’information, perturbation du comportement et de l’adaptation sociale.

Les maladies/troubles psychiques sont variés. La schizophrénie, qui nous intéresse, est une maladie mentale sévère qui affecte la pensée, les sentiments et les émotions, tout comme les perceptions et les comportements des personnes qui en sont atteintes.

Jérôme Favord (et al.) écrivent [dans Se rétablir de la schizophrénie : guide pratique pour les professionnels (2015)] :

« La schizophrénie est une maladie très hétérogène qui se manifeste de diverses façons. Il s’agit d’un trouble du traitement et de l’intégration de l’information. (…) elle peut aussi se manifester par :

  1. Une réduction des capacités d’expressions ;
  2. une difficulté à accomplir des actes de la vie quotidienne ; 
  3. un retrait social ;
  4. une désorganisation dans la façon de s’exprimer sur les plans verbal et comportemental. (…) Le traitement consiste à réentraîner les capacités de la personne pour qu’elle puisse reprendre en main ses activités sociales et quotidiennes. L’entraînement peut être entrepris au niveau comportemental mais aussi au niveau cognitif ».

Dans la schizophrénie, les déficits du fonctionnement quotidien sont associés aux déficits des capacités cognitives (la mémoire, l’attention, la planification etc.). C’est ce que confirment Laurent Morin et Nicolas Franck [dans « Historique et fondamentaux » in Outils de la réhabilitation psychosociale : Pratiques en faveur du rétablissement (2016)] :

« La présence de troubles cognitifs chez les personnes ayant une schizophrénie ou un trouble bipolaire est bien documentée. Ces troubles cognitifs sont hétérogènes. Ils peuvent toucher la neurocognition, la cognition sociale (ensemble des processus de traitement de l’information qui sous-tendent toutes les interactions sociales) et la métacognition ».

Ainsi la réhabilitation des capacités du sujet devrait-être effectuée sur le plan comportemental (entraînement des habilités sociales) et sur le plan cognitif (remédiation cognitive). Quant aux hallucinations et aux idées délirantes, les neuroleptiques ne sont pas toujours la solution efficace et ces symptômes peuvent persister. C’est pourquoi on devrait penser à des traitements psychologiques pour les traiter (surtout que la schizophrénie est fréquemment accompagnée d’anxiété et de dépression).

C’est dans ce contexte que notre approche – orientée vers le rétablissement et « la participation sociale en réseau » – vise à développer les habilités du sujet liées à la communication, en mettant l’accent sur la gestion de l’information et l’élaboration de la mémoire dans le numérique. Dans la vision que nous proposons, qui est centrée sur le sujet mais aussi sur son environnement (numérique), nous considérons les besoins (hétérogènes) du sujet, valorisant ses points forts (ressources) et son projet de vie ; et nous suggérons travailler avec lui sur l’adaptation de son environnement (numérique) en rapport avec ses besoins et ses attentes. Communiquer dans le numérique ce n’est plus apprendre à gérer son corps mais inventer des stratégies, archiver et partager. Nous vivons dans une ère où « on ne peut plus ne pas laisser de traces » (Merzeau, 2009). Les enjeux que la traçabilité numérique nous impose devraient être pris en compte dans les programmes que nous proposons pour l’inclusion des publics vulnérables et en difficultés, un point que nous développerons plus loin dans notre présentation.

3. Classification internationale MDH-PPH

Les troubles mentaux sont fréquents et invalidants. Ils entraînent des coûts humains, sociaux et économiques importants, mais aussi une situation de handicap.
En Suisse par exemple, « l’invalidité pour des raisons psychiques » représente 40% de l’ensemble des causes d’invalidité et les nouvelles demandes de rente pour des raisons psychiques augmentent chez les jeunes de 18 à 24 ans, alors qu’elles diminuent dans les autres classes d’âge [dans OCDE (2014). Santé mentale et emploi: Suisse. http://dx.doi.org/10.1787/ 9789264205192–fr: 2014].
Les études relatives au handicap (Disability studies) montrent différents modèles ainsi que des définitions variées du handicap : le modèle individuel (approche biomédical), le modèle social (approche sociétale et environnementale) et le modèle anthropologique (approche systémique). Il n’est pas temps de détailler chaque modèle et de parler de son histoire et son évolution. Nous évoquerons un modèle auquel nous nous adhérons pour comprendre le handicap et pour penser l’inclusion, issu de l’approche systémique interactionniste. Notre compréhension du handicap débute de son explication comme une variation du développement humain (Fougeyrollas, 2010). Le Réseau international sur le processus de production du handicap (RIPPH), basé à Québec au Canada, a publié en 1998 son modèle conceptuel pour expliquer/comprendre le handicap dans cette approche anthropologique. Bonifié en 2010 puis en 2018, le modèle présente une explication reposant sur l’interaction entre trois domaines conceptuels : les facteurs personnels, les facteurs environnementaux et les habitudes de vie.
L’an dernier (en 2018) le RIPPH a révisé son modèle (MDH-PPH) et a publié sa « Classification internationale ». L’objectif est de comprendre le handicap dans toute sa complexité « dans une perspective globale, holistique, systémique, écologique et de déstigmatisation visant la construction d’une classification applicable à tous (…) ». Cette perspective théorique, selon le RIPPH, « s’inscrit dans l’idéologie des droits humains et du droit à l’égalité dans le respect des différences sous-tendant le mouvement international de promotion de la participation sociale optimale et de l’égalité des personnes ayant des différences organiques et fonctionnelles ». C’est ainsi que la classification internationale, bien comme la réflexion que nous présentons aujourd’hui, s’inscrivent dans la ligne de la convention internationale relative aux droits des personnes handicapées (CIDPH) publiée par l’ONU en 2006 (signée par la France le 30 mars 2007 et rectifiée le 18 février 2010) . Cette convention définie les personnes en situation de handicap comme suit : « des personnes qui présentent des incapacités physiques, mentales, intellectuelles ou sensorielles durables dont l’interaction avec diverses barrières peut faire obstacle à leur pleine et effective participation à la société sur la base de l’égalité avec les autres » (CIDPH, Art. 1, ONU, 2006).
La classification présente une distinction entre inclusion et participation sociale. La première notion signifie « accroitre la qualité d’accès de l’environnement social et physique pour tendre vers une société plus inclusive, tandis que la seconde dépend de l’interaction entre les caractéristiques des personnes présentant des incapacités et la qualité d’accès inclusif de leur milieu de vie » (Classification internationale. RIPPH, p. 25).

4. Le numérique dans le MDH-PPH ?

Identités

Se référant à cette classification (MDH-PPH), nous interrogeons la place du numérique dans ses sphères conceptuelles. Le numérique touche profondément à notre vie. Il bouleverse nos identités. L’identité, comme facteur personnel, est chamboulée. Elle devient aussi numérique. Elle n’est ni un CV ni des papiers d’identité de la personne, même si elle en tient lieu. « Nous n’avons qu’une connaissance approximative de cette identité disséminée dans les réseaux. Opérateurs, marchands, moteurs de recherche et services de renseignements en savent plus sur nos comportements numériques que nous-mêmes, car ils ont la capacité de les archiver, de les recouper et de les modéliser » [dans Merzeau L. (2009). Du signe à la trace : l’information sur mesure. Hermès, n° 53, p. 2]. Les traces forment plusieurs couches de l’identité numérique qui échappe largement au contrôle de cybernaute. Pour désigner cette nouvelle forme de l’identité, Fanny George (2008) propose la notion de l’« hexis numérique » [dans Georges F. (2008). L’identité numérique dans le Web 2.0. Le mensuel de l’Université, n° 27 : http://fannygeorges.free.fr/doc/georgesf_mensueluniversite.pdf%5D. Il se décompose en trois dimensions :

  1. L’identité déclarative (renseignée directement par l’utilisateur) ;
  2. L’identité agissante (renseignée indirectement par ses activités) ;
  3. Et l’identité calculée (produite d’un traitement de l’identité agissante par le système).

Aptitudes

Toujours dans les facteurs personnels, le numérique affecte et altère les aptitudes de la personne. L’attention est un bon exemple. Olivier Ertzscheid écrit [dans « L’homme, un document comme les autre ». Hermès La Revue, (2009)] :

« Dans le contexte d’une économie de l’accès et de l’attention (Salaün, 2004, p. 30 ; Davenport et Beck, 2001) totalement préemptée par les moteurs de recherche, tout est mis en œuvre pour accroître les possibilités de recouper systématiquement les données ainsi collectées, jusqu’à constituer une « base de données des intentions » (Battelle, 2003) couvrant l’ensemble des données, informations et connaissances indexables ». (…) « Le document n’est plus simplement vecteur d’attention, c’est l’attention qui devient le vecteur d’une documentation permanente ».

De son côté, Louise Merzeau montre [dans « Présence numérique : les médiations de l’identité » dans Les enjeux de l’information et de la communication (2009)] comment les stratégies de l’économe numérique fondées sur la séduction et l’intention, cherchent à réduire encore le taux d’incertitude par le calcul de l’attention.

« Avec la capture toujours plus fine des préférences, les stratèges du traçage comptent sur nos empreintes pour prédire plus sûrement nos comportements ».

Internet et handicap psychique

Dans notre travail doctoral à l’Université Le Havre Normandie [dans Thèse de Doctorat en Sciences de l’information et de la communication à l’Université Le Havre Normandie intitulée Traces numérique et recrutement : la situation des personnes ayant des limitations fonctionnelles psychiques en Haute Normandie (2014)], nous montrons l’existence de différents usages numériques auprès d’un groupe de sujets en situation de handicap psychique qui partage une résidence d’accueil spécialisée. Cependant la recherche numérique sur la maladie mentale et/ou le handicap psychique est très restreinte face à un usage plus considérable des réseaux sociaux numériques, des sites de loisirs et des jeux vidéo en ligne .
Pourtant, de plus en plus d’organismes travaillant dans le domaine de la santé mentale s’appuient sur Internet aujourd’hui dans leurs travaux d’accompagnement, de sensibilisation et d’information. Certains l’utilisent comme outils (informatique et numérique) pour écrire, calculer et communiquer ; d’autres comme média pour rendre visible leurs activités, annoncer des évènements et recevoir et/ou rechercher de l’information. Néanmoins on est encore loin de son usage et sa compréhension comme un environnement de construction collaborative, à part quelques initiatives pour élaborer des sites de ressources et de références.

Facteurs environnementaux

Quant aux facteurs environnementaux évoqués dans la classification internationale du MDH-PPH, ils sont regroupés en « facteurs sociaux » et en « facteurs physiques ». Comment les penser en dehors de la dimension numérique ? Que ce soit micro, meso ou macro, le numérique s’est introduit dans toutes les sphères/couches de l’environnement faisant un écosystème qui les englobe toutes.

Dans « Les communs : levier pour l’enseignement (du) numérique à l’école » dans Hermès (2017), vol.2, n° 78 (p. 193-200), Louise Merzeau et Helène Mulot écrivent : 

 « Dans le passage de l’informatique au numérique, c’est l’introduction d’une dimension culturelle, sociale et éthique qui est en jeu, dans une perspective non plus techniciste mais historique et citoyenne. Nous plaidons pour que le fait numérique ne soit plus réduit à des questions d’équipement ou de compétence à manipuler des outils ».

Elles invitent à repenser le numérique comme un environnement à investir et à transformer collectivement. Et c’est bien là le cœur de notre approche orientée vers le rétablissement et « la participation sociale en réseau ». Comment chercher l’information et comment en utiliser la bonne pour participer à un environnement, l’alimenter et l’enrichir ? Comment bénéficier de sa communication et construire une communauté en élargissant son écosystème informationnel et en développant de nouvelle pratique info-communicationnelles ? Comment former le sujet et l’accompagner pour agir sur son environnement en s’appuyant sur une « intelligence des traces numériques » (Merzeau, 2013), ces dernières sont la matière de l’environnement et de l’économie numériques.

5. Traçabilité numérique et éditorialisation ?

L’ère numérique dans laquelle nous vivons est caractérisée par la traçabilité. La trace est une notion complexe à saisir et à définir, l’Ecole Française sur la trace (qui groupe des chercheur.e.s de diverses universités qui ont travaillé et ont publié sur la trace) [voir l’E.LABORATORY ON HUMAN TRACE in UNITWIN COMPLEX SYSTEMS NETWORKS UNESCO ; et le carnet de l’Homme-trace ICHNOS-ANTHROPOS dirigé par Béatrice Galinon-Mélénec, Professeure émérite à Normandie Université, UMR IDEES 6266 CNRS], propose des définitions et des analyses pluridisciplinaires. Béatrice Galinon-Mélénec parle du paradigme de l’ « Homme-trace » (2011), défini comme étant « à la fois producteur de traces et construit de traces ».

La trace numérique n’est pas une trace mnésique (laissée dans la mémoire dans le sens psychologique du mot), mais elle est le résultat d’une instruction « machinique » et algorithmique. À la différence de ce que nous connaissons comme empreintes (les empreintes de pas, empreintes des doigts, etc.), elles sont détachables et calculables », souligne Louise Merzeau [dans Merzeau L. (2012). L’industrialisation de la mémoire, https://vimeo.com/36686641%5D.

Comment ces traces changent nos pratiques et reconfigurent notre monde ? L’éditorialisation, est un exemple de ses nouvelles habitudes de vie engendrée par le numérique. Selon Marcelo Vitali-Rosati (2018) l’éditorialisation dans une définition restreinte- désigne l’ensemble des appareils techniques (comme le réseau, les serveurs, les plateformes, les CMS , les algorithmes des moteurs de recherche), des structures (comme l’hypertexte, le multimédia, les métadonnées) et des pratiques (comme l’annotation, les commentaires, les recommandations via les réseaux sociaux) permettant de produire et d’organiser un contenu sur le web.

Dans l’environnement numérique, pour exister, un objet doit être connecté, mis en relation avec des autres objets et actualisé (mis à jour). L’usager aussi a besoin de forger une présence sur une plateforme qui puisse l’identifier et le rendre visible. L’éditorialisation devient donc une condition d’existence. Ainsi, elle peut désigner « l’ensemble de nos pratiques sociales qui nous permet de comprendre, d’organiser et d’interpréter le monde ». Ce processus ne prend pas seulement en compte ce que les usagers numériques font, mais aussi comment leurs actions sont déterminées et orientées par un environnement particulier.

6. Rétablissement : augmenter le pouvoir de décision et d’action du sujet.

A partir de cette contextualisation, comment peut-on approcher le numérique dans le rétablissement de la personne ayant des troubles psychiques ? La notion du rétablissement est issue du courant de la « Réhabilitation psychosociale ». Elle vient du milieu américain (recovery) de lutte des usagers de la santé mentale pour leurs droits et leur inclusion dans la communauté.

Dans les années 80-90, des patients autogérés en psychiatrie aux Etats Unis se sont battues pour faire reconnaître et appliquer leurs droits en tant que citoyens. Ils ont exigé d’être entendus et considérés dans toutes les décisions qui les concernaient. Ils ont revendiqué la participation au domaine de soins mais aussi au domaine de la recherche, estimant être experts de leurs propres expériences vécues de la maladie et des traitements (“Nothing about us without us“).

Dans son Mooc intitulée « Le rétablissement en santé mentale/se rétablir : un vrai délire » (octobre-novembre 2019), Pascale Ferrari , évoque 4 étapes dans le processus de rétablissement :

  1. Phase moratoire : la personne ne sait pas ce qui lui arrive, elle ne se reconnaît plus.
  2. Phase de conscience : la personne prend conscience de ce qu’il lui arrive et fait des recherches pour comprendre les symptômes de la maladie. Cette phase est souvent accompagnée par de stress et de tristesse dus à des pertes liées à la maladie.
  3. Phase de préparation : la personne est invitée à faire le bilan (ses forces et ses faiblesses). La maladie ne définit pas la personne. En se basant sur ses ressources, la personne peut redéfinir ses objectifs de vie et se reconstruire tout en intégrant l’expérience de la maladie.
  4. Phase de croissance : vivre sa vie d’une façon riche et pleine malgré la présence des troubles.

Le rétablissement devient un processus demandant un travail personnel, clinique, social et fonctionnel (Franck, 2017). Réentraîner les compétences sociales du sujet, une problématique à laquelle nous nous intéressons dans notre réflexion, passe par les thérapies comportementales et cognitives (TCC), qui constituent un volet essentiel de la prise en charge non médicamenteuse de la schizophrénie. Il existe plusieurs échelles (questionnaires) psychométriques dans ces thérapies. Mais avec l’avènement du numérique, nous avons de difficultés à mesurer/diagnostiquer efficacement les troubles psychiques. Un exemple concerne l’échelle de référence pour les troubles psychiques (PANSS : Positive and Negative Syndrome Scale), où on demande à la famille/l’entourage du sujet souffrant de trouble psychique de remplir un questionnaire. La question n°4 concerne le « Repli social passif ». La partie « négative » devient problématique (vu que la sociabilité numérique est une activité complexe et difficile à mesurer). D’où la nécessité de faire évoluer, non pas seulement la mentalité envers la technologie et l’environnement numérique, mais aussi les outils et les pratiques pour répondre à des besoins de plus en plus nouveaux et compliqués.

7.Intelligence de traces : éducation au numérique et action sur l’environnement.

Face aux enjeux de la traçabilité numérique et répondant aux exigences d’une approche orientée vers le rétablissement et « la participation sociale en réseau », nous appelons à la construction des environnements tolérants et des environnements intelligents. Pour cela nous proposons la mise en place de formation sur la recherche d’information (la méthode du document de collecte) et sur comment faire de l’usage de l’information un travail collectif pour élaborer des mémoires culturelles.

Environnements tolérants 

L’expression « environnements tolérants » a été évoquée par Patricia Deegan, initiatrice du mouvement de rétablissement américain dans les années 70, ancienne schizophrène et docteure en Psychologie, pour souligner leur utilité dans le processus de rétablissement. Elle écrit [dans « Le rétablissement en tant que processus autogéré de guérison et de transformation » (2001)] :

« Dans une telle atmosphère tolérante, mes expériences psychotiques n’étaient pas perçues comme affreusement démentes et personne ne dramatisait. Au lieu de ça, les gens étaient respectueux, généralement calmes et encourageants, et ils me donnèrent l’espace nécessaire pour vivre ma folie ».

Environnements intelligents

A l’ère du numérique, jusqu’où peut-on maîtriser son comportement ? Et collectivement : comment peut-on mettre en place ou améliorer des systèmes de bonnes pratiques ?En risque de basculer dans une conception marchande et publicitaire de l’identité, une marque ou une image, nous préférons penser la « présence numérique » (Merzeau, 2009). Notion inventée par Louise Merzeau (2011) pour désigner « tout ce qui relève de notre présence sur les réseaux » [voir Francou A. (2011). Entretien avec Louise Merzeau : quelle présence numérique ? https://www.reseau-canope.fr/savoirscdi/societe-de-linformation/reflexion/identite-numerique/entretien-avec-louise-merzeau-quelle-presence-numerique.html%5D.

La présence numérique introduit la dimension temporelle (ou la temporalité) : « comme notre vie réelle, notre présence en ligne ne se réduit pas à une accumulation de traces qu’on pourrait prendre dans n’importe quel ordre. Notre vie en ligne s’inscrit dans une durée, ça veut dire qu’il y a bien sûr des traces qu’on dépose mais il faudrait admettre qu’il y a des traces qui s’estompent,  même si elles sont encore accessibles techniquement ».

Dans ce sens, exercer sa présence numérique demanderait l’acquisition/le développement d’un savoir-lire, écrire, savoir-faire, s’exprimer, défendre ses idées. Il ne faut pas se limiter à des compétences numériques de l’ordre de la protection mais aussi savoir s’exprimer au bon endroit et pas n’importe comment, avoir conscience de ce qu’est un réseau social, de comment l’écosystème numérique-toujours en mouvement et en mutation- fonctionne.

Découvrir et travailler avec les outils numériques deviennent des tâches importantes à inclure dans le travail avec les sujets atteints de troubles psychiques. On voit bien que ces sujets, comme tout le monde, ont accès à Internet et sont présents dans le numérique. Pourtant, leurs usages, comme celui de la population en générale, sont encore assez restreints, dans une logique individuelle et de consommation (voir la thèse de doctorat de Hadi Saba Ayon).

Rechercher l’information : la méthode du « document de collecte»

S’inspirant des travaux de l’Ecole Française sur la Trace et des expériences sur le « document de collecte » faites par des professeurs documentalistes en France ; des travaux sur la mémoire (surtout ceux de Louise Merzeau de l’Université Paris Ouest Nanterre La Défense) et sur la mémoire numérique culturelle (surtout ceux et d’Abigail de Kosnik  de University of California, Berkeley), nous proposons entraîner les capacités cognitives et sociales du sujet ayant de troubles psychiques à travers l’organisation de l’information numérique. Dans notre approche orientée vers le rétablissement et « la participation sociale en réseau », nous mettons en avant la formation sur la recherche de l’information, son évaluation, son archivage et son partage ainsi que son inclusion dans un projet de mémoire numérique individuelle ou collective.

La démarche offre au sujet du courage et de la volonté pour agir. Elle est centrée sur les objectifs, les buts et les projets de vie de la personne. C’est pourquoi c’est à chaque sujet de soumettre le-les thème.s/problématiques qui l’intéresse.nt pour participer à cet exercice.

La première phase se focalise sur une réflexion approfondie sur l’écosystème et les traces numériques. Dans cet environnement le sujet effectuera une recherche de l’information sur le thème qu’il choisit dans l’objectif de construire un « document de collecte ». L’exercice vise à observer les pratiques liées à la recherche documentaire et à revoir les traces de cette recherche et les choix effectués. L’objectif est d’acquérir des compétences importantes pour le développement de l’esprit critique (notamment en ce qui concerne les notions d’autorité, autoritativité et de document).

La deuxième phase concerne l’usage de ce document/fragments documentaires dans l’élaboration collaborative d’un projet de mémoire. L’objectif est de passer du copier-coller au copier-coller-créer-mémoriser, tout en pensant le stockage mais également la transmission et le partage.   

Commençant par la première phase : Rechercher l’information : la méthode du « document de collecte ».

Qu’est-ce qu’un « document de collecte » [voir Doc pour Docs (2014). https://docpourdocs.fr/spip.php?article539 ] ? L’expression a été proposée par Nicole Boubée. Le document de collecte contient plusieurs sources ; propose un extrait en copier-coller pour chaque source et la référence de la ressource ; et constitue une compilation de ces sources sans obligation de mise en forme. En d’autres termes, c’est un document qui se présente sous la forme d’une liste de courts extraits copiés-collés dont on donne à chaque fois la référence. Il est le point de départ d’une recherche documentaire et aide son auteur à comprendre son sujet de recherche. Il peut être réalisé avec différents outils (logiciel de traitement de texte installé sur ordinateur ou collaboratif en ligne, outil de curation, etc.). Il peut mêler texte, son, image fixe ou animée.

La construction d’un « document de collecte » vise à :

  1. Comprendre le thème de la recherche et le fil conducteur du contenu relié ;
  2. Évaluer la crédibilité de l’information et à vérifier ses sources/références ;
  3. Vérifier l’écriture numérique (les tags, les métadonnées, les références, les dates de publication, etc.) ;

Accompagner l’état de son activité de recherche en revenant aux traces de la recherche/des comportements (sur l’historique du navigateur ou du logiciel ou dans l’enregistrement visuel de l’activité).

Revenir sur nos traces de recherche grâce aux copiés-collés collectés permet d’être réflexifs vis à vis de nos recherche d’information et de progresser dans notre apprentissage.

Construire des mémoires (digital cultural memories) à travers l’usage collectif de l’information.

Quant à la seconde phase, Construire des mémoires (digital cultural memories) à travers l’usage collectif de l’information, nous concevons l’activité mémorielle comme action volontaire d’un individu ou un groupe à réunir ou échanger des ressources mémorielles selon des règles et pour une finalité qu’il détermine. La mémoire c’est quelque chose qui se fabrique, notamment à travers toute sorte de médiation. Sous risque de perdre l’information, l’individu et la communauté doivent travailler pour conserver leurs artefacts et administrer horizontalement leurs ressources (gouvernance). La mémoire partagée n’est pas celle que le psychiatre/l’accompagnateur reconstruit depuis une posture d’extériorité, mais celle que les sujets/acteurs dépositaires informent eux-mêmes à travers des dispositifs qu’ils choisissent ou élaborent. En partageant sa collecte/production informationnelle dans une structure mémorielle, le sujet ayant des troubles psychiques apprend/développe des compétences nécessaires au savoir-lire-écrire-publier-archiver-partager et participer. Partager une mémoire consiste alors moins à enregistrer, stocker ou préserver des traces qu’à insérer ces traces dans une trame commune — qu’il s’agisse d’un lieu, d’un rite, d’un dispositif ou d’un récit.

Penser le numérique comme environnement appelle une translittératie que Louise Merzeau (2014) la présente sous forme d’acquisition de plusieurs compétences :

  1. Compétences instrumentales (manipulation des équipements et des interfaces) ;   
  2. compétences créatives et productives (concevoir, réaliser, modifier, réparer, etc.) ;          
  3. compétences d’environnement (trouver et comprendre des informations, analyser une situation ou un processus) ; maîtrise des organisations, des sociétés et des économies numériques ;     
  4. compétences réflexives : les systèmes numériques incorporent des valeurs, leur agencement fait société et appelle capacité d’autoréférence et de regard critique.

8.Conclusion

Si la participation sociale est définie comme la réalisation des habitudes de vie du sujet (Fougeyrollas et al.) et si le numérique est présent de plus en plus dans notre environnement (faisant un environnement englobant toutes les couches), il nous semble indispensable de réviser/re-questionner les formes de penser les soins, les thérapies, l’accompagnement et la participation du sujet atteint des troubles psychiques.

A notre sens, se rétablir de la désorganisation de l’information et de la communication doit passer par l’éducation au numérique pour être capable d’habiter ce nouvel environnement, construire des réseaux, produire des mémoires et y participer.

Je vous remercie de votre attention.

Da construção da identidade à construção da memória: quem constrói no ambiente digital?

Este texto apresenta o discurso de Dr. Hadi Saba Ayon (pesquisador na rede de pesquisa Francesa CDHET na Université Le Havre Normandie) no segundo Seminário Internacional de pesquisa em Design organizado pelo Departamento de Design na Universidade Federal de Brasília (UnB), 13-14 de Novembro de 2018 no Espaço cultural Renato Russo em Brasília.

A sua abordagem se inspira de e se apoia ao texto de Marcello Vitali-Rosati (Université de Montréal no Canadá; Twitter: @monterosato) intitulado “Pour une pensée préhumaine” (2018).

-As fotos são da Louise Merzeau (@lmerzeau)

-As ilustrações são da Laísa Rebelo (@laisarebelo)

Como situar o indivíduo no mundo contemporâneo? Podemos falar de mutação cultural, tecnológica, mas também antropológica que o digital está produzindo em nossas sociedades por meio da rastreabilidade e da memória? Podemos entender a comunicação como uma ultrapassagem da interação social ao rastro digital, de construção da identidade à construção da memória?

02

Pensar ou repensar o indivíduo em relação com seu mundo é questionar ou re-questionar o construtivismo (de século XX) que marcou trabalhos em várias áreas científicas- especialmente em antropologia, em comunicação, em antropologia da comunicação e em sociologia (referências de nossa reflexão hoje), e em particular duas Escolas americanas, aquelas de Chicago (interacionismo simbólico) e de Palo alto (construtivismo).

Pensar o indivíduo em relação com o digital é pensar a relação entre a calculabilidade e o pensamento. É interrogar o processo da rastreabilidade digital e suas consequências sobre a construção da sociedade, bem como sobre o humano, um “Homem-rastro” (Béatrice Galinon-Mélénec, 2011) , um produtor de rastros e ao mesmo tempo uma construção de rastros, o todo funcionando em um ciclo e em um continuum, fazendo sistema.

Calculabilidade e pensamento?

O rastro e a cultura digital foram objetos de trabalho e análise por diversas escolas e correntes recentes, em particular a Escola Francesa sobre o rastro (que reuni professores e pesquisadores de várias áreas e diferentes Universidades Francesas) e outras correntes canadenses em Humanidades Digitais (Digital Humanities), em particular na Universidade de Montréal e de Ottawa que estudaram os usos, as condições e os desafios dessa nova cultura, que o Pierre Lévy chama de “Cibercultura” (1997-1999).

Nesta apresentação, vou tentar pensar e debater com vocês (em breve, em menos de 20 min) duas noções, a identidade e a memória, em uma abordagem epistemológica, histórica e contemporânea, aquela de construtivismo e sua versão na era digital. De construtivismo até a teoria de Editorialização (sugerida pelo Marcello Vitali-Rosati e al.) vou questionar as novas formas e os novos processos de ter/fazer identidade (design) e memória.

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Construtivismo

“Pode-se separar o pensamento e o ser?”, pergunta-se Marcello Vitali-Rosati em seu recente artigo intitulado “Pour une pensée préhumaine” (Por um pensamento pré-humano), apresentado na conferência “Repenser les humanités numériques/Re-thinking the Digital Humanities”-“Repensar as Humanidades Digitais” na Universidade de Montréal em Outubro de 2018.

O pensamento deveria ser necessariamente humano? O tempo que estamos vivendo, ele adiciona, nos empurra a fazer a pergunta novamente porque as mudanças técnicas que a caracterizam são baseadas na questão do humano e sua relação com o não-humano, o maquínico e a técnica.

Historicamente, o construtivismo vem da filosofia da ciência. Este campo de estudo procura, em particular, entender o que funda o conhecimento e, em particular, os critérios que fazem que uma atividade seja denominada científica. O construtivismo refere-se à uma abordagem baseada na construção do objeto/realidade pelo sujeito.

Segundo a teoria de Kant (que é às vezes estudada sob o termo da revolução copernicana), o conhecimento dos fenómenos resulta de uma construção realizada pelo sujeito. Mas Kant, nunca formulará a estratégia construtivista com clareza (Rockmore, 2007) .

Cada coisa pode ter suas próprias qualidades, independentemente de serem percebidas por um sujeito ou não? As qualidades podem ser primárias e secundárias. As primeiras são qualidades próprias, independentemente de serem percebidas por um sujeito ou não. As segundas dependem dos modos de percepção.

A distinção entre essas duas qualidades é criticada por Kant. Segundo ele, essa distinção é dogmática porque não pode ser demonstrada. Ele escreve no livro Prolegômenos – A Qualquer Metafísica Futura Que Possa Apresentar-Se Como Ciência (1865):

“Eu digo, ao contrário, que as coisas nos são dadas como externas a nós e ajustáveis aos nossos sentidos, mas que nada sabemos sobre o que elas podem ser em si mesmas, que só conhecemos seus fenómenos; isto é, as representações que fazem em nós quando afetam nossos sentidos”.

O construtivismo hegeliano é entendido como uma reação ao proposto por Kant. Hegel explora ainda a estratégia construtivista na Fenomenologia do Espírito. Em sua introdução, ele descreve como a identidade do sujeito e do objeto é construída. O conhecimento é transformado em verdade no ponto final, onde sujeito e objeto, aquele que sabe e o que sabemos, liberdade e necessidade se sobrepõem.

O “construtivismo hegeliano” monstra que o ser humano está sempre situado em um contexto social; que não há conhecimento a priori, mas apenas a posteriori, e que o conhecimento não é teórico no sentido kantiano, mas, pelo contrário, prático.

“O construtivismo hegeliano se resume a um processo de formular e testar teorias sucessivas, ou trabalhar hipóteses, submetendo-as à prova da experiência” (Rockmore, 2007).

De acordo com Hegel, nós não avaliamos nossas afirmações cognitivas absolutamente, nem abstrata nem teoricamente, nem mesmo no plano a priori, mas apenas no plano posterior.

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Interação social

É nesse sentido que o interacionismo simbólico entende o humano, como ator interagindo com seu ambiente. George Herbert Mead (figura de referência dessa corrente) distingue duas formas de interação: não-simbólica e simbólica. Os participantes de uma interação não-simbólica respondem diretamente às ações dos outros. Enquanto no segundo, as pessoas trocam indicações e símbolos, definem a situação e interpretam suas respectivas ações agindo com base no significado produzido por essa interpretação.

Assim, o comportamento individual não é completamente determinado nem completamente livre, é parte de um debate permanente que permite a inovação. A interação é a única medida de análise. Seguindo Mead, o Self é o resultado da relação de um indivíduo com seu ambiente social. O processo de experiência social não é psicológico, mas é realizado em “uma transação particular entre um organismo físico e seu ambiente social: a comunicação” (Bonicco-Donato, 2014) .

De acordo com Mead, o Self é uma construção social e pode funcionar como um objeto e agir como mediador, fornecendo estímulos para controlar a ação. O Self também pode funcionar como sujeito, a nossa singularidade reflexiva, frente à adoção de atitudes do “outro”.

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Construtivismo e realismo

O construtivismo faz parte de um debate que se opõe ao realismo. O objeto do confronto é como o conhecimento é adquirido e, em particular, o papel do pesquisador nesse processo.

O realismo supõe a existência de uma realidade objetiva independente do humano: os objetos de pesquisa são considerados independentes do observador e a influência que pode ter sobre seu objeto é ignorada. Se o objeto é verdadeiramente independente, então não há laço cognitivo que nos permita conhecê-lo. Neste caso, não se pode “credivelmente” afirmar conhecer um objeto independente, por exemplo, um objeto externo, tão fora da mente/do espírito.

Quanto ao construtivismo, ele propõe estudar uma construção social de objetos e fenômenos.

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Seguindo o realismo, temos um mundo que existe independentemente de nós, e que é totalmente inacessível para nós. Por outro lado, temos um mundo que existe apenas porque temos acesso a ele, mas isso não tem outra existência do que em nosso acesso a ele.

Isso significa que para acessar ao mundo, o mundo tem que existir antes de nos, e o nosso acesso vem depois? Para resolver esse paradoxo, certos idealistas, como George Berkeley, acharam uma explicação: o mundo é apenas o acesso ao mundo, acesso que seria o resultado de uma mediação original, eterna e primária. A mediação não seria um gesto feito pelo sujeito para acessar o mundo, mas uma dinâmica inscrita no próprio mundo.

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Digital

No ambiente digital, cada atividade produz/deixa rastro-s. Esses rastros são produzidos automaticamente (qualquer atividade conectada) e desaparecem à nossa visão e apreensão. São tratados em processos invisíveis que fogem do controle de usuários.

Homem/Mulher-rastro?

“É impossível não deixar rastros” escreve Louise Merzeau (2016) emprestando a famosa expressão da Escola de Palo alto “É impossível não comunicar” (não ter comportamento). Seguindo Alain Mille (2013), o rastro digital é constituído a partir de pegadas digitais deixadas (voluntariamente ou não) no ambiente informático durante os processos computacionais. Os rastros digitais não são mensagens. Eles são “unidades isoláveis, receptivas e calculáveis” (Roger T. Pédauque, 2006).

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Existem vários tipos de rastros (George, 2009; Merzeau, 2013):

              1. Os “rastros de navegação” (que automaticamente afirmam o que um usuário comenta, para onde ele está indo, como ele se comporta);
              2. os “rastros declarativos de perfil” (O que um usuário afirma de si mesmo);
              3. os “rastros ativos” (o que um usuário expressa, o que ele publica, o que ele edita, o que ele produz);
              4. os “rastros calculados” (que se refere ao que o próprio sistema calcula).

Nossos rastros?

O digital chegou a um estágio em que não é mais possível pensar no termo instrumentação, ferramenta, externalidade (…) uma quantidade incrível de objetos, gestos, atividades, incluindo o mais familiares e diários integram hoje uma parte do digital. Isso resulta em uma situação onde o digital não está mais restrito aos objetos identificados como tais, computadores, celulares, tabletes, etc., é cada vez mais em todos os lugares em nosso ambiente (Merzeau, 2016). De acordo com Milad Doueihi (2013), o digital é “um ecossistema dinâmico animado pela normatividade algorítmica e habitado por identidades polifônicas capazes de produzir comportamentos perturbadores”.

O conceito de Humanidades Digitais levanta a questão da definição do humano e sua relação com a tecnologia e as máquinas. Milad Doueihi propõe em 2011 a noção de HUMANISMO DIGITAL (Pour un humanisme numérique), porque o digital não pode ser considerado como um simples conjunto de ferramentas, mas é uma cultura em si que muda nossa relação com o mundo e, finalmente, o nosso modo de ser humanos.

Mas como podemos entender a rastreabilidade digital? Ela “não é uma camada documental que surgiria depois de uma atividade, mas a própria condição de sua execução” disse Louise Merzeau (2013). O Self “Meadiano” é progressivamente constituído no processo de atividade social; a identidade digital não é. Ela é uma coleção de rastros. São os algoritmos que constroem essa identidade via a indexação de rastros. A identidade calculada, de que fala Fanny George no trabalho intitulado “L’identité numérique dans le web 2.0” (2008), é produzida a partir de um processamento da identidade ativa (dando pelas atividades de usuário) pelo sistema. Nesse processo, a construção identitária se realiza fora do sujeito, de sua presença e de seu acesso ao objeto.

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O desafio da identidade digital hoje é que ela reúne o que se refere à nossa singularidade, nossa continuidade, nossos lugares de vida reais, mas ao mesmo tempo estamos no código, nos algoritmos, nas massas (de dados) que só podem ser processadas por máquinas e por modos de tratamento que servem para outras finalidades além de nossos fins pessoais.

Tratamentos maquínicos…

Estudar as redes sociais digitais nos leva para pensá-las como locais de armazenamento, disse Louise Merzeau. Nós enfatizamos a dimensão relacional ou comunicacional (industrial e de marketing), mas raramente pensamos nelas como locais de armazenamento.

Memória

Por muito tempo pensamos a memória em relação com o passado, como se for coisas que se acumulam ou se perdem, mas que estão por trás e que estão nas adegas, e que se acumulam em raios com poeira. A memória do humano é limitada, então ele deve inventar ajudas e próteses de memória para corrigir essa memória defeituosa. Acreditamos que para não esquecer, temos que memorizar. Tudo o que produzimos, escrevemos, arquivamos, serve para salvar e guardar pequenas parcelas que vão escapar por algum tempo ao esquecimento.

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No mundo digital, as ferramentas, os suportes e o ambiente produzem uma inversão “antropológica”: não é mais a memória que é o fundo, é o esquecimento (sua regulação) que exige esforço, investimento e atenção. A “memória” é presente, automática e caótica. Toda atividade deixa rastros, tudo é memorizado automaticamente, instantaneamente, muitas vezes sem ser desejado, sem ser conhecido e sem ser controlado. Como e porque fazer memória na era digital?

Memória digital?

Pensamos por algum tempo que essa memória (digital) automática realizaria o auto-arquivamento de nossa modernidade e que a Internet realizaria o mito memorial da biblioteca integral. Mas a rastreabilidade digital revela hoje o que é: uma anti-memória em favor de uma previsibilidade do comportamento. Convertidos em coleções de rastros que eles não controlam mais, tanto os indivíduos quanto os coletivos devem se reinventar com áreas comuns que carregam perspectivas/objetivos memoriais, heurísticos e políticos. No ambiente digital, preservar não significa fixar, mas duplicar, circular e reciclar. Mais de que restringir ou proteger seus dados, o usuário tem interesse em fazer um rastreamento, ou seja, inserir seus rastros digitais em uma comunidade, contexto e temporalidade. Fazer memória digital significa construir um projeto comum com objetivos e governança comuns. Essa construção se realiza entre dois: o humano e o não humano.

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Na Digital, existem indivíduos, comunidades e ambientes digitais que interagem e dão origem ao espaço digital. Mas há também um AMBIENTE que é o resultado dinâmico de um conjunto de interações entre diferentes forças. Essas interações surgem após indivíduos, comunidades e ambientes digitais.

As comunidades em rede?

A editorialização, noção sugerida pelo Marcello Vitali-Rosati, significa um conjunto de dispositivos técnicos e tecnológicos, de modo que as plataformas, a ergonomia, os gráficos, as palavras-chave, os links, os metadados e todas as atividades que permitem que um conteúdo seja produzido, formatado para um suporte digital e depois divulgado e acessível. Ela é um processo que está aberto no tempo e no espaço, porque o conteúdo não se limita a existir em uma plataforma, mas vive porque é divulgado e disseminado em múltiplas plataformas.

“A editorialização pode ser pensada como o conjunto de condições materiais de mediação que determinam a emergência de um mundo. Ela é um acesso ao mundo que é feito com o próprio mundo”, escreve Vitali-Rosati.

Da mesma maneira que eu penso um objeto ou um sujeito, o ambiente, ou os ambientes digitais pensam esse objeto ou esse sujeito. O acesso ao rastro digital é uma inscrição, material e concreta, e não é humano.

Quem constrói no ambiente digital? Pergunto mais uma vez porque as mudanças técnicas que caracterizam a nossa época são baseadas na questão do humano e de sua relação com o não-humano, ao maquínico e ao técnico.

Fim.