E-INCLUSION DES PERSONNES EN SITUATION DE HANDICAP PSYCHIQUE : Faire des traces numériques un environnement commun et participatif ?

LCN Enjeux du big data 2016

Issues de toute activité dialogique avec les machines connectées, les empreintes des usagers tracent le paysage du numérique, un « écosystème dynamique » (Doueihi, 2013). Les personnes vulnérables, dont celles en situation de handicap psychique, trouvent dans la Cibercultura (Rüdiger, 2011) une sortie de l’isolement vers une nouvelle sociabilité numérique. Selon le Modèle de développement humain et le Processus de production du handicap (MDH-PPH2), la situation de handicap se produit dans l’interaction entre facteurs individuels et environnementaux (Fougeyrollas, 2010). Comment le numérique, approché comme environnement, peut-il favoriser l’inclusion de la population en situation de handicap psychique ? Le profilage de l’usage numérique individuel permet aux grandes firmes de l’internet de collecter les empreintes, de leur donner un sens et conséquemment d’utiliser ces traces pour des finalités diverses. Quel serait le cas si la production et la gestion de ces traces numériques (Mille, 2013) s’orientaient vers des usages contributifs dans le but d’en faire des biens communs numériques (Le Crosnier, 2010) ? Notre article questionne les usages numériques d’un groupe de personnes en situation de handicap psychique au Havre en 2013-2014. Notre étude ethnométhodologique et notre observation de leurs activités montrent une utilisation du numérique orientée d’avantage vers le contact social et le loisir. Les membres du groupe hésitent à participer au montage d’un projet online coopératif, se méfiant de l’intrusion du numérique dans leur vie caractérisée par des troubles de comportements (Zribi, Sarfaty, 2008). Nous appelons donc à une « translittératie » (Merzeau, 2014) pour éduquer au numérique et défier les difficultés à la participation sociale de cette population. Investir les traces numériques dans des travaux collaboratifs communs pourrait ainsi constituer une voie pour la construction d’une société inclusive avec le digital.

Article publié dans le numéro de la revue Les Cahiers du Numérique “Enjeux du big data et identifications des données médicales”, sous la direction de JOËL COLLOC et BRUNO HÉNOCQUE, vol. 12, n° 1-2, en juin 2016, p. 133-169.
Title and abstract (english version)

E-INCLUSION OF PERSONS WITH PSYCHIATRIC DISABILITY: Transforming digital traces into a common and participatory environment?

Imprints of users trace the landscape of a “dynamic ecosystem” (Doueihi, 2013), derived from any dialogic activity with the connected machines, which constitutes the digital. Vulnerable persons, including those with psychiatric disability, put in the Cibercultura (Rüdiger, 2011) an end to their isolation towards a new digital sociability. According to the Human Development Model-Disability Creation Process (HDM-DCP2), the disability occurs in the interaction between individual factors and environmental factors (Fougeyrollas, 2010). But if we approach the digital as an environment, how would it promote the inclusion of the population with psychiatric disability? The profiling of the individual digital use allows large companies of the Internet to collect imprints, give them meaning and therefore use these traces for various purposes. What would occur if the production and management of these digital traces (Mille, 2013) was directed towards contributing uses, in order to make digital commons (Le Crosnier, 2010)? Our article questions the digital uses of a group of persons with psychiatric disability in Le Havre in 2013-2014. Our ethnomethodological study and our observation of their activities show a use of the digital further oriented towards social contact and entertainment. The group members’ hesitate to participate in the montage of a collaborative online project, mistrustful of the intrusion of the digital in their life characterized by behavior disorders (Zribi, Sarfaty, 2008). We call for a “transliteracy” (Merzeau, 2014) for an education about the digital and to a defiance of the difficulties for a social participation of this population. Investing digital traces in common collaborative works could be a way to build an inclusive society with digital.

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