E-INCLUSION DES PERSONNES EN SITUATION DE HANDICAP PSYCHIQUE : Faire des traces numériques un environnement commun et participatif ?

LCN Enjeux du big data 2016

Issues de toute activité dialogique avec les machines connectées, les empreintes des usagers tracent le paysage du numérique, un « écosystème dynamique » (Doueihi, 2013). Les personnes vulnérables, dont celles en situation de handicap psychique, trouvent dans la Cibercultura (Rüdiger, 2011) une sortie de l’isolement vers une nouvelle sociabilité numérique. Selon le Modèle de développement humain et le Processus de production du handicap (MDH-PPH2), la situation de handicap se produit dans l’interaction entre facteurs individuels et environnementaux (Fougeyrollas, 2010). Comment le numérique, approché comme environnement, peut-il favoriser l’inclusion de la population en situation de handicap psychique ? Le profilage de l’usage numérique individuel permet aux grandes firmes de l’internet de collecter les empreintes, de leur donner un sens et conséquemment d’utiliser ces traces pour des finalités diverses. Quel serait le cas si la production et la gestion de ces traces numériques (Mille, 2013) s’orientaient vers des usages contributifs dans le but d’en faire des biens communs numériques (Le Crosnier, 2010) ? Notre article questionne les usages numériques d’un groupe de personnes en situation de handicap psychique au Havre en 2013-2014. Notre étude ethnométhodologique et notre observation de leurs activités montrent une utilisation du numérique orientée d’avantage vers le contact social et le loisir. Les membres du groupe hésitent à participer au montage d’un projet online coopératif, se méfiant de l’intrusion du numérique dans leur vie caractérisée par des troubles de comportements (Zribi, Sarfaty, 2008). Nous appelons donc à une « translittératie » (Merzeau, 2014) pour éduquer au numérique et défier les difficultés à la participation sociale de cette population. Investir les traces numériques dans des travaux collaboratifs communs pourrait ainsi constituer une voie pour la construction d’une société inclusive avec le digital.

Article publié dans le numéro de la revue Les Cahiers du Numérique “Enjeux du big data et identifications des données médicales”, sous la direction de JOËL COLLOC et BRUNO HÉNOCQUE, vol. 12, n° 1-2, en juin 2016, p. 133-169.
Title and abstract (english version)

E-INCLUSION OF PERSONS WITH PSYCHIATRIC DISABILITY: Transforming digital traces into a common and participatory environment?

Imprints of users trace the landscape of a “dynamic ecosystem” (Doueihi, 2013), derived from any dialogic activity with the connected machines, which constitutes the digital. Vulnerable persons, including those with psychiatric disability, put in the Cibercultura (Rüdiger, 2011) an end to their isolation towards a new digital sociability. According to the Human Development Model-Disability Creation Process (HDM-DCP2), the disability occurs in the interaction between individual factors and environmental factors (Fougeyrollas, 2010). But if we approach the digital as an environment, how would it promote the inclusion of the population with psychiatric disability? The profiling of the individual digital use allows large companies of the Internet to collect imprints, give them meaning and therefore use these traces for various purposes. What would occur if the production and management of these digital traces (Mille, 2013) was directed towards contributing uses, in order to make digital commons (Le Crosnier, 2010)? Our article questions the digital uses of a group of persons with psychiatric disability in Le Havre in 2013-2014. Our ethnomethodological study and our observation of their activities show a use of the digital further oriented towards social contact and entertainment. The group members’ hesitate to participate in the montage of a collaborative online project, mistrustful of the intrusion of the digital in their life characterized by behavior disorders (Zribi, Sarfaty, 2008). We call for a “transliteracy” (Merzeau, 2014) for an education about the digital and to a defiance of the difficulties for a social participation of this population. Investing digital traces in common collaborative works could be a way to build an inclusive society with digital.

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Espaço, cibercultura, inclusão e democracia.

UnbDissertaçao-Unb (2)

Brasília e tecnologia: desafios à democratização dos espaços urbanos[1].

Brasília, 29 de julho de 2015.

 

  1. Ambiente digital, inclusão e memoria para democratizar o espaço urbano [2].
  • Pensar a inclusão digital em uma abordagem crítica, consciente que supera o uso da tecnologia para a busca da informação e a educação para o digital.
  • Questionar noções como espaço, lugar, local, e outras no contexto digital é uma boa participação no debate científico sobre o que é o digital.
  • Pensar o relacionamento entre espaço, tecnologia da informação ou da comunicação e a democracia, ou entre a cidade (Brasília) e o ciberespaço para estudar o processo de democratização (questão da inclusão).

Duas hipóteses:

  • Hipótese 1: A tecnologia, como fator na configuração da cidade, pode participar no aumento das desigualdades sociais.
  • Hipótese 2: Internet pode ajudar uma grande parte da população de DF para participar na vida econômica e sociocultural da capital.
  1. Espaço, lugar ou ambiente digital?
  • Os conceitos do “espaço” e do “lugar” nos trabalhos do antropólogo francês Michel De Certeau. Ele distingue entre os dois definindo um lugar como “a ordem segundo a qual se distribuem elementos nas relações de coexistência (…). Um lugar é, portanto uma configuração instantânea de posições. Implica uma indicação de estabilidade” (A invenção do cotidiano, p. 184).
  • De outro lado existe espaço “sempre que se tomam em conta vetores de direção, quantidades de velocidade e variável tempo. (…) em suma, o espaço é um lugar praticado” (p. 184).
  • Pensar o digital como prolongamento do espaço físico métrico sim, mas porque não pensar esse ambiente como parte da cidade? Uma cidade ou periferia sem muros, sem ruas e sem prédios que atira mais gente do que o plano piloto?
  1. Digital e cibercultura:
  • O digital se apresenta na forma sócia técnica. A sua utilização é técnica, mas a mediação é obviamente social (o aspecto sócio cultural do uso de sujeito).
  • Milad Doueihi distingue entre a informática e o digital, entre a ferramenta como técnica (le code) e a cultura (práticas sócias e culturais). Em Qu’est ce que le numérique (2013), ele define o digital como um “ecossistema dinâmico animado pela normatividade algorítmica e habitado por identidades polifônicas capazes de produzir comportamentos manifestantes”.
  • Pierre Levy (Cibercultura, 1999) fala de um “conjunto de técnicas, de práticas, de atitudes, de modos de pensamento, e de valores que se desenvolvem juntamente com o crescimento do ciberespaço”.
  • Desafios econômicos, ideológicos e políticos atrás os GAFA (Google, Apple, Facebook, Amazon).
  • A rastreabilidade como questão política e econômica que levanta a questão do futuro de nossa identidade, de nossa sociabilidade e nossas liberdades em um ambiente renovado (Arnaud, Merzeau, 2009).
  • Superar a concepção da tecnologia como interface ou plataforma à concepção da tecnologia como meio para o digital feito das pegadas e dos rastros (diferença entre os dois nos trabalhos de Alain Mille, 2013).
  1. Inclusão:
  • Segundo Brasilina Passarelli e Antônio Hélio Junqueira, promover a inclusão digital não significa apenas prover as ferramentas, mas possibilitar seu uso de forma crítica, estimulando o aperfeiçoamento das potencialidades informativas e cognitivas e, também, as atividades cidadãs. (Passarelli, Junqueira, “Gerações interativas no Brasil: crianças e adolescentes diante das telas”. São Paulo:NAP Escola do Futuro-USP, 2012, p. 9), (E-infocomunicação: estratégias e aplicações, p. 98).
  • Segundo Mattos (2006), o acesso às informações e, notadamente, a capacidade de transformar informações em conhecimento são fatores decisivos de inclusão social.
  • Transformar as informações em conhecimento, o que permite o acesso a atributos fundamentais da construção da cidadania nos tempos atuais, (E-infocomunicação: estratégias e aplicações, p. 127).
  1. Democracia:
  • Superar o entendimento da democracia como um livre debate e expressão de cidades, e repensar nossos rastros digitais (apropriar-se) para fazer bens comuns digitais, para fazer memória (inclusão digital).
  • Isto se opõe à memória puramente de arquivo, (rastreabilidade digital) memória de armazenamento (mémoire de stockage).
  • A questão é pensar o que Louise Merzeau chama “fazer documento”: significa fazer sociedade em documentos públicos (Merzeau, 2014).
  • Arquivar a web para fazer dela uma coisa que pode ser usada ao serviço de uma alfabetização digital (aprendizagem a ler e escrever na web).
  1. Epistemologia:
  • A metodologia e os métodos:
  • Metodologia qualitativa: escolas e correntes? Cadê as entrevistas com os usuários? (Escola do Chicago)
  • Métodos: entrevistas, estudo de caso, observação. Como fazer a análise?
  • Etnometodologia e tecnometodologia.
  • Tem que interrogar os novos métodos de análise que a web permite (digital humanities). Colecionar dados digitais e tratá-los.
  1. Educação para a cultura digital:
  • Não só educação à cultura web.
  • A questão é: como e quem? Questão da Literacia Digital.
  1. Sugestão final:
  • Substituir o termo “espaço tecnológico” para “ambiente digital”.
[1] Dissertação de mestrado em Design da Daniela Pereira Barbosa sob a direção de Professora Marisa Cobbe Maass, 29 de julho de 2015, Universidade de Brasília (Unb).
[2] Esse texto é o relatório de Hadi Saba Ayon, Doutor em Ciências da Informação e da Comunicação pela Universidade do Havre na França em 2014 e membro da banca examinadora da defesa de dissertação em Design de Daniela Pereira Barbosa na Unb.