Esta é a versão em português do texto original em francês.
As citações são traduzidas pelo próprio autor.
Este texto completo, escrito pelo Dr. Hadi Saba Ayon, é uma extensão de sua intervenção na webconferência “A invisibilidade de pessoas com disability no contexto do Covid-19”, organizada pela Rede Internacional sobre o processo de produção de disability (RIPPH), 29 de abril de 2020.
O digital pode nos salvar em tempos de pandemia – e mais tarde na era pós-pandêmica? Como pensar nossas ações individuais e coletivas nesse “lugar de links” (Merzeau, 2013) caracterizado pela rastreabilidade inscrita em uma dimensão computacional? Mais uma vez, encontramo-nos com a tecnologia digital, questionando sua capacidade de encontrar soluções para nossas incertezas. O digital poderia ser um “novo processo civilizador” (Doueihi, 2018) ?
Poderia tornar-se assim diante de um processo de “descivilização” desencadeado pelo SARS-CoV-2? A morte de milhares de pessoas em todo o mundo; testemunhos sobre o abandono de pessoas vulneráveis afetadas pelo COVID-19, conforme relatado por famílias e organizações que defendem e / ou cuidam de pessoas com deficiência (disability) em todo o mundo[1]; triagem de pacientes para admissões de reanimação[2] … tantos índices e histórias nos confrontam com “processos de humilhação” (Smith, 2001) que visam populações vulneráveis e, em particular, pessoas com deficiência.
Cultura digital e animais sociais
Fascinados pela tecnologia e por suas promessas de um futuro melhor para nossas sociedades, estávamos apaixonados por tecnologia digital que Milad Doueihi, historiador de religiões e titular de cátedra do Humanismo digital da Universidade de Paris-Sorbonne (Paris-IV), denomina “um novo processo civilizador”, emprestando o termo ao sociólogo alemão Norbert Elias. O que Elias chama de “o Processo Civilizador” é de fato uma correspondência entre o processo histórico de tomada do poder por um estado centralizado e o autocontrole exercido pelos indivíduos sobre sua violência espontânea, instintos e afetos. Elias descreveu os seres humanos (das sociedades europeias) do século XX como “bárbaros modernos” (late barbarians). Os últimos foram descritos por Doueihi como sendo “selvagens modernos” sujeitos a um “humanismo digital”:
“O resultado de uma convergência entre nosso complexo patrimônio cultural e uma técnica que se tornou um local de sociabilidade inédita”.
De acordo com Doueihi (2011), o digital:
“É uma cultura, no sentido de que estabelece um novo contexto, em escala global, e porque o digital, apesar de um forte componente técnico que sempre deve ser questionado e constantemente monitorado (porque é o agente de uma vontade econômica), tornou-se uma civilização que se distingue pela maneira como muda nossa visão de objetos, relacionamentos e valores, e que é caracterizada pelas novas perspectivas que introduz no campo da atividade humana”.
Brutalmente, o SARS-CoV-2 invade nosso mundo e nos envia de volta à nossa animalidade fundamental. Stéphane Audoin-Rouzeau, historiador da Primeira Guerra Mundial, escreve:
“Continuamos sendo homo sapiens pertencentes ao mundo animal, atacáveis por doenças contra as quais os meios de luta permanecem rústicos em vista de nosso suposto poder tecnológico”.
Estamos enfrentando um processo de “descivilização” provocado pelo SARS-CoV-2? O que provavelmente causará tal agitação? Podemos encontrar respostas “do lado de diminuir a calculabilidade dos riscos sociais, aumentar os perigos, aumentar as incertezas, que podem ocorrer em tempos de crise social”, epidemia ou pandemia? Difícil de responder ainda.
Sobrecarregada por sua diferença física ou funcional ou comportamental ao longo de sua vida, a pessoa com deficiência está no mundo digital, em um período de pandemia, em pé de igualdade com os usuários da Internet? O corpo está no centro da interação social: vivemos e nós construímos através do corpo. Mas, atualmente, essa interação social (corporal) – é severamente limitada – exige o Covid-19. Esse corpo se torna suspeito no espaço público e até privado. Ele é controlado, julgado. Ele é muitas vezes excluído, abandonado, às vezes até expulso. Sars-Cov-2, como a AIDS, rompe o relacionamento com os outros, borra as regras que constroem a confiança e reforça a restrição em relação ao agente contaminador. Para a antropóloga Françoise Héritier, as soluções encontradas pela humanidade em relação a problemas como a AIDS vieram mais de constrangimentos do que da necessidade de convencer.
Isso pode parecer desesperado, porque as restrições básicas estão mais do lado da intolerância do que da tolerância, mas a experiência que temos da doença contagiosa incurável ou da epidemia mortal mostra que as diferentes sociedades se protegem às vezes pela fuga, mas geralmente pelo afastamento, o abandono, a expulsão ou matando o contaminante.
O corpo da pessoa com deficiência, um ponto de estigma social, torna-se repentinamente igual a outros corpos. O que importa (assustar) é a presença de qualquer corpo, a uma distância suficientemente afastada para ser percebida como segura (pelo menos um metro). É assim que todos os corpos se tornam iguais em relação ao medo, doença e morte.
Perante essa crise universal terrificante que agita nossas vidas e interrompe nossos hábitos, a humanidade encontra na tecnologia digital um caminho pela continuidade da organização e o funcionamento de suas sociedades. Informar-se, comunicar-se, trabalhar online, estudar, fazer compras, gerenciar assuntos administrativos: mais do que nunca, o digital está se mostrando como um ambiente no qual o processo social está inscrito. Diante do constrangimento do distanciamento físico, os indivíduos se veem forçados em suas interações a abandonar ou reduzir seus relacionamentos face-a-face para não correr o risco de se infectar ou infectar outras pessoas. O corpo se torna suspeito. Com sua retirada do espaço público, ele rasga da interação social seu “simbolismo” no sentido meadiano (de George Herbert Mead), na medida em que a interação simbólica inicia um processo de interpretação e definição pelo qual alguns estabelecem os significados das ações de outros e redefinem suas ações. Aninhada em ambientes digitais, toda interação produz rastros. Principalmente involuntários, esses rastros escapam à enunciação e produzem informações sobre nosso comportamento.
Segundo Louise Merzeau (2013), esses rastros resistem às interpretações da semiologia porque se destacam de outra lógica. Tudo neles é o produto do processamento: “processamento de instruções por computador, processamento algorítmico de dados, processamento econômico e estratégico de bancos de dados de intenção”. Hoje, as empresas digitais tendem a impor a lógica de marketing através do modelo de Personal branding, criação de perfilhamento e e-reputação. “Opor-se a essa aceitação publicitária uma função de publicação de rastros representa um importante desafio político e cultural” (Merzeau, 2013).
Lembremos que a Internet é uma oportunidade para a democracia, graças às fundações igualitárias que presidiram seu nascimento e desenvolvimento (Cardon, 2010). No entanto, ainda tem comunidades de usuários que encontram dificuldades no acesso; na acessibilidade e na reapropriação de rastros. Como as pessoas com deficiência poderiam, portanto, organizar seu hábitat digital, garantindo uma plena participação social?
Equipamento, acesso e acessibilidade
A Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (ONU, 2006) reconhece os direitos dessas pessoas de ter “acessibilidade aos meios físico, social, econômico e cultural, à saúde, à educação e à informação e comunicação, para possibilitar às pessoas com deficiência o pleno gozo de todos os direitos humanos e liberdades fundamentais”. O acesso é, portanto, uma condição essencial para o exercício dos direitos humanos.
Colocando a noção de acesso no domínio conceitual do meio ambiente para medir seu impacto na participação social, Patrick Fougeyrollas e seus colegas (2015) apresentaram o acesso como a interseção entre seis dimensões e componentes de ambiente. As dimensões são as seguintes: disponibilidade; acessibilidade; aceitabilidade; abordabilidade; usabilidade e adaptabilidade. Desta forma, o problema não se reduz ao acesso à ferramenta de TI, ao provedor de rede e ao acesso com ou sem fio. Estamos enfrentando uma fase que exige uma literacia digital, aprendizado e saber-fazer, imperativos para o uso da tecnologia e a administração de conteúdo.
Muitos estudos mostram obstáculos ao acesso ou acesso limitado à tecnologia digital por diversas populações, incluindo pessoas com deficiência. Cito um estudo recente intitulado:
“Perspectivas de adultos jovens sobre a recepção de serviços de telepsiquiatria em um programa urbano de intervenção precoce para psicose no primeiro episódio: um estudo transversal e descritivo” (Perspectives of Young Adults on Receiving Telepsychiatry Services in an Urban Early Intervention Program for First-Episode Psychosis: A Cross-Sectional, Descriptive Survey Study) publicado em março de 2020 por um grupo de pesquisadores canadenses (Montreal). O estudo mostra a existência de conhecimento limitado em telepsiquiatria em serviços especializados para o Primeiro Episódio Psicótico, “apesar de seu potencial para melhorar o acesso a serviços e engajamento”. Ele mostra que mais da metade dos participantes (59%) “raramente ou nunca usavam o chat por vídeo tradicional (por exemplo, o Facetime)”. O estudo relata que “apesar dos obstáculos encontrados em comparecer às consultas e expressar sua receptividade à telepsiquiatria, os participantes não tiveram acesso a esses serviços”.
Na era em que a tecnologia digital afeta fatores pessoais e ambientais e os hábitos de vida de todos, a plena participação social de pessoas com deficiência e de todos deve questionar o uso e não apenas o acesso. O que podemos fazer com (e no) digital para que nossa presença não se limite a uma ou diversas identidades exploradas pelos perseguidores de rastros (governos, empresas, indivíduos e outros)? Estamos diante de um ecossistema sociotécnico no qual o usuário é o centro e o cérebro, daí a importância, para a pessoa com deficiência e para qualquer outra pessoa, de pensar em métodos e maneiras para desenvolver laços sociais, autoestima, controle da vida e do tempo, qualidade de vida e construir comunidades online. Como pensar os rastros digitais em uma lógica que não se refere mais a uma identidade, mas à uma capacidade de gerenciar a comunicação?
O conceito da “fratura digital” sugere que o problema da inclusão digital seria resolvido assim que as medidas fossem bem-sucedidas em “incluir” os grupos excluídos. A web foi projetada para funcionar para todos, independentemente de seu hardware, software, idioma, local ou habilidade. Nesse caso, a web deve estar acessível a pessoas com várias habilidades auditivas, motoras, visuais e cognitivas.
De acordo com o World Wide Web Consortium (W3C), a acessibilidade na Web significa que sites, ferramentas e tecnologias são concebidos e desenvolvidos para que pessoas com deficiência possam usá-los.
Mais pormenorizadamente, as pessoas podem: perceber, entender, navegar e interagir com a web e contribuir. O acesso aos terminais e à Internet, bem como a adaptação de posto de trabalho de acordo com a deficiência, não são suficientes para a participação social na rede. O digital não é apenas uma questão técnica e econômica, mas contribui para a construção de um projeto de sociedade.
Deixando de lado sua diferença corporal ou funcional ou comportamental, a pessoa com deficiência pode se envolver em projetos de produção colaborativos para satisfazer suas necessidades (individuais e coletivas). De acordo com Serge Proux (2014) essa “forma de contribuição” (colaborativa) nos remete a um universo de modestas e horizontais relações, de troca entre colegas em que colaboradores estão envolvidos em:
“Um universo de expectativas normativas compartilhadas conjuntamente. Existem valores compartilhados entre colaboradores, como liberdade de expressão, a lógica da doação, a necessidade de cooperação”.
Construir memórias conjuntamente
Como funcionar ativamente na sociedade do conhecimento? Como fazer emergir um novo “viver juntos”? A pandemia atual nos lembra que estamos afogados em informação. Essa última está em qualquer lugar, confiável e falsa, arquivada e mal documentada, multimídia. Se seu acesso é fácil, seu uso e sua transformação em conhecimento não são óbvios. O digital transtornou o conceito de recepção.
O esquema de emissor-receptor (conhecido em Ciência da Informação) não se aplica mais à informação em rede, pelo menos no usuário da Internet. Este último é mais do que um receptor de informações (como foi o caso dos meios de comunicação de massa), ele produz, procura, compartilha, cria redes, participa de conversas e constrói comunidades. Nesse período de pandemia, duas lógicas em usos digitais, entre outras, nos interessam: a primeira é passiva, recebe/consome informação, a curte e a compartilha (principalmente em redes sociais e aplicativos de bate-papo). etc.). A segunda, enquanto isso, produz/elabora coletivamente a informação, a armazena e a compartilha (em páginas da web, plataformas de escrita colaborativa, blogs etc.).
A transição do recebimento de informações para a produção e o compartilhamento exige pensar o digital não apenas como um meio e / ou uma mídia, mas também como um ambiente para morar e melhorar. Isso implica desenvolver habilidades digitais, mas sobretudo uma visão de apropriação de rastros digitais em ambientes “inteligentes”, que podem ser usados para nos constituir, encontrar e entender informações e analisar situações ou processos. Em nosso novo mundo (pandemia e pós-pandemia), a troca de informações em torno de um tema ou questão torna-se escrever e memorizar. É assim que as pessoas com deficiência, assim como todas as outras pessoas, apropriam seus rastros digitais em estruturas arquitetônicas que permitem a leituras-escritas ligadas ao momento, mas também extraídas de outras temporalidades.
Construir ou cooperar na elaboração de um ambiente digital “inteligente” significa desenvolver uma memória digital, que pode aumentar o poder individual, coletivo e, acima de tudo, a ação no ambiente para transformá-lo quando necessário.
Fim.
[1] Ver o artigo de Jérôme Val no jornal France Inter « Coronavirus : a-t-on oublié les foyers de handicapés ? », publicado no dia 15 de abril de 2020, https://www.franceinter.fr/coronavirus-a-t-on-oublie-les-foyers-d-handicapes.
Ver « L’alerte de 48 associations sur le sort des personnes handicapées, ‘oubliées de la pandémie’ de coronavirus », publicado no dia 04 de abril de 2020, https://www.lejdd.fr/Societe/lalerte-de-48-associations-sur-le-sort-des-personnes-handicapees-oubliees-de-la-pandemie-de-coronavirus-3959794
Ver o artigo de Emely Lefrançois no jornal La presse « Personnes en situation de handicap : les milieux de vie dont on ne parle pas », publicado no dia 20 de abril de 2020, https://www.lapresse.ca/debats/opinions/202004/19/01-5270046-personnes-en-situation-de-handicap-les-milieux-de-vie-dont-on-ne-parle-pas.php
Ver o artigo de Autistics for Autistics Ontario intitulado “Intellectually disabled Canadians are dying in residential institutions: What’s happening & what can be done”, publicado no dia 17 de abril de 2020, https://a4aontario.com/2020/04/17/intellectually-disabled-canadians-are-dying-in-residential-institutions-whats-happening-what-can-be-done/
[2] Ver o artigo de Vincent Olivier no jornal L’Express « Covid 19 : va-t-on « sacrifier » des malades en réanimation ? », publicado no dia 12 de março de 2020, https://blogs.lexpress.fr/le-boulot-recto-verso/2020/03/12/covid-19-va-t-on-sacrifier-des-malades-en-reanimation/
Ver o artigo de Eric Jozsef no jornal Libération « Covid-19 : la sélection des malades divise le corps médical italien », publicado no dia 19 de março de 2020, https://www.liberation.fr/planete/2020/03/19/la-selection-des-malades-divise-le-corps-medical-italien_1782400
Referências
– Cardon D. (2010). La Démocratie Internet, Promesses et limites, Seuil, Paris.
– Confavreux J. (2020). Stéphane Audoin-Rouzeau: «Nous ne reverrons jamais le monde que nous avons quitté il y a un mois», Mediapart, https://www.mediapart.fr/journal/culture-idees/120420/stephane-audoin-rouzeau-nous-ne-reverrons-jamais-le-monde-que-nous-avons-quitte-il-y-un-mois
– Doueihi M. (2018). Le numérique, un nouveau processus civilisateur, Le Monde, 24 janvier 2018, https://www.lemonde.fr/idees/article/2018/01/24/le-numerique-un-nouveau-processus-civilisateur_5246335_3232.html
– Doueihi M. (2011). Pour un humanisme numérique, Seuil, Paris.
– Fougeyrollas P., Boucher N., Fiset D., Grenier Y., Noreau L., Philibert M., Gascon H., Morales E., Charrier F. (2015). Handicap, environnement, participation sociale et droits humains : du concept d’accès à sa mesure. Revue Développement humain et changement social, avril 2015, p. 5-28.
– Lal Sh., Abdel-Baki A., Sujanani S., Bourbeau F., Sahed I., Whitehead J. (2020). Perspectives of Young Adults on Receiving Telepsychiatry Services in an Urban Early Intervention Program for First-Episode Psychosis: A Cross-Sectional, Descriptive Survey Study. Frontiers Psychiatry, 11:117, doi: 10.3389/fpsyt.2020.00117
– Lepalec A., Luxereau A., Marzouk Y. (1997). Entretien avec Françoise Héritier. Journal des anthropologues, n° 68-69, p. 21-33.
– Merzeau L. (2013). L’intelligence des traces. Intellectica, vol. 1, n° 59, p. 115-135.
– Paillé S. (2017). La sociologie de Norbert Elias et « l’effondrement de la civilisation » en Allemagne. Cycles Sociologiques, vol. 1, n° 1, https://cycles-sociologiques.com/publications__trashed/sabrina-paille-la-sociologie-de-norbert-elias-et-leffondrement-de-la-civilisation-en-allemagne/
– Proulx S. (2014). Enjeux et paradoxes d’une économie de la contribution, dans La contribution en ligne : pratiques participatives à l’ère du capitalisme informationnel, Presse de l’Université du Québec, Québec.
– Smith D. (2001). Organizations and Humiliation: Looking beyond Elias. Organization, vol. 8, n° 3, p. 537-560.
Sabáeu 
Prof. Hadi, parabéns e muito obrigada pelas potentes provocações. Provocações essas que me inspiram e também me angustiam, devido ao encontro com um mar de sujeitos que também estão excluídos desse novo processo civilizatório tecnológico, só que por motivos econômicos. Preocupa-me a ampliação do fosso que está sendo criado com o grande desenvolvimento e oportunidades para ampliação do conhecimento, atendendo mais ainda à determinada parcela da humanidade e outra parcela, permanecendo, quando muito, nos meados do findo século passado. Portanto, como alertas urge investir em possibilidades de acesso com fomento à literacia de pessoas excluídas devido à deficiências e vulnerabilidades diversas. E, o olhar e escuta sensível, para implementar uma participação ativa desses excluídos, sejam intensificados para que a criação do novo normal nos espaços virtuais consiga ir além do que foi realizado até aqui nos espaços reais, nas cidades físicas. Pois, nessas tem-se o risco de ser negado, até mesmo, o direito de satisfação da necessidade fisiológica mais básica como a de RESPIRAR.
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